ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.

[valya]

До 7 лет активно реабилитировали. Все реабилитологи впервые видевшие  ребёнка  говорили о его перспективности, но что-то их усилия  не увенчались успехом. Все учили стоять на месте и НИЧЕГО их этого не вышло. Качество ходьбы с возрастом всё хуже.  В 6 лет (почти в 7) определила в садик для деток с ДЦП перед школой и прекратили реабилитации. В садике занимались.  И я  ещё дома по инерции продолжала делать упражнения.  А пошли в школу в 7 лет (почти в  8) так уже ни о каких реабилитациях речи нет. Школа для деток с ДЦП и опорников.  ЛФК только в рамках школы. После занятий нереально заниматься ЛФК ни дома, ни в реаценnрах, так как ребёнок уже вымотан совершенно.
 
Если вы скажите, чтобы родители занимались дома сами с ребёнком, то отвечу, что  силы родителей тоже не бесконечные. Тем более, что вся нагрузка по уходу за ребёнком лежит на маме, так как папа деньги зарабатывает на содержание семьи.  Мало того, что надо большого ребёнка обслужить (навыков самообслуживания нет НИКАКИХ), накормить (сам не ест!), довезти в коляске до школы, раздеть. Потом бежишь домой сделать хоть какие-то дела и опять надо забирать ребёнка.  Физически уже тяжело 30-киллограмового сына в коляску сажать.   А ещё надо и погулять с ребёнком. Вот нет у меня уже сил и времени на упражнения дома уже. Сын же валиться на меня, надо по полу с ним корячиться и вес удерживать. Я уже не могу.  Реабилитологи -мужчины после занятий с ребенком все взмокшие, а родители и так устают обслуживая своих детей.
Тяжело реально ребёнка даже к врачу довезти. Это ж всё надо сына поднимать чтобы посадить в машину, достать из неё........Нагрузка же на матери лежит. Но я не тяжеловес!
Да и ребёнка жутко укачивает. Даже если ехать 30 минут, то кормить нельзя. Ну и много не навозишься такого ребёнка по большому городу с пробками.
И наблюдая за детьми в школе могу сказать, что те, кто сидел в колясках так и сидит в них. Кто-то снимает со школы на реабилитации на месяц. Но возвращаются с них, а воз и ныне там. Прогресса нет. Только жалуются, что ребёнок идёт в рост и ухудшения.

Как то так.........

Зачем реабилитировать ребенка если он не осваивает какие-то нужные для жизни навыки? Да бывает проблемы с тем, что ребенок не жует или руки не рабочие, тогда конечно приходится кормить или дополнительно подготавливать еду. Но тогда это не легкий ребенок ни разу и уж точно не ситуация когда ДЦП будет не заметно(вот при правом же движении руками все будет видно, это не проблемы с ногами о которых пока ребенок сидит можно не догадаться). Тоже и с одеждой, меня какой-то поразило в 18ой(нцпдп) как девочка с гидроцефалией и головой раза в два больше чем в норме у взрослого ловко натягивала колготки, при этом сидеть без опоры она не могла, кстати кофту она тоже сама надевала, правда не застегивала, но как бы для 4х лет вполне. У моей проблемы были с тем,  что из-за спастики при попытке наклониться ноги сводило(левую ступню выварачивало так, что одеть обувь было не просто не только ей, но и мне), но если руки рабочие это все решаемо подбором более широко разьемной обуви, удобного сидения для одевания и т.п.

[Оригинал]

экстрасенсов г

Это было ровно 1 раз, на второй у Мамы уже не получилось собрать денег: бабка, сидевшая со мной, начала выкидывать фолдыря. И, да, тот экстрасенс был реально сильный: я это видел своими глазами. Только давай сейчас обойдемся обсуждения того экстрасенса, хорошо? Я все видел сам. Меня не нужно в чем-то убеждать по этому поводу.

[tanuchka]

@valya, вы со мной будете спорить по поводу реабилитации моего ребенка?

Да. В самом начале был перспективный ребенок. С высоким интеллектом и мотивацией на реабилитацию.
После жесткого  интеллектуального отката   с забыванием знаний и умений  стало всё плохо.
И что значит зачем реабилитировать ребенка если он не осваивает новые навыки? А что я должна была его в сторонку посадить и не заниматься с ним? Вы понимаете сами-то пишите?
До 7 лет делали попытки реабилитировать, надеялась на лучшее, а теперь просто живем как есть. Ходим в специализированную школу для детей с ДЦП.
А по поводу ваших сорказмов в насчет еды и одевания -это не вам судить-рядить. А вы знаете, что при поражениях мозга бывают и аутичные черты, и присоединяется психиатрия. И ребенок даже при физической потенциальной  возможности сделать какие-то действия просто не делает это и всё тут. Может и не хочет. Я что должна его неделями не кормить , чтобы он ложку в руки взял?
Уж наверное всё перепробовано.

Давайте не судить других родителей за состояние их детей. Смотрите за собой.

[valya]

@tanuchka, я не написала "новые навыки", я написала "нужные для жизни навыки".  Вы передергиваете. Про то как быть с мотивацией каждый решает сам, но если ее не найти реабилитация впринципе становится бессмысленной.

[tanuchka]

@valya, вы хоть сначала прочитайте про откат у ребёнка.  И зачем вы мне приводите примеры девочки с гидроцефалией и своего ребенка?

Сколько детей-столько состояний.  Вы это не знали? Когда в школе видят видео моего сына где ему 4 года, где он ходит, говорит, выполняет задания, то поражаются и сочувствуют мне.  Ребенок на пазлы распадается и врачи не понимают отчего. В туалет перестал проситься. Ложку откидывает.........речь пропадает.
Поэтому не вам судить.

Вообще удивляюсь сколько злобы у некоторых тут на форуме. Я поделилась болью, а вместо поддержки подколы и осуждение.

[tanuchka]

@tanuchka, я не написала "новые навыки", я написала "нужные для жизни навыки".  Вы передергиваете. Про то как быть с мотивацией каждый решает сам, но если ее не найти реабилитация впринципе становится бессмысленной.

@valya, а я и написала кажется чётко, что в 7 лет прекратили реабилитацию. Почти в 7 пошли в садик, а через год в дцпешную школу. Все  только там теперь,  А дома просто живем как есть.

[maria081271]

Моя дочь прекрасно понимает, что еду надо есть ложкой и вилкой,напитки пить из чашки, одежду надевать в правильном порядке, голову мыть и смывать, ногти стричь и т. п. Но она не может этого сделать своими гиперкинезными плюс парезными руками.
Да, если она найдёт где то конфетку, достанет её, то развернет её всеми доступными ей способами и съест её тут же с пола. Но суп и всё остальное многое как кушать, если не посадили за стол и не накормили. Тоже с питьём, стакан не возьмёт в руки, но вот с трубочкой если перед ней поставить, то выпьет конечно.

[valya]

@valya, вы хоть сначала прочитайте про откат у ребёнка.  И зачем вы мне приводите примеры девочки с гидроцефалией и своего ребенка?

Сколько детей-столько состояний.  Вы это не знали? Когда в школе видят видео моего сына где ему 4 года, где он ходит, говорит, выполняет задания, то поражаются и сочувствуют мне.  Ребенок на пазлы распадается и врачи не понимают отчего. В туалет перестал проситься. Ложку откидывает.........речь пропадает.
Поэтому не вам судить.

Вообще удивляюсь сколько злобы у некоторых тут на форуме. Я поделилась болью, а вместо поддержки подколы и осуждение.

Так и пишите, что бывают состояния когда в силу каких-то причин есть регресс, для ДЦП это в принципе не очень свойственно. Это очень печально, когда ребенок теряет свои навыки и что во многих случаях от этого нет лечения, но это не ставит рамки ограничений возрастом для остальных. У автора темы ситуация другая, там может не быть каких-то значимых и быстрых результатов от реабилитации, но и вероятность, что состояние ребенка станет резко хуже небольшая.

[Istrinka]

@tanuchka, сочувствую...
Но только пример Вашего ребенка с явным регрессом не означает же, что вот в случае с тем ребенком, которого автор этой ветки хочет взять в свою семью, тоже так обязательно будет. Что ж теперь - вообще ничего не делать? а то вдруг откат, вдруг эффекта не будет, вдруг вообще кирпич на голову упадёт? Не вкладываться в ребёнка или вот не брать в семью? Что же - делать только в случае, если вот 100% гарантия результата, а без гарантии уже и нет?
Да кто ж её даст-то, гарантию эту...

[tanuchka]

@valya, и да. Вот мне говорили и врачи, и реабилитологи, что у меня перспективный ребенок в физическом плане и обязательно будет сам ходить. И я надеялась, что будет лишь кривенько ходить. Но САМ.  в 4,10 уже понятно стало, что прогнозы врачей не отпрввдываются в физике. Пошел откат в лирике. И тогда и оформила  инвалидность. До этого боялась, что это навредит как-то сыну в будущем. Не хотела статуса инвалида ему. Не была готова пррзнать, что это навсегда и далеко не лёгкая форма у него ДЦП.

И, кстати, даже в лучшие времена, при хорошей четкой речи мой сын не жевал. Спастики во рту не было и нет. Говорил  прекрасно, но не жевал и всё тут. Приучали сами, и спецы, но никак. После того как во время таких приучений к кусочкам он подавился и я чуть его не потеряла, то я забросила и  это.  Чудом тогда его спасла. Задыхался. Еле выбила эту фрикадельку из него.  Сейчас в 9 лет есть блендерную пищу и дома, и в школе. Вернее не есть, а заглатывает не жуя. Я думаю, что тут и  аутичный компонет тоже играет роль во всех его возможностях.

Дети все разные и не знаешь как поражённый мозг себя поведет. Боюсь что дальше еще ждет нас если всё хуже и хуже сыну.

[tanuchka]

@valya, вы хоть сначала прочитайте про откат у ребёнка.  И зачем вы мне приводите примеры девочки с гидроцефалией и своего ребенка?

Сколько детей-столько состояний.  Вы это не знали? Когда в школе видят видео моего сына где ему 4 года, где он ходит, говорит, выполняет задания, то поражаются и сочувствуют мне.  Ребенок на пазлы распадается и врачи не понимают отчего. В туалет перестал проситься. Ложку откидывает.........речь пропадает.
Поэтому не вам судить.

Вообще удивляюсь сколько злобы у некоторых тут на форуме. Я поделилась болью, а вместо поддержки подколы и осуждение.

Так и пишите, что бывают состояния когда в силу каких-то причин есть регресс, для ДЦП это в принципе не очень свойственно. Это очень печально, когда ребенок теряет свои навыки и что во многих случаях от этого нет лечения, но это не ставит рамки ограничений возрастом для остальных. У автора темы ситуация другая, там может не быть каких-то значимых и быстрых результатов от реабилитации, но и вероятность, что состояние ребенка станет резко хуже небольшая.

@valya, а вы не знали, что дети с ДЦП часто являются пациентами психиатров из-за поражений мозга?
Врачи мне говорят,  что такое часто бывает. И неизвестно как пораженный мозг себя поведёт.

Вы хотите меня добить или подковырнуть? Может прекратите?   Из ваших сообщений в мой адрес так и сочится раздражение.  Не старайтесь уж так явно меня уколоть.  Меня уже ударила жизнь  состоянием моего сына и  поэтому не старайтесь тут особо. Меня может расстроить только состояние моего ребенка и моих близких.

Ко всем кого я тут так раздражаю это тоже относится.

Похоже надо вас покинуть на форуме, а то один негатив в свой адрес и клевание со всех сторон.

Всем вашим детям здоровья и прогресса.
А вам всех благ!

[Татьяна Я...а]

@tanuchka, вам, наверно, кажется. Нет тут намерения вас уколоть. По Интернету не передается звуковая интонация. Поэтому восприятие сказанного часто искажается. Я не увидела в постах Вали, что Валентина вас специально уколоть хочет. Перечитала еще раз. Она просто говорит о том, что видела сама. И о своем опыте немного рассказала. Состояния же вашего ребенка она не знает.

[NAB]

@NAB, а вы были десятилетиями похружены в уход за инвалидом, который без вас в туалет не может сходить и покушать?
Если у вас нет ребенка с ДЦП, то и нет полного представления о всех нюансах и тяжести.
И уход за своим родным ребёнком-инвалидом, родственниками  и чужим человеком - это разные вещи.

@tanuchka, если у вас есть ребёнок с ДЦП это тоже не даёт вам право тыкать им в нос каждому в беседе.
Нет у меня с другим. И был, и есть свой набор проблем и ограничений. Инвалидность просто так никому не дают, а уж физически не имеющим серьёзных ограничений - точно не дают.
Но живу я не в раковине и в жизни вижу и общаюсь с разными людьми.
И пока увиденное у меня не коррелирует никогда напрямую - состояние ребёнка и восприятие ситуации мамой, отношение к миру и жизни.
 Если уж меряться пиписками  меряться детьми и отношением родителей ко всему - у Виктории (ФЕИ) вас устроит тяжесть для сравнения?  Пример уже хрестоматийный для форума  но фактически - сложный, не ходячий, не... не...  - в общем весь список полагающийся ребёнок.
 И они ЖИВУТ. Радуясь, огорчаясь,  решая проблемы, общаясь с друзьями, ездя отдыхать, и делая много для  других.
В частности, создав этот форум, группы в сетях, организацию ДА.

Мы не всегда можем изменить жизненные обстоятельства, но всегда можем поменять что-то в своём отношении к этим обстоятельствам.

[Мама Евочки]

Тоже абсолютно не заметила, что кто-то хочет подколоть. Просто противоположное мнение, видимо, так воспринимается 🤷‍♀️
Я считаю, что если есть возможность и желание, нужно попробовать, посмотреть в каком направлении возможно улучшение ситуации. Возможно где-то и выстрелит. Очень редко, к счастью, ситуации, когда решресс происходит по необъяснммым причинам. В основном, как правило, это следствие генетических поломок, эпилепсии, атрофии, нейроинфекции... Ещё раз повторюсь, у нас были сильнейшие откаты... Но мы находили причину, пытались устранить по-возможности и продолжали дальше... А ребёнок у меня очень тяжёлый. Ну тут каждый перед собой ставит свои цели : для меня будет счастьем, если она сможет какое-то времясама себя занимать (играть) без моего участия, сможет с моей помощью доходить до туалета (мечта уйти от памперсов) и сможет сама кушать (пусть не ложкой/вилкой, а руками) и пить. Если со временем осилим хоть что-то из вышеперечисленного - уже значительно облегчит нам жизнь!
Нужно пробовать, тем более, если с девочкой до этого особо не занимались!
Пусть все будет хорошо 🙏

[Мария87]

Автор темы, я надеюсь, читает нас и еще отпишется здесь. А то за рассуждениями, кто легче, кто тяжелее и кому нужна или не нужна реа, скоро, боюсь, и тему разговора забудем...