1год 9 мес ДЦП, спастический тетрапарез

[Юлия Нестерова]

Добрый день! Ищу похожие истории, как работать с ДЦП, как снимать спастику, чего ожидать дальше?
В 1 год 9 мес нам поставили ДЦП, спастический тетрапарез. Беременность протекала хорошо, роды тоже, девочка вес 3780, 8,8 апгар. До 1.5 лет развивалась по возрасту. Начала ходить по несколько шагов, потом перестала. В 1 год 7 мес скосился один глаз, появилась анизокория. 2 месяца ходили по врачам, массажам, физио, не могли поставить диагноз. В 1 год 9 мес, после обследований в больнице, поставили спастический тетрапарез. Спастика была не сильная. Сейчас нам 2 года 2 мес утратили многие навыки, появился скалиоз, контрактура стопы, сильная спастика, особенно при эмоциях, плаче, истериках. Нет интереса играть, сидит только буквой w, и то шатается, стоит у опоры очень мало, подгибая колени. Проходили ЛФК, массажи, были в реб. центре, спастика только усилилась, дочь оставаться ни с кем не хочет, только со мной, бысто устает, много спит.

[valigma]

@Юлия Нестерова, а на генетику не сдавали?

[Юлия Нестерова]

Нет, к сожалению еще не сдали. Но неврологи говорят что болезней со спастикой очень мало. Генетику сдадим, буду надеятся что все таки не генетика, там прогнозы не очень.

[valigma]

Нет, к сожалению еще не сдали. Но неврологи говорят что болезней со спастикой очень мало. Генетику сдадим, буду надеятся что все таки не генетика, там прогнозы не очень.

Просто не типичное для дцп развитие.
А с умственных развитием как? Тоже откат был?

[Юлия Нестерова]

Умственное развитие по возрасту, отката не было. Только сейчас общаться труднее, так как много времени отнимают занятия с плачем, сон, массаж, долго кушаем. А так любим читать книжки, знаем звуки животных, говорим простые слова, понимает менч по возрасту

[maria081271]

Занятия с плачем это пытка, не мучайте ребёнка!

[Юлия Нестерова]

Есть ли другой способ, кроме ЛФК и массажа, избежать контрактур и сохранить подвижность?

[maria081271]

Есть ли другой способ, кроме ЛФК и массажа, избежать контрактур и сохранить подвижность?

Конечно! Хотя, когда моей дочери было 2,2 тоже думала, что ЛФК и массаж панацея. В 4 года прекратила издевательства над ней, дождалась, когда она сама захочет иногда пройти курс массажа или ЛФК.

[valigma]

Есть ли другой способ, кроме ЛФК и массажа, избежать контрактур и сохранить подвижность?

Фельденкрайз и все ответвления от него. Бобат терапия, бассейн, подобрать массажистки, которая не будет работать через плач и сопротивление, а будет искать подход к ребёнку.

[Татьяна2020]

Здравствуйте. Это чистая генетика. Врачи любят ляпать ДЦП если не знаю что. Сами сдавайте полное секвенирование экзом и ищите ген поломку, только так может найдется лечение или поддерживающая терапия. Вам срочно надо обследовать ребенка нормально,бежать к генетику сдавать мочу на органические кислоты, кровь на аминокислоты,лактат и другое...времени не теряйте,сами не поможете ребенку,никто не поможет на врачей не надейтесь. 

[Charot]

Да, течение, как вы описываете, похоже на обменную генетику.

[Лучик19]

Плюсуюсь, это без сомнений генетика и ее нужно побыстрее идентифицировать, чтобы иметь шанс остановить откат и помочь ребенку.

[Юлия Нестерова]

Согласна с вами, пойду сдавать на генетику, только долго ждать результат. И тем не менее любое заболевание должно себя как-то проявить в анализах, на МРТ? По анализам, МРТ, УЗИ у нас все норм, а ребенку все хуже и хуже.

[Инда]

К сожалению, похоже на генетику...
 МРТ вы делали? Дело в том, что некоторые генетические заболевания, приводят к характерному для них повреждению мозга. По характеру повреждений и клинике иногда генетик может предположить какое это заболевание или в каком направлении надо искать.
МРТ сделанное с перерывом в полгода, год, может дать представление о том, как быстро прогрессирует заболевание.

Сильные генетики в Москве.
В Питере хвалят Булатникову. Но она довольно специфический человек.
На форуме есть раздел про Харьковских генетиков.

[Юлия Нестерова]

МРТ делали 4 мес назад, результат хороший