Страшные колики и вздутия у 5летки с поражением Цнс

[MamaAida]

Добрый день,
Перейду сразу к вопросу - как понять от чего у 5летнего ребёнка жуткие колики и газы и как помочь? Эспумизан, коликрокодил, папвериновые свечи уже все это по 10 раз в день... Кричит, как режут, сердце рвется на части.
Предистория, мы слепоглухонемые, с органическим поражением цнс, генетик склоняется, что причина всех наших бед в повреждении покрышки мозга, отсюда такое мощное поражение почти всех нервов. Баграту 5 лет, не сидит, не ползает, не говорит, передвигается по кругу, переворачивается свободно. Большую часть времени лежит (двигается по периметру дивана-манежа). На щекотки смеётся, в целом спокойный малыш, ест все, что предложим (кормим с ложки), пьёт мало, за день может и 1 чашку не осилить (пить с рождения проблема), запоры жуткие, пилороспазм, метеоризм на каждое кормление, желчный пузырь с фиксированным перегибом, АСТ и альфа-амилаза повышены, ГГТ понижен. Болеем слава Богу редко, 2 раза в год в среднем ложимся, в последний раз с температурой из рвотой лежали пару недель назад. Была язва желудка в прошлом сентябре, кишечные колики у нас с рождения, но то, что сейчас уже ни в какие рамки... Просто выбилась из сил... Простите, что сумбурно... Какие анализы сдать? Куда с этим бежать? Исторически лежим в сперанского, оттуда есть выписка свежая. Мамочки, подскажите где в Москве могут действительно помочь???

[valya]

Здравствуйте, вам бы лучше этот вопрос задать в разделе паллиативной помощи. Возможно там быстрее ответят как снять острое состояние.

[MamaAida]

Да, спасибо,скорее сюда, я пока на форуме плохо ориентируюсь. Сегодня утро доброе, спокойное, и сегодня Баграту 5 лет исполнилось, пока изумительно, без коликов слава Богу!
Вчера ночью созвонились с генетиком-неврологом, пойдём в НЦЗД к диетологу и гастроэнтерологу.

[Инда]

При органическом поражении ГМ это может быть. Нерв иннервирующий ЖКТ берёт своё начало в стволе ГМ, проходит сбоку по шее и далее вниз. Это блуждающий нерв. И что вы не делайте помощь только симптоматическая.
Что по ЭЭГ?
Иногда так проявляются приступы - сильная боль в животе.
Симптоматическое лечение : ферменты, желчегонные, пробиотики, магний, витамины группы В и пр.
Иногда кислотопонижающте препараты. Рано или поздно ( чаще после 10 лет) появляется рефлюкс
Баграта, С Днём Рождения! 

[MamaAida]

Спасибо за ответ, Вы правы, потому что у него эпизоды, реально один день - ад, другой день - вообще без кролик, вот уже обед и ни разу, я на облаках. По ЭЭГ до 4 лет все было без активности, полгода назад делали в НЦЗД и там увидели эпилептиформная активность соответствующую роландическим спайкам, индекс представленности 5-10%.. Приступов и паттернов не зарегистрировано.
Про витамины спасибо, надо начать пить, про нерв этот, вот мысль, а может этот ад быть от того, что его продуло,. Может конечно я глупости говорю, но может нам шею продуло, мы накануне в воскресенье в церковь выбрались с ним....

[MamaAida]

Ещё вдогонку вопрос про диетолога, ту, что в НЦЗД посоветовали (Рославцева) уже там не работает, может знает кто к кому лучше обратиться? Давно хотела разработать ему схему питания и всяких витаминов, мы тем более очень мало весим, 11 кг, не усваивается толком пища.

[Инда]

Нет, от того, что продуло, таких болей в животе быть не может.
При Роландической Эпи хорошо Осполот.
Ни один врач вам вот прямо все и про все не распишет ( в том числе и диетолог).
Читайте раздел про Паллиативных детей. Он здесь же. Там рассматривались очень многие вопросы, в том числе про витамины, питание и прочее. Каждый ребенок индивидуален. Нужно подбирать и витамины и питание, смотреть как и что. Диетолог даст , скорее всего, только общие рекомендации.
Посмотрите вашу неврологию (ЭЭГ, мрт).
Всех Благ !!!

[Инда]

Вам сюда
У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[NAB]

@MamaAida, с днём рождения вашего сына! пусть будет здоров и животик его не беспокоит!