Автор Тема: не знаю что с ребёнком, посоветуйте. Поделитесь опытом 🙌🏼  (Прочитано 3062 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Nata2303Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Всем привет. Долго я читала истории и вот решила поделиться своей. Первая беременность, первые роды. Шкала по апгар 8/9. Беременность проходила без осложнений, но на 36 недели акцелерации и децелерации на ктг не нравились гинекологу: мол гипоксия, при этом в платных клиниках все ктг были хорошие. Узи, кровоток, доплер в норме. роды в срок 39 недель. Голову начал держать уверенно ближе к 3 месяцам, переворачивался в 5 месяцев в только одну сторону ,руку не мог из под себя вытащить. Пошли к врачу: со слов педиатра и невролога «ничего страшного, надо на массаж походить и должно помочь, тонус при этом был » сходили на массаж, результат был но все равно ребёнок не был активным. В 6,7,8,9,10 месяцев ребёнок не сидел, плохо переворачивался, сохранялся тонус. Ходили на массаж, физио,бассейн, прокололи кортексин  будь он неладен)) в 11 месяцев не сидел, ползал по пластунски. Придя к неврологу в 11 месяцев уже крича нужно что-то делать она отправила в НПЦ ДП в Москве. Там пройдя курс реабилитации - массаж,лфк ,корвит, парафин, логопед ,там же сделали КТ - атрофия подкоркового характера . По нсг- у него все это время были расширен 3-4 желудочек, но как говорили не значительно + кисты. Сел в 1,2 г.; пополз 1,3 на четвереньках и встал у опоры. Сейчас моему мальчику Ивану 2,5 года, он не ходит самостоятельно .у опоры или с поддержкой правой руки ходит шатаясь, за левую руку нет.не лепечет, не подражает, тянется к детям хочет с ними общаться, но по своему. Внешне ребёнок ни чем не отличается от всех остальных 🙃 назову это так. проходили реабилитации(физио, корвит, бассейн, массаж, лфк, платформа Галилео, тейпы, логопед ,по 3 часовому ээг все ок, по мрт с контрастом тоже все хорошо, кроме аденоидов 3-4степень ( парадокс на Кт - атрофия на мрт все отлично, до сих пор мне не понятно). С года писали диагноз задержка речевого развития, моторного.угроза дцп Левосторонний гемисиндром, предполагали тетрапарез. но после мрт - пишут с 1,9 г атактический синдром и всевозможные задержки. Невролог говорит для инвалидности этого мало и диагноз ещё не поставлен. А я вот жду ноября, записаны к генетикам, может там хоть дадут ответы.  Хочу оформить инвалидность, неужели этого не достаточно? куда ещё обратится , не понимаю что с ребёнком. Уже сил нет, постоянные больницы, реабилитации, а куда деваться прорвёмся. Спасибо, что прочли 🤞🏼💪🏽 p.s дети цветы жизни, как бы оно там не было.

Онлайн maria081271

@Nata2303, Невролог ваша совсем тупая! У вашего ребёнка достаточно оснований оформить инвалидность. Просите педиатра начать оформление документов для инвалидности!
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Nata2303Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Nata2303, Невролог ваша совсем тупая! У вашего ребёнка достаточно оснований оформить инвалидность. Просите педиатра начать оформление документов для инвалидности!

Да, полностью согласна при чем их было 5 . И все копируют только выписки из больниц и других врачей кроме справок ничего и не делают.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 61921
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2124
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Nata2303, пробовать надо оформить инвалидность, достаточно у вас оснований, отставание заметное и стойкое.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Nata2303Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Nata2303, пробовать надо оформить инвалидность, достаточно у вас оснований, отставание заметное и стойкое.

Заведующая сегодня мне сказала, что написано атаксия;Апраксия? (Под знаком вопроса, выписки из больницы не пройдёт) на что я спросила обладает ли дипломом невролог, чтобы установить диагноз и отправить на мсэ ? - она ушла с темы сказав, что я только потрачу время добавив что лучше дождаться приема генетиков, а это только через 3 месяца. И в итоге она предложила пойти по психическим расстройствам, но это должен установить психиатр на сколько я поняла. Есть ли разница с чем идти?

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 61921
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2124
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Nata2303, разница есть по какой идти. Не принципиальная, но всё же.
Вам по возрасту бы сейчас лучше неврологию инвалидность.
С психикой - в 2.5 очень редко дают обычно уж при каких то очень выраженных, тяжёлых состояниях, у вас такого нет. ,Психиатры будут наблюдать и выжидать, и так же будут искать диагноз.
Есть ещё такой вариант, самостоятельно обратиться в бюро МСЭ. Написать заявление там.
В худшем случае потеряете время, в лучшем дадут.
Просто инвалидность не всегда с точным диагнозом. И не по диагнозу, а по наличию стойкий нарушений жизнедеятельности, утраты, отсутствие каких то функций свыше 40% ( есть там у них свои шкалы для оценок этого).
Диагноз по генетике люди и годы ищут и не всё находят ещё...

« Последнее редактирование: 29 Августа 2022, 21:58:31 от NAB »
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Nata2303Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Nata2303, разница есть по какой идти. Не принципиальная, но всё же.
Вам по возрасту бы сейчас лучше неврологию инвалидность.
С психикой - в 2.5 очень редко дают обычно уж при каких то очень выраженных, тяжёлых состояниях, у вас такого нет. ,Психиатры будут наблюдать и выжидать, и так же будут искать диагноз.
Есть ещё такой вариант, самостоятельно обратиться в бюро МСЭ. Написать заявление там.
В худшем случае потеряете время, в лучшем дадут.
Просто инвалидность не всегда с точным диагнозом. И не по диагнозу, а по наличию стойкий нарушений жизнедеятельности, утраты, отсутствие каких то функций свыше 40% ( есть там у них свои шкалы для оценок этого).
Диагноз по генетике люди и годы ищут и не всё находят ещё..



Спасибо за ответ. Завтра снова пойду в поликлинику. Надеюсь уже сдвинется дело с мёртвой точки, либо буду просить чтобы написали письменный отказ , что маловероятно

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 61921
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2124
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Nata2303, а вы не устно просите. Напишите заявление на имя заведующей с просьбой дать направление на прохождение МСЭ. Пусть зарегистрируют его, в течение месяца обязаны Ответить. Отказ - можно попробовать самостоятельно.
За тучами всегда есть солнце!

Онлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 42
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Nata2303, доброе утро. Основания для получения инвалидности у вас есть и не важно стоит окончательный диагноз или нет, в конце концов инвалидность сейчас дают не по диагнозу. Ее дают по степени ограничений, а у вас ребенок самостоятельно не ходит и все сроки, когда в норме ребенок должен начать ходить прошли.
Насчёт несоответствия заключений по КТ и МРТ скорее всего возникло из-за описания результатов(бывает, что описания содержат ошибки). Бывает, что на МРТ находят то, что не видно на КТ, обратных ситуаций обычно не бывает.
У вас в выписке из нцп не стоит "рекомендовано оформление инвалидности"?

Оффлайн Nata2303Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Nata2303, доброе утро. Основания для получения инвалидности у вас есть и не важно стоит окончательный диагноз или нет, в конце концов инвалидность сейчас дают не по диагнозу. Ее дают по степени ограничений, а у вас ребенок самостоятельно не ходит и все сроки, когда в норме ребенок должен начать ходить прошли.
Насчёт несоответствия заключений по КТ и МРТ скорее всего возникло из-за описания результатов(бывает, что описания содержат ошибки). Бывает, что на МРТ находят то, что не видно на КТ, обратных ситуаций обычно не бывает.
У вас в выписке из нцп не стоит "рекомендовано оформление инвалидности"?

Доброе утро, да указано рекомендация по прохождения мсэ.

Онлайн maria081271

@Nata2303, Так начинайте оформлять, чего ждёте? Финансовая поддержка неплохая, плюс вам стаж ЛОУ, если не работаете. Плюс санкур лечение, очень полезно нашим детям.
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Nata2303Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Nata2303, Так начинайте оформлять, чего ждёте? Финансовая поддержка неплохая, плюс вам стаж ЛОУ, если не работаете. Плюс санкур лечение, очень полезно нашим детям.

Я ее уже начала просить в 1,6 но невролог ссылался на то что оснований ещё нет мне не с чем вас направить, все скидывает на больницу мол пусть напишут рекомендацию и тогда оформим. Как только написали рекомендацию я отправилась к педиатру, но педиатр направила к неврологу, а невролог говорит рекомендация есть, я вижу что неврология созвонитесь с больницей пусть что нибудь напишут «конкретное» без знаков вопроса. И вообще я вас направлю к психиатру , тут у вас больше психиатрия . Но блин насколько я понимаю, психически да он отстаёт . Но он улыбается, в глаза смотрит, стимов нет, не капризный, частично очень ограничено понимает. И реабилитации будут направлены на психиатрию , а не на невролгию ребёнок не ходит в 2,5 года! Заведующая приняла позицию невролога естественно. А я решила не устраивать скандала в этот раз почитать и посоветоваться есть ли разница с чем идти по психике или по неврологии и думаю отстоять своё и пусть пишут невролгию.

Онлайн maria081271

@Nata2303, Когда моей дочери было 12 месяцев и я попросила оформить инву, тоже было сказано" а давайте подождем до 1.5 года".Сразу её осекла, что не намерена ждать, что есть показания для инвы и деньги за инвалидность вы не из своего кармана платите. Оформили! И вы не стесняйтесь быть скандалисткой! С нашими детьми не получится сидеть тихо, придётся всё зубами и не только выгрызать Но, ради ребёнка, это не стыдно и простительно! Вперёд! Вы правы и отстаивайте ваше право и права вашего ребёнка!
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Онлайн maria081271

Моей дочери в следующем году уже 18 лет будет, новая МСЭ. Придётся бодаться!) Но и не страшно уже," сталь закалилась" , придавим с дочей любого!)  gfb
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Nata2303Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Моей дочери в следующем году уже 18 лет будет, новая МСЭ. Придётся бодаться!) Но и не страшно уже," сталь закалилась" , придавим с дочей любого!)  gfb

Вы уже на опыте 💪🏽Мне только предстоит )))