Автор Тема: Моя Вероника и наши страшные диагнозы  (Прочитано 3208 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Алина А.Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Добрый день дорогие форумчане. Несколько месяцев изучаю форум и никак не могу собраться силами и рассказать про нашу историю, но сегодня поняла, что нужно это сделать. 09.12.2021 родилась моя Вероника, беременность вторая, проходила отлично, на 36 неделе легла на сохранение в связи с низким набором веса плода, вобщем родилась посредством Кс, так как первый ребёнок тоже был Кс, 8/9 по Абгару, вес 2650, рост 49, на 41 неделе. Выписали на 3 сутки, даже не делали нейросонографию. Вобщем до 2 месяцев все было хорошо, в 2 я стала обращать внимание, что ребёнок не следит за игрушками, не тянется к ним, вообще никак не проявляет внимания. Мы пошли по офтальмологам, прошли их целую
Кучу, сделали анализ на атрофию зрительного нерва, все было ок, органика глаза тоже ок, в краевом центре заведующий детской офтальмологии посоветовал проверить неврологию, так как проблемы видимо с сигналом, а по офтальмологии все ок. Вобщем пока бы бегали по врачам прошёл ещё месяц, и вот, в 3 месяца у моей девочки случился приступ, лицо перекосило. Я сначала подумала инсульт, слава Богу муж был дома и мы помчали в больницу, вобщем была большая суета. Нас уложили в краевую, сделали нам мрт и поставили диагноз: лиссэнцефалия. Есть только зачатки лобно-височных извилин и все, больше ничего. Отправили документы и снимки по всему миру практически: и все задавали нам вопрос,  а вы что из деревни? У вас нет аппаратов узи? Такую патологию невозможно незкметить, у ребёнка полностью отсутствуют извилины, ну что уже поделаешь. Вобщем, не могли мы поверить в происходящее и поехали в Нпц в солнцево, там главврач конечно нам очень помог, сразу уложили все исследования заново провели, но к сожалению диагноз подтвердился: в итоге у нас, субтотальная лиссэнцефалия 1-2 ст, ламинарная субкортикальная гетеротопия серого вещества, гипогенезия мазолистого тела, дисмиелинизация белого вещества больших послушаний, диспластическая вентроккломегалиЯ, умеренная наружная гидроцефалия (компенсированная, жидкость не собирается). Вобщем мир рухнул, я даже не могла собраться и отнести документы в поликлинику. Моей Веронике вчера исполнилось 9 месяцев, последнюю ее улыбку я видела когда ей было 3 месяца и тогда же она держала голову, сейчас мы ничего не уммеем : голову не держит, не улыбается, не гулит, за игрушками не следит, слава Богу кушает сама и когда слышит мой голос глазами ищет меня. Судороги наши не заканчиваются, уже кучу пэп перепробовали и у кучи неврологов были, и у Айвазяна и в Нпц все отделение нами занималось, но когда
Видят что у нас в анамнезе просто спрашивают есть ещё дети. Вобщем очень страшно за мою девочку, но она внешне абсолютно нормальный ребёнок, вес и рост в норме, сажаем ее обкладывая подушками и не скажешь, что развития нет никакого. Вобщем вот так, принимайте нас в дружную семью, мировоззрение конечно изменилось с появлением Никуши, буду тут писать как дневник, одному Богу известно сколько она с нами будет на этом свете,  а всем мамам особенных детей я готова поставить памятники!


Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 61109
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2080
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #1 : 11 Сентября 2022, 12:07:06 »
@Алина А., здравствуйте! Печально, конечно, у вас получилось... Дочка очень симпатичная девочка.
Вы сами в каком регионе живете?
Инвалидность дочке оформили?
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн мама катя и викуля

Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #2 : 11 Сентября 2022, 12:44:32 »
@Алина А., какая дочка лапочка! Глазки умненькие,личико смышленное,кушает сама,глазками вас ищет,это же отлично!Я как то читала историю,мальчик родился с 2% мозга,в итоге ребенок развивается очень неплохо,много чего умеет! И не одна такая история,когда по узи и мрт в голове ужас полнейший,а ребенок вопреки всему развивается,и наоборот, вот как у нас,на мрт практически норма,а ребенок с тяжелейшей формой дцп! Вот как так, мне интересно?
А у вас во время беременности узи же делали,что ничего не замечали там?

Я смотрю на тебя, моя доченька,
 Синеглазая, светлокосая.
 Я люблю тебя нежно очень,
 Моя солнечная и курносая!

Оффлайн Алина А.Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #3 : 11 Сентября 2022, 13:06:54 »
Спасибо, доченька у нас красавица и нежность. Мы из Краснодара, вот в процессе оформления. Документы направили в мсэ. Честно я раньше хотела написать и узнать что нас ждёт, есть ли такие дети и тд. Но я уже знаю, что нас ждёт, просто хочется чтоб моя девочка не мучалась в этих ужасных судорогах. Девочки а как отметить, кому я отвечаю?

Оффлайн Алина А.Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #4 : 11 Сентября 2022, 13:11:02 »
Спасибо, доченька у нас красавица и нежность. Мы из Краснодара, вот в процессе оформления. Документы направили в мсэ. Честно я раньше хотела написать и узнать что нас ждёт, есть ли такие дети и тд. Но я уже знаю, что нас ждёт, просто хочется чтоб моя девочка не мучалась в этих ужасных судорогах. Девочки а как отметить, кому я отвечаю?
.    У нас ничего не видели на узи, более того так как я возрастная Мама меня должны были направить на скрининг в краевую, но врач  из жк просто никуда не отправляла меня. К слову, на учёте я стояла у заведующей с обоими детьми, вечно благодарности в конверте, я вообще в суд хочу подать чтоб такие тупые диагносты не работали в жк! Это тоже самое что не увидеть, что у ребёнка нет руки или ноги. Они просто смотрят что первое Узи в норме,  и переписывают друг друга, даже когда я была на сохранении никто и ничего не заметил

Оффлайн мама катя и викуля

Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #5 : 11 Сентября 2022, 13:11:18 »
@Алина А., а когда ответ пишете,вот ник в ответ нажимайте, того кого хотите упомянуть



Я смотрю на тебя, моя доченька,
 Синеглазая, светлокосая.
 Я люблю тебя нежно очень,
 Моя солнечная и курносая!

Оффлайн Алина А.Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #6 : 11 Сентября 2022, 13:14:48 »

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 61109
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2080
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #7 : 11 Сентября 2022, 13:23:13 »
Не знаю, видели ли вы эту тему, на всякий случай ссылку вставлю Лиссэнцефалия
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Алина А.Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #8 : 11 Сентября 2022, 13:36:02 »
@NAB, да, я эту тему перечитывала несколько раз. И историю про Патрика, в разделе «Помним».😕

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 61109
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2080
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #9 : 11 Сентября 2022, 13:59:54 »
@Алина А.,  а Roomdragon смотрели?
У неё Томми тоже с этим диагнозом, много что освоил потихоньку  ;D
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Оригинал

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 4769
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 134
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #10 : 11 Сентября 2022, 15:46:57 »
@Алина А., добро пожаловать в наш уютный уголок!
а всем мамам особенных детей я готова поставить памятники!
Тоже так говорю и буду говорить! +1000! И вообще, когда я в таких случаях пишу слово "Мама", я всегда пишу с большой буквы. По-другому просто рука не поднимается.

@Алина А., а когда ответ пишете,вот ник в ответ нажимайте, того кого хотите упомянуть

А еще можно, вот, когда ты только надумал писать, еще никуда не нажимал, ничего, просто щелкнуть по нику (имени) того, кого хочешь позвать, и имя тоже появится в Быстром ответе (поле в самом низу страницы) и когда в быстром ответе писал, писал, а потом нужно кого-то позвать. Так тоже можно это сделать таким же способом.

Доча ваша - красавица! Дай Бог ей и вам здоровья! Реакция на внешние раздражители есть, так что, по-моему, еще все может быть. Дай вам Бог побольше умелок!

Оффлайн Алина А.Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #11 : 11 Сентября 2022, 21:49:36 »
@NAB,  да, мы сейчас состоим в чате в телеге, Ольга конечно уже специалист круче многих врачей, у Томми пахигирия вроде (несколько извилин)

Оффлайн Алина А.Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #12 : 11 Сентября 2022, 21:51:07 »
@Оригинал, спасибо большое! Будем стараться сделать для малышки все возможное и невозможное, а там как Господь управит. Уже ничего не загадываю если честно

Оффлайн Laruska1

Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #13 : 12 Сентября 2022, 12:44:45 »
Прочла и волосы дыбом, как можно узисту промухать на 3х УЗИ такой порок? У меня у подруги так из Новороссийска промухали спина бифида... А в какой ЖК наблюдались вы? Охохо сил и терпения вам
Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн Алина А.Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #14 : 12 Сентября 2022, 23:57:41 »
@Laruska1, я не знаю как не увидели эти «врачи», на учёте стояла в пятом роддоме в Краснодаре, у заведующей, Захаровой