Автор Тема: Ставят диагноз эпилепсия, не могу в это поверить. Нужен совет  (Прочитано 4218 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мария ВоронинаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Ничего пока не понимаю в этом заболевании. Помогите советом! Ребёнку 7 лет, закончили первый класс. Не было никаких проблем, учится хорошо. В том месяце после дневного сна, проснулся и начала дёргаться правая половина лица и онемел язык, пришёл ко мне в сознании, все помнит, через минут 5 все прошло, далее активный как ничего и не было. Таких приступов было уже 4. Прошли обследование мрт все в норме, ээг в дневное время без эпи активности, начали принимать успокоительное анвифен, приступов больше не повторялось. В областной больнице сделали мониторинг в режиме сна, высокая эпи активность, эпи очаг в левой лобной части, повторили мрт врач не поверил нашему, тоже все в норме. Сейчас на простом анвифен нет никаких приступов, но нам прописали кепру. Стоит ли давать если нет приступов, не сделаем хуже ему этим препаратом? Может ещё нужно обследовать я, не верю в этот д агнощ и препарат рука не поднимается этот давать, сказали пить его не меньше трех лет

Оффлайн Alexander1983

Однозначно стоит давать кеппру и ничего кроме кеппры. У моей дочеры было нормальное развитие, но когда появилась эпиактивность, начался стремительный распад психики, интеллекта и речи. Мы поздно спохватились, когда много навыков было уже утрачено. Когда начали принимать кеппру и ушла эпиактивность, то началось восстановление навыков, но к сожалению, психические расстройства никуда не ушли (эпилептиформный аутистический регресс). Надеюсь, что со временем и психика восстановится. Не вздумайте самостоятельно отказывать от приема лекарства. Хорошо, что вы вовремя спохватились, пока еще ребенок не утратил речевые навыки. От того, что вы верите в диагноз или не верите, болезнь сама не рассосется. Самая большая ошибка - это не признавать проблему и не пытаться ее решать. Скорее всго, у вас ESES, данное заболевание проходит само после полового созревания, но до этого момента прием ПЭПов обязателен. Я еще советую вам сделать секвенирование экзома с целью выявления генетических аномалий, а так же анализ на аминокислоты и на наличие аммиака в крови. Как оказалось, у моей дочурки болезнь вызвана повреждением гена PACS2. Еще такой вопрос - вы пока не заметили изменений в поведении или в настроении? Капризность, плаксивость, лень или нежеление иногда идти на контакт?
« Последнее редактирование: 22 Июля 2022, 17:46:23 от Alexander1983 »

Оффлайн Мария ВоронинаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Спасибо огромное за ответ. Весь день ждала что кто-то ответит... Мне это очень важно. Нет в нем я ничего особенного не заметила. В этом тот дело, приступ был еа стрессе, сейчас принимает успокоительное анвифен и приступов нет, со стороны абсолютно здоровый ребёнок.... Поэтому и такие сомнения... Лечащий врач сказал, что не понимает почему ему помогает анвифен... А у вас в каком возрасте началось?

Оффлайн Мария ВоронинаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
А индекс эпи активности огромный 70%

Оффлайн Alexander1983

Когда началось сказать трудо. выявлено было в 3 года и 9 месяцев, вроде. То, что нет приступов, еще ничего не значит. У моей дочурки вообще не было ни одного приступа, а вот последствя эпиактивности во сне были ужасающими. Мой совет - сделайте повторное ЭЭГ. ЧТо касается нейролептиков и успокоительных, то некоторые из них могут облатать противосудорожным действием, но в этом-то и коварство. При эпилепсии нельзя такие препараты принимать, так как эпилепсия потом может вернуться с удвоенной силой. Что асается кеппры, то на данный момент это самый безопасный препарат, не имеющий токсического воздействия, совместимый со всеми другими препаратами и почти не имеющий побочек. Так же кеппра не ухудшает интеллект, память и внимание. Но анвифем, вроде, совместим с ПЭПами и тоже обладает противосудорожным эффектом. Главный совет еще - следите за состоянием ребенка - поведением, речью, интеллектом. Главное, успокойтесь. Никакой катастрофы не произошло - вы вовремя обратились к врачу. Повторное ЭЭГ, как  я сказал, лучше сделать. Так как отсутствие эпиприступов еще ни о чем не говорит. Некоторые формы эпилепсии не сопровождаются приступами вообще, при этом могут быть более разрушительными, чем формы эпилепсии с приступами. Проблема эпилепсии в том, что при ней разрушается интеллект и психика. Так что если на повторном ночном ээг все же будет эпиактивность, то кеппру лучше принимать

Оффлайн Alexander1983

А индекс эпи активности огромный 70%
У моей дочери такой же был до лечения кеппрой. Теперь индекс нулевой. Но к сожалению, ущерб мозгу уже был нанесен большой. При некоторых формах ESES распад вообще происходит очень быстро - за считанные месяцы. Если хотите, можно обсудить роблему по телефону. Умоляю только, не запускайте проблему.

Оффлайн Мария ВоронинаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Спасибо за ответ,  все произошло как гром среди ясного неба. Ничего не предвещало такой беды и в роду ни у кого не было эпилепсии... Поэтому мозг отказывается в это верить... Через какой срок эпи активность упала до нуля? Действительно ли придётся пить кеппру не менее трех лет?

Оффлайн Мария ВоронинаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Сколько вы платили за генетический анализ? Врач сказал, что он стоит прилично и толку от него нет кроме того что мы узнаем генетическая ли это проблема или нет

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 61188
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2084
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Мария Воронина, понимаете, приступ, может и на стрессе( или совпало).
Но приступ+ эпи активность высоким индексом на ЭЭГ это достаточно серьёзно.
Можете ещё проконсультироваться на форуме Консультации эпилептолога с эпилептологом по своей ситуации.  Он лечение заочно не назначает, не отменяет, естественно. Но ещё одно мнение хорошего врача полезная вещь.


« Последнее редактирование: 22 Июля 2022, 19:10:59 от NAB »
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Alexander1983

До нуля эпиактивность упала через месяц. Да, пить кеппру не менее трех лет, очень плавно снижая дозировку перед отменой с периодическим контролем по ЭЭГ. За генетический анализ я платил порядка 40 000р. Прививки делать нельзя, лучше исключить перегрев и чрезмерные физические нагрузки.Еще раз повторюсь - не переживайте - никакой катастрофы не случилось - вы спохватились вовремя. Фармакорезистентные формы составляют только 30%. Если не видите смысла в генетическом анализе (но лучше все равно сделать), то сдайте все равно кровь на аминокислоты и на амииак. Бывает, что у эпилепсии метаболические причины, тогда, возможно, нужно будет скорректировать питание. Самое главное, если окажется, что приступов нет, а эпиактивность сохраняется, то не принимать пэпы нельзя, так как будет нарастать когнитивный дефицит почти гарантированно. Чем раньше начнете пить кеппру, тем больше шансов на счастливый исход

Оффлайн Мария ВоронинаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Спасибо!!!! Вчера ездили по святым местам, просили Господа Бога наставить нас на путь правильный, и дать принять верное решение. Наверно вас нам Бог послал... Потому что полное непонимание что делать. На фоне кеппры у вас не начались приступы?

Оффлайн Мария ВоронинаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
И ещё вопрос как понять вид эпилепсии, нам написали в заключении : выраженные диффузные изменения биопотенциалов головного мозга с регистрацией региональной эпилептиформой активности по типу ДЭРД в левых височно-центральныхотведениях коры головного мозга без тенденции к распространению генерализации. Индекс 70%

Оффлайн Alexander1983

Спасибо!!!! Вчера ездили по святым местам, просили Господа Бога наставить нас на путь правильный, и дать принять верное решение. Наверно вас нам Бог послал... Потому что полное непонимание что делать. На фоне кеппры у вас не начались приступы?
От кеппры у нас не было приступов - только улучшения. До приема кеппры ребенок уже был в полном неадеквате. Эпилептиформная активность разрушает психику. У нас из-за эпиактивность дочурка почти перестала говорить, когда начали принимать кеппру, через 2 недели резко вернулась фразовая речь

Оффлайн Alexander1983

И ещё вопрос как понять вид эпилепсии, нам написали в заключении : выраженные диффузные изменения биопотенциалов головного мозга с регистрацией региональной эпилептиформой активности по типу ДЭРД в левых височно-центральныхотведениях коры головного мозга без тенденции к распространению генерализации. Индекс 70%
Считается, что ДЭРД - это когда индект до 40%. 70% - это очень высокий индекс при котором некоторые эпилептологи уже ставят диагноз ESES. Хотя, некоторые эпилептологи считают, что ESES - это когда ин.декс свыше 85%. 70% я бы назвал уже пограничным состоянием, которое однозначно нельзя оставлять без лечения, так как видел результат таког осостояния на своей дочери и на других детях в центре эпилептологии, когда у детей пропадала речь и они начинали пищать, как дельфины. Самое главное - забудьте про экономию денег, я делал все, что нужно не считаясь с деньгами. Насчет результатов МРТ - они могут быть в норме, так как зачастую синдромы типа ESES вызываются не травмами или кистами, а генетикой, из-за чего происходит нарушение ионного транспорта в мембранах нейронов и такие синдромы являются возрастно-зависимыми. Главное, не паникуйте, на примере моей дочери вижу, что это обратимо. Еще сразу скажу, что если ESES не лечить полтора года, то изменения в мозге будут необратимыми, так как при нем происходит разрыв функиональных синаптических связей и образование нефункциональных. Но время на вашей стороне пока еще, так как у вас не прошло еще полтора года с дебюта болезни
"в левых височно-центральныхотведениях коры головного мозга "
у нас как раз левовисочная область. Там находятся зона Брока и зона вернике, именно при  левовисочной локализации происходит распад речи.
Еще хочу сказать, что вам повезло, что дебют пришелся на возраст 7 лет, когда кора головного мозга уже созрела и сенситивные периоды прошли. Если дебют приходится на возраст до 4 лет, то последствия гораздо более разрушительные
« Последнее редактирование: 24 Июля 2022, 01:34:13 от Alexander1983 »

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12204
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 137
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Ох...
Огорчу, но сензитивные периоды к семи годам отнюдь не закончились. По тому же речевому слуху прошло только два: первый в восемь-десять месяцев первого года жизни, когда закладываются фонемы родного языка, и в пять-семь лет, когда идёт, анализ и дифференциация звуков. А будет ещё очень мощный третий период в районе 11 лет, едва ли не мощнее второго... Ну ещё четвёртый будет , но он слабенький и часто проходит незаметно... Хотя его можно использовать тоже для развития речевого слуха, если надо.
Всё, что связано с письменной речью - там вообще ещё все периоды впереди. Сейчас только подготовительный, и то - он не прошёл, он как раз сейчас открыт... Лет в восемь или чуть позже закроется.
Но. Очень хорошо, что поймали проблему вовремя, тут полностью согласна. И сама она не рассосётся, к сожалению...