Добрый день.
Решила поделиться своей истрией.
04.06.22 у нас родился чудесный долгожданный малыш. 8/8 по апгар. Всю беремееность я летала, была полна счастья.
Роды начались ровно в 40 недель. Планировала родить сама, но при проколе пузыря выяснилось, что малыш покакал в воды. Было экстренное КС.
Я спокойно к этому отнеслась, главное родить здорового малыша.
На третьи сутки случился первый приступ судорог.... и с этого момента жизнь разделилась до и после. Весь этот период я помню словно в тумане:
1. в Роддоме обследование, не смогли найти причину
2. перевод Ромки в Краевую детскую в отделение патологий - КТ, МРТ, УЗИ...полное обследование и как удар в сердце: "гемимегалэнцефалия. от легкой дебильности до полного идиотизма. Думайте как родить здорового ребенка, этот будет у вас расти кабачком" Я в ту минуту поседела, сломалась и просто не понимала, что делать дальше.
3. Настояла на телеконференции с НЦЗД. После чего нас туда переводят. Забираем ребенка и срочно везем его в Москву.
Госпитализация. Обследование - диагноз подтверждается. Подбор ПЭП.
2 месяца нам понадобилось, что скорректировать дозировки и уменьшить колво приступов в день.
4. Параллельно отправляем запросы в зарубежные клиники.
Консультация и телеконференция с немецкой клиникой.
5. Также ведем консультацию с Власовым в Бурденко.
Сравнив результаты консультации с немцами и с Бурденко: и те и те сказали, что ПЭП подобраны верно. При нашем диагнозе они могут не помогать. Операция - единственное решение. И те и те готовы взять на операцию только от 10 кг. Но при текущем состоянии в мире, при отсутствии прямых рейсов - самая большая проблема долететь с ребенком (а еще и обратно) во франкфурт. Приняли решение, что операцию сделаем в Бурденко.
Сейчас мы дома. Бывают хорошие дни, бывают не очень. Набираем вес.
За эти 4 месяца я испытала массу эмоций. Начиная от безграничного счатья после рождения сына до чувства страха и безысходности.
Информации по нашему диагнозу очень мало, я не понимаю, что нас ждет после операции. сейчас цепляюсь за каждую соломинку, пытаюсь собрать информацию о детках, которые уже перенесли данную операцию, как складывается их жизнь дальше.
Могу сказать, что в дни, когда судороги отсутствуют - у нас очень замечательный малыш. Его огромные добрые и умные глаза говорят мне, что мы справимся и все у нас будет хорошо.
Я буду благодрна вам за любую информацию и советы. Мы в самом начале очень длинного пути! Я надеюсь, мы в правильном направлении..
