Автор Тема: Спастический тетрапарез, наша история  (Прочитано 2267 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Tanya156887Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
История родов: схватки с 1 ночи, в 5 утра прокололи пузырь, вкололи промидол, в 6 утра родился, не задышал и еще минуту держали на пуповине. 2 балла по Апгар, только сердцебиение, тяжелая асфиксия и гипоксия. Реанимация 10 дней, 14 дней лечение пневмонии, инфекций не нашли, видимо от ИВЛ, но кто же так скажет. Казалось, обычный ребенок, но мне что-то не нравилось и я не могла понять что, про ДЦП не читала, гнала мысли, мы ведь такое пережили, только пришла в чувства. Смущало то, что в воде (в ванночке при купании) ребенок тяжело разгибал ножки, сильный тонус. НСГ киста 1,2 мм. Неврологи писали щадящие диагнозы типа дистонии, пирамидальной недостаточности, в 5,5 мес одна невролог вообще советовала просто его поглаживать (мне), зачем типа вам массаж, лекарства, но  на всем настояла, и массаж и кортексин. Наше лечение с рождения: в 2,5 мес массаж 12 раз, электрофорез, парафиновые сапожки, в 6 мес массаж 20 раз, электрофорез, войта терапия несколько сеансов, бассейн. На на третий день массажа ровно в 6 мес ребенок перевернулся, но ручка ушла под себя, стал переворачиваться чаще, но рука так и уходила. Я конечно обрадовалась, что начал переворачиваться, но оказалось что все не так просто, если с ребенком каждый день не заниматься, то он не старается применить свой навык, это я узнала позже.. В 7,5 мес на приеме у невролога поставили ЗМР в форме спастического тетрапореза легкой степени. Наши навыки: голову держит, улыбается, эмоционально контактный, в основном на боку играет с игрушкой, на животе не любит, т к напрягает руки и заваливается, не держит равновесие, тракция за руки хороша, ножки скрещивает. Мне сложно понять, что для него эффективно, методом проб вроде заметила, что в меру интенсивные тренировки войта позволяют его раскрепостить (вчера начал активно переворачиваться после тренировки), наверно еще бассейн нужен (это сразу и как массаж), но он все полчаса бассейна кричит(. Девочки напишите, посоветуйте пожалуйста... Делать ли МРТ, не опасно ли..просто мы ложимся в больницу, а там его планировали делать.
« Последнее редактирование: 07 Сентября 2022, 09:01:07 от ДЦПшник »

Оффлайн maria081271

Re: Спастический тетрапорез, наша история
« Ответ #1 : 02 Сентября 2022, 11:51:52 »
@Tanya156887, Я бы не делала МРТ, развивается ребёнок потихоньку, радуйтесь каждому новому моменту!

Дочери 17 лет моей, спастический тетрапарез. МРТ делали в 12 лет по необходимости. Ничего там ужасного не обнаружили, только признаки гипоксическино поражения подкорки.И то эти изменения, врач, описывавший МРТ не увидел, поэтому в заключении написал:"Норма".

А так наша история рождения очень похожа на вашу. Только 3-5 баллов.
Просите рекомендацию на оформление инвалидности.
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Tanya156887Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Спастический тетрапорез, наша история
« Ответ #2 : 02 Сентября 2022, 12:08:19 »
Спасибо за ответ. Нам записали 2-3-5 баллов, но он родился беленький, а не синий. Инвалидность собираюсь оформлять. Извините за вопрос, а как ваша дочка, она ходит?

Оффлайн maria081271

Re: Спастический тетрапорез, наша история
« Ответ #3 : 02 Сентября 2022, 13:06:46 »
@Tanya156887, Моя дочь тоже родилась белая, красивая такая куколка. Лучше бы конечно красной, фиолетовой или синей страшилкой была бы.
« Последнее редактирование: 02 Сентября 2022, 19:55:20 от maria081271 »
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Оригинал

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 4875
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 143
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Re: Спастический тетрапорез, наша история
« Ответ #4 : 02 Сентября 2022, 14:38:59 »
но быстро устаёт.
Просто мышцы подкачать бы и всех делов-то. Если нет проблем с сердцем, там... Выносливость же тоже откуда-то да нужно взять.

Оффлайн tanuchka

Re: Спастический тетрапорез, наша история
« Ответ #5 : 02 Сентября 2022, 16:31:25 »
 Если у ребенка нет проблем, то он и без массажей и лфк  будет развиваться.
Зачем вам ложиться в больницу в осенний период? Инфекции цеплять?
Вам там ничего не сделают ничего сверхестественного. Массажи и т.п,  можно и дома сделать.

МРТ делали под севорановый газовым  наркозом. Теперь знаю масштабы бедствий в мозге. От наркоза отошел прекрасно. Делали МРТ не ложась в больницу, в частной Клинике. Единственный критерий выбор Клиники был-это наличие реанимации и аппарат МРТ 3 тесла.
После наркоза побыли в Клинике под наблюдением около 1 часа в палате пробужденния и поехали домой.

Оффлайн tanuchka

Re: Спастический тетрапорез, наша история
« Ответ #6 : 02 Сентября 2022, 16:40:38 »
Если ребенок кричит на массаже, ЛФК, в бассейне и пр., то от такой реабилитации только вред. Во время крика идет еще большее напряжение и увеличение тонуса, лишняя нагрузка на нервную систему.

Оффлайн Tanya156887Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Спастический тетрапорез, наша история
« Ответ #7 : 02 Сентября 2022, 18:27:25 »
Мы будем посещать дневной стационар, это несколько часов в день, я тоже против ложиться в больницу. Как это "нет проблем", у нас диагноз и с ним работать.

Оффлайн maria081271

Re: Спастический тетрапорез, наша история
« Ответ #8 : 02 Сентября 2022, 20:05:51 »
Если ребенок кричит на массаже, ЛФК, в бассейне и пр., то от такой реабилитации только вред. Во время крика идет еще большее напряжение и увеличение тонуса, лишняя нагрузка на нервную систему.

Согласна на все 💯! Поэтому выбрала для своей дочери санкур основным методом реабилитации. Солнце, воздух и вода наши лучшие друзья!)
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн tanuchka

Re: Спастический тетрапорез, наша история
« Ответ #9 : 02 Сентября 2022, 23:16:51 »
Мы будем посещать дневной стационар, это несколько часов в день, я тоже против ложиться в больницу. Как это "нет проблем", у нас диагноз и с ним работать.
@Tanya156887, ну у вас еще нет диагноза. Надеюсь, что проскочите ДЦП.

Странная ваша невролог. Не понятно как можно написать ,,ЗМР в форме спастического тетрапареза".
Спастический тетрапарез-это форма ДЦП. По итогу врач ерунду написала смысл которой -ЗМР в форме ДЦП, а может быть или одно, или другое.
Правильнее было написать, что у вас ЗМР с угрозой ДЦП. Т.е. яснее будет ближе к году во что это выльется.
Вы особо ребенка не мучайте и не перенапрягайте реабилитациями. Если ДЦП есть, то его не избежать никак.  Из ДЦП выскочить невозможно хоть  24/7  занимайся с ребенком.
Больше 95% всё зависит от потенциала самого ребенка. Реабилитации  особо погоды не делают. Если дано, то ребенок и поползет, и пойдет......

Оффлайн Tanya156887Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Спастический тетрапорез, наша история
« Ответ #10 : 03 Сентября 2022, 07:03:22 »
Не первый раз вижу, что встречается, что так пишут диагноз. Мы были и у др невролога, она просто написала: спастический тетрапорез больше по левой стороне. Как не заниматься? Разве войтотерапия не поможет заложить правильные паттерны движений у ребенка? Иглоукалывание ? А курортное лечение это хорошо, но наверно в межсезонье, потому что мы были на море летом и мой боится воды, кричит и напрягается.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 61921
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2124
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Спастический тетрапорез, наша история
« Ответ #11 : 03 Сентября 2022, 08:25:13 »
Больше 95% всё зависит от потенциала самого ребенка. Реабилитации  особо погоды не делают. Если дано, то ребенок и поползет, и пойдет......

Просто , может, не совсем правильно, не совсем всё в сроки. Но без больших задержек в освоении навыков.

Ну и ДЦП по степеням неодинаково. Есть варианты, где дальнейшее переживания - походка некрасивая, по лестнице спускаться трудно очень, быстро устаёт. И есть те, где даже при освоении ходьбы, без коляски невозможно. Или просто никак ту ходьбу.
Это я очень упрощённо.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн tanuchka

Re: Спастический тетрапорез, наша история
« Ответ #12 : 03 Сентября 2022, 09:02:45 »
@NAB, да не особо повлияют занятия на красоту походки. И не изменят степень тяжести  ДЦП если оно сформировалось до или сразу после рождения. Из тяжелой в среднюю не перескочить и  из средней в легкую.
Я выламывалась с ребёнком с 3 месяцев (а по доношенным меркам получается, что с 1 месяца), а по итогу алгоритм ходьбы с возрастом всё хуже и хуже. Я и говорю, что все эти реабилитации лишь на 5 % примерно улучшают ситуацию. Чуток лишь расслабляют.  Нам один профессор-ортопед и сказал, что тутора, массажи, лфк не позволят походку прямой сделать и всё равно тонус своё возьмёт и будут деформации и  показания к операции.  Я не поверила ему, продолжала маниакально заниматься, но по итогу он оказался прав. С возрастом всё было  хуже и хуже. Оглядываясь назад я понимаю, что зря так мучала ребёнка занятиями. По итогу в 8 лет ребенок хоть и может немного пройти, но из дома без коляски не выйти.  Надо было просто жить. Заниматься, конечно,  но не так много и не особо надеяться на пользу от этих занятия как я когда-то.

@Tanya156887, да не повлияла войте на алгоритм движений сына. Никак. Если тонус тянет его в неправильную сторону, то войта не сможет его  изменить. Всё это дерганье рук и ног, а сигнал идет от мозга. Все от центра (мозга) к периферии идет, а не наоборот.
Поэтому я и надеюсь, что у вашего ребенка нет никакого ДЦП, а лишь ЗМР. Ну или ДЦП наилегчайшее, а с ним можно нормально жить.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 42
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Спастический тетрапорез, наша история
« Ответ #13 : 03 Сентября 2022, 09:37:11 »
@Tanya156887, войта слегка расслабляет и если ребенок не устал после занятий, то движения будут правильнее и активнее какое-то время, к сожалению эффект от расслабления временный . А если ребенок что-то делает за счёт спастики(т.е. ему нужно перенапрячь мышцы для чего-то), то после расслабления эти движения могут получаться хуже.
Правильные движения можно натренировать, другое дело, что ребенку не важно насколько правильно он "достает игрушку"(тут любое действие можно поставить), а то, что он ее достал. Вы можете десятки раз за день "доставать игрушку" правильно, а ребенок в тот же день сделает 100 не совсем правльных движений... Ну, а если не позволять делать 100 неправильных движений не факт, что 10 правильных хватит, чтоб ребенок научился. Так что трнеруйте реакцию опоры - это потом будет важно для безопасности ребенка(чтоб затем падая он мог подставить ногу или руку в зависимости от обстоятельств) и постарайтесь избежать контрактур, которые ограничат движения с надеждой на то, что к тому возрасту, когда ребенок начнет осмысленно заниматься это было физически возможно.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 61921
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2124
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Спастический тетрапорез, наша история
« Ответ #14 : 03 Сентября 2022, 10:27:09 »
@tanuchka, так я и не пишу, что поможет.
 Тут скорее, как занятия спортом здоровых - чемпионами не всё будут, но в целом двигательная активность грамотно построенная, будет полезна.
За тучами всегда есть солнце!