ДЦП 3,5 года

[Anna F]

Здравствуйте, дорогие участники форума. Я Аня, мама Тимура 3,5 года. История у нас такая… беременность протекала без осложнений, лежала на сохранении, но с укорочением шейки. Тяжело было пережить смерть мамы на сроке 10 недель. Роды в 39 недель, самопроизвольные, тоже легко. Никах поводов для опасений не было. Переворачивается стал 4 мес, пополз в 8 мес, сел в 9. Мы делали массажи, в поликлинике, на дому. В год не пошёл. Пошли к платному неврологу в 1,6 г. Не ходит - ответ нормальный у вас ребёнок, массаж, физио, цераксон. Ок сделали. Пошёл он в итоге в 1 г 10 мес. спрашиваем в платного опытног педиатра, он только пошёл, еле, еле. Говорит все в порядке. И только в 2,5г.  невролог заподозрела дцп в легкой форме. Врачи в стационаре сначала говорили, да какое у него дцп.. потом направили на комиссию, диагноз пп цнс в форме центрального тетрапареза. Походка изменена, загребает ногами, руки поджаты, бегать не может, подпрыгнуть, ну тоже специфически. По мрт умеренно выраженный перивентрикулярный глиоз в белом веществе головного мозга.  Какие перспективы, какой прогноз при такой ситуации? Виню себя, что много времени потеряно. И причины поражения головного мозга мне так и непонятны, говорят генетика или вирусная инфекция..

[NAB]

@Anna F, здравствуйте!
Причины не всегда понятны бывают.
А как психическое развитие сына? Что умеет?
Прогнозы вообще дело неблагодарное  дети с одинаковыми диагнозами и "картинкой МРТ" могут быть очень разными.
Себя винить не стоит. Это непродуктивно, отнимает силы и ничего не даёт.
Теперь вы знаете - вот точка отсчёта. Отсюда и двигаетесь.

[Anna F]

@NAB, спасибо за поддержку. Прихологически, он легко возбудымый, расплачется по поводу и без, вот наплакал на меня, я помыла, его сандали, оказывается было нельзя. Главный врач по дцп в Новосибирске, говорит, что он «лучше чем дцп, рука не поднимается ставить ему такой диагноз». И это вселяет надежду, щас проработаем, сделаем проявления заболевания минимальными или заметными только профессионалу. Но потом смотрю на его моторные навыки и понимаю, что он даже не первый уровень, а второй по классификации.

[NAB]

@Anna F, в современном мире, наверное, имея несильные моторные проблемы, человеку вполне можно комфортно жить. 
Растите, развивайте. Наверняка у сына проявятся какие то сильные стороны, которые далее смогут быть залогом получения профессии.
Станет постарше ( просто для такого возраста особо нет ничего), можно найти занятия спортом. Это и физическая форма, нагрузки, и формирует характер. Естественно, консультируясь с врачом, наверняка не всё виды спорта подойдут.
Сами можете использовать велосипед, плавание, лыжи. Эти виды спорта доступны + они очень хороши в плане формирования межполушарных связей.

[Anna F]

@NAB, Спасибо за рекомендации🙏🏻  Да, на секцию велосипеда ходим. Не подскажите, где можно найти комплекс упражнений лфк, чтобы делать дома? Мы приседаем, ходим по палочке, по ортоковрику, собираем носки пальцами ног.

[NAB]

@Anna F, у меня не ДЦП шка, тут не подскажу. Думаю, подскажут девочки вам.
Ещё можно, если куда-то ходите заниматься  ЛФК ( реагенты какой-то) попросить инструктора ЛФК показать упражнения для самостоятельных занятий.

[Мама Евочки]

@NAB, спасибо за поддержку. Прихологически, он легко возбудымый, расплачется по поводу и без, вот наплакал на меня, я помыла, его сандали, оказывается было нельзя. Главный врач по дцп в Новосибирске, говорит, что он «лучше чем дцп, рука не поднимается ставить ему такой диагноз». И это вселяет надежду, щас проработаем, сделаем проявления заболевания минимальными или заметными только профессионалу. Но потом смотрю на его моторные навыки и понимаю, что он даже не первый уровень, а второй по классификации.

А кто у нас в Новосибирске главный врач по ДЦП???

[Anna F]

Попова Г.А. она в конечном итоге говорит, дцп это или не дцп. Мне так объясняли@Мама Евочки,

[Anna F]

@NAB, ясно, благодарю😌

[Татьяна2020]

Здравствуйте. При таких вводных данных первое, что надо это идти к генетику ( полный экзом).Вы сдавали следующие анализы: КФК, лактак, эмнг мышц, ЭЭГ сна,полная биохимия крови?  Мне кажется надо покопаться к генетике, очень похоже на это..а ДЦП ставят многим деткам,когда не знают врачи причину и часто узнают правильный диагноз на много позже, думаю в вашем случае тут не ДЦП,а другая причина,ищите сами. От врачей лично по моему опыту толку ноль,я сама нашла причину состояния ребенка, через форумы,много читала и т.д...
.

[Asia2022]

Здравствуйте, а интересно, как врачи реагировали на то, что ребёнок не начинает ходить в 1,6 к примеру и до 1,10?
Вам очень повезло что все таки поставили диагноз и будут наконец разбираться. Нам почти пол года ставили задержку развития и отрицали дцп, сейчас нам 1,3 и я знаю что за счастье будет если он пойдёт в 1,10.

[Anna F]

Татьяна, к генетику планируем идти, у меня муж бурят, я русская. Но муж совсем нетипичный для своей национальности, он высокий, худощавый. Таких пар много. Эти обследования не делали, эмг невролог сказал не нужна - у него центрального характера проблема. Спрошу завтра у врача.@Татьяна2020,

[Anna F]

@Asia2022, Мне до последнего говорили, что это недоработка родителей и все с ним в порядке. Да и сейчас порой слышу от врачей. А какие у вас сейчас навыки? Если ребёнок пошёл до 2х лет, это первый уровень дцп, и его проявления можно максимально уменьшить.

[Asia2022]

@Asia2022, Мне до последнего говорили, что это недоработка родителей и все с ним в порядке. Да и сейчас порой слышу от врачей. А какие у вас сейчас навыки? Если ребёнок пошёл до 2х лет, это первый уровень дцп, и его проявления можно максимально уменьшить.

Мы держим голову, переворачиваемся и по пластунски ползаем на руках. Сидит если посадить ну где то пол минуты, заваливает его потом. Начал вставать на четвереньки ненадолго. Появилась опора в ногах. Это мы месяц получали лечение у невролога в Тольятти. До этого без результатов с 8 месяцев. У нас атаксический дцп - повреждения мозжечка

[valya]

@Anna F, довольно большое число пограничных деток, кому не ставят или ставят диагноз ДЦП, но каких-то особых ограничений нет.  Вам надо внимательно отнестись к периодам быстрого роста, когда неврология будет более заметна. А так можете конечно поделать упражнения со сайта пойду сам, но вероятно будет интереснее отдать его ещё на секцию типо ушу или  какой-то близкой борьбы, чтоб и растяжка и физическая нагрузка одновременно. С тренером лучше поговорить заранее. Велосипед замечательно, мальчики ещё беговелы любят.