Автор Тема: Моя Евочка и наш диагноз лиссенцефалия 😔  (Прочитано 5927 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн SofaEvaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Всем здравствуйте, моему счастью не было границ когда на узи мне сказали девочка 🥰, долгожданная наша ☺️, два братика старших и вот наконец-то девочка. Мы решили не экономить и обследоваться платно и роды решили будут платные. Вся беременность и в всё обследования и скрининги и 4 D узи всё в идеале и вот настало время определятся с днём  кс (плановое), выбрали больницу и доктора заключили договор и ✅. 23 июля 2021 г всё прошло идеально кс, моя малышка родилась с хорошим весом 3425 кг рост 51 см и 7/8 баллов. Я безумно была счастлива смотрела на свою девочку и благодарила Бога за счастье своё и так продолжалось до 4 месяцев(. Мы заметили, что дочка не обращает внимание на игрушки и не реагирует на домашних, обратились к неврологу и начались бесконечные походы к специалистам. После нового года нас положили на обследования в областную детскую больницу и мрт показало, что у нашей девочки страшный диагноз Лиссенцефалия 2 типа. Мир остановился для меня, своё ощущение не передать словами ( многие здесь прошли все эти чувства и всю эту боль), было очень больно и обидно, помню ехали с мужем домой после областной и просто до дома оба рыдали по пути домой  без слов с этой выпиской на руках😣. Выписали нас домой с рекомендациями ждать когда начнутся приступы(((, на тот момент я не верила в наш диагноз и думала не могут быть приступы и врачи ошибаются, отправила наши снимки в другие клиники, ответы были и не утешительные 🥺 и диагноз подтвердили не раз.   5 марта я увидела приступы в виде вздрагивания, и вот опять мы попали в областную, начали принимать гормоны и депакин, на вторые сутки купировали приступы, выписали нас домой без приступов. Сейчас моей девочке 1 год и 1 месяцев, умеет со спины на живот переворачивается, удерживает голову лёжа на животе, улыбается, кричит, кушает (глотает). С самого начало как узнали о диагнозе стали ходить к остеопату и ходим до сих пор раз в месяц. В год начали заниматься войтой и у мануального терапевта. Принимаем депакин и гормоны.                                                                                     Не могу понять в какой момент пошло что-то не так, почему так произошло 😔, генетики утверждают, что поломка ген чтобы узнать нужно пройти 10000 анализов за космическую стоимость и не факт, что найдут. Вирусологи утверждают, что был какой-то вирус в первом триместре 😕, решили мы с мужем не копаться в поисках причины а радоваться нашей малышкой здесь и сейчас. Мне очень жаль наших детей и конечно же родителей, обидно почему так происходит, когда ты всю беременность бережёшь себя, не пьёшь 🍺🥃 и не куришь  🚬 , стараешься есть витамины чтобы родить здоровое дитя, а судьба с тобой так 😔. Вот мы и примите нас к себе 😊, кстати мне кажется многих здесь на форуме я знаю)), потому что по несколько раз перечитывала истории и ревела от боли и обиды и тут же восхищалась мужеством и упорством тех родителей и детей которые много добились не смотря на страшные диагнозы.






Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 62678
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2158
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Моя Евочка и наш диагноз лиссенцефалия 😔
« Ответ #1 : 18 Сентября 2022, 13:00:07 »
@SofaEva, здравствуйте! Вы большие молодцы  а ваша дочка очаровательная малышка!
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Мама Евочки

Re: Моя Евочка и наш диагноз лиссенцефалия 😔
« Ответ #2 : 18 Сентября 2022, 13:10:56 »
Здравствуйте! Мою доченьку тоже зовут Евочка 😍 Дальнейших вам успехов! ☺

Онлайн valigma

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7506
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 349
  • Пол: Женский
  • Ксюша и Егорка, Тамбов
    • ВКонтакте: vk.com/id8927834
    • Награды
Re: Моя Евочка и наш диагноз лиссенцефалия 😔
« Ответ #3 : 18 Сентября 2022, 13:13:04 »
@SofaEva, очень красивая у вас девочка. И да, бывает очень обидно, что вроде от всего застраховался, все правильно делал, а получилось так, как получилось. Но это жизнь. Всё уже случилось и теперь главная задача научится жить в новой реальности.
Child"Space

Оффлайн SofaEvaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя Евочка и наш диагноз лиссенцефалия 😔
« Ответ #4 : 18 Сентября 2022, 13:32:41 »
К сожалению не умею  отмечать каждого чтобы ответить, хочу сказать спасибо за тёплые слова 🙏, Евочек на форуме заметила не мало). Когда создавала страничку тоже хотела назвать мама Евы)),

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 62678
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2158
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Моя Евочка и наш диагноз лиссенцефалия 😔
« Ответ #5 : 18 Сентября 2022, 13:58:26 »
@SofaEva, думаю, просто стало много девочек с этим именем.
Вот буквально вчера на остановке, пока ждали свой автобус, краем уха слышала беседу двух дам. Одна другой рассказывала, что стала прабабушкой, внучка родила девочку, назвали Евой.
Мне кажется, какие имена часто, такие и у наших детей часто тоже. Ну и мы каждый всегда обращаем внимание на имена, как у кого то из наших близких.  ;D
За тучами всегда есть солнце!

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 62678
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2158
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Моя Евочка и наш диагноз лиссенцефалия 😔
« Ответ #6 : 18 Сентября 2022, 14:00:20 »
@SofaEva, а ответить адресно - просто нажимаете на ник человека, откроется рамка быстрого ответа, где будет сразу его ник. А адресат увидит у себя, что его упоминают в теме.
Либо, м когда пишите ответ, ниже видны несколько последних постов, справа над каждым есть Ник в ответ.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Татьяна2020

Re: Моя Евочка и наш диагноз лиссенцефалия 😔
« Ответ #7 : 18 Сентября 2022, 15:13:26 »
Здравствуйте. К сожалению,рождение ребенка это лотерея. Даже если оба родителя здоровы это не гарантия здорового ребенка. Около 50% всех генетически больных и тяжелых деток -это спонтанные мутации ((( поэтому тут как повезет как говорится... У каждого своя судьба и свой " крест"... Вам конечно не стоит копаться в генетике,так как очевидно что это генетическая причина, но уже что есть,то есть...надо учится жить с этим дальше,любить ребенка. Вы- молодец, думаю вы сделаете все ,чтоб ваша дочка была счастлива и не важно в каком она физ.развитии.

Оффлайн SofaEvaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя Евочка и наш диагноз лиссенцефалия 😔
« Ответ #8 : 18 Сентября 2022, 15:27:07 »
@NAB, спасибо за помощь 🙏, сейчас смогу ответить 😀

Оффлайн SofaEvaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя Евочка и наш диагноз лиссенцефалия 😔
« Ответ #9 : 18 Сентября 2022, 15:33:59 »
@Татьяна2020, согласна 💯 с лотерей, вообще очень тяжелые роды были у меня со старшим и беременность была вся с угрозами, была отслойка плаценты и врачи думали, что у меня так шейка раскрывается результат 5 часов без кислорода был сын, слава богу 😌 всё обошло и растёт парень 🙏, сейчас когда столкнулась с диагнозом дочки понимаю насколько мне повезло со старшим. Дочке буду стараться из-за всех сил сделать всё чтобы ей было комфортно в этом мире, лишь бы не было эпи 🙏😣.

Оффлайн Мама Евочки

Re: Моя Евочка и наш диагноз лиссенцефалия 😔
« Ответ #10 : 18 Сентября 2022, 15:53:33 »
@Татьяна2020, согласна 💯 с лотерей, вообще очень тяжелые роды были у меня со старшим и беременность была вся с угрозами, была отслойка плаценты и врачи думали, что у меня так шейка раскрывается результат 5 часов без кислорода был сын, слава богу 😌 всё обошло и растёт парень 🙏, сейчас когда столкнулась с диагнозом дочки понимаю насколько мне повезло со старшим. Дочке буду стараться из-за всех сил сделать всё чтобы ей было комфортно в этом мире, лишь бы не было эпи 🙏😣.
Ох, да, эпи это вообще беда... Никак не можем купировать((( А гормоны вы на постоянной основе даёте? Или курсом? И что за гормоны?

Оффлайн SofaEvaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя Евочка и наш диагноз лиссенцефалия 😔
« Ответ #11 : 18 Сентября 2022, 19:23:07 »
@Мама Евочки, гормоны нам назначали с марта месяца и курс до ноября, метипред (метилпреднизолон). После гормонов наш эпилептолог хочет чтобы мы начали принимать  Сабрил, нам его назначили ещё в марте консилиумом врачей.

Оффлайн Мама Евочки

Re: Моя Евочка и наш диагноз лиссенцефалия 😔
« Ответ #12 : 19 Сентября 2022, 06:02:15 »
@Мама Евочки, гормоны нам назначали с марта месяца и курс до ноября, метипред (метилпреднизолон). После гормонов наш эпилептолог хочет чтобы мы начали принимать  Сабрил, нам его назначили ещё в марте консилиумом врачей.
У вас Веста? Гормон хорошо помог? Мы кололи Синактен, жёсткий курс, помог отлично, но загремели в реанимацию от побочек. Эпиактивность вернулась быстро обратно, Слава Богу, хоть без гипсаритмии... Подбираем препараты (((
Желаю вам стойкой ремиссии 🙏

Оффлайн SofaEvaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя Евочка и наш диагноз лиссенцефалия 😔
« Ответ #13 : 19 Сентября 2022, 06:54:48 »
@Мама Евочки,  😞 вот и нам эпилептолог говорит, как только уберём гормоны эпи вернётся 😣, что с нашим мозгом не может быть без эпи. Да у нас Веста.

Оффлайн Мама Евочки

Re: Моя Евочка и наш диагноз лиссенцефалия 😔
« Ответ #14 : 19 Сентября 2022, 06:58:55 »
@Мама Евочки,  😞 вот и нам эпилептолог говорит, как только уберём гормоны эпи вернётся 😣, что с нашим мозгом не может быть без эпи. Да у нас Веста.
Ну пробовать нужно... Всю жизнь же на гормонах не просидишь... И не факт, что без них не купируетесь!