Врачи не дают никаких шансов

[ЕкатеринаКопалова]

Здравствуйте, долго не могли забеременеть и вот долгожданные две полоски,… в анамнезе преждевременные роды, поэтому с 20 недель практически полный постельный режим, берегли меня как могли, и вот наступила 37 неделя , мой гинеколог отправила меня в перинатальный центр на госпитализацию, со словами - только кесарево!!!(тазовое предлежание,тройное обвитие,двурогая матка, миопия)Приехала я на госпитализацию, врач меня посмотрела, сделали узи и ктг- все хорошо. Лечащий врач выносит вердикт- показаний для кесарево нет, будем рожать естественным путём, ждём неделю и если роды не начнутся будем решать этот вопрос.Для меня шок, но врачам же виднее!!!Через три дня , 19.09 ночью у меня в состоянии полного покоя отходят воды, сразу в смотровой и на ктг.Дежурный врач сказала что я быстро рожу! Подняли в родовую. Шла схватка за схваткой, но тут мне поставили капельницу для стимуляции и началось…Сразу пошло онемение в одной руке и перешло на другую, по голове как ударили, шум в ушах, не могла открыть глаза. В себя пришла уже в операционной, экстренное кесарево.Ребёнок не дышал, не кричал,как сказала врач билось только сердце,его реанимировали и унесли в реанимацию. Дальше был просто ужас, через два дня как меня перевели с реанимации я пошла к малышу, а там куча лекарств, он весь в трубках и датчиках , отеки громадные.При рождении развился пневмоторакс, гипотермию он выдержал только 12 часов, а там пошли побочки. Развивалась полиорганная недостаточность, медикаментозная кома, были судороги в первые сутки после рождения. Врачи не давали прогнозов даже на ближайшие сутки, очень тяжёлое состояние. Шли дни, врачи каждый день говорили ужасные вещи, но также медленно шла положительная динамика, потихоньку убирали препараты, сходили отеки. Органы стали работать самостоятельно, начали потихоньку кормить через зонд. Сделали ээг, снижение активности мозга, стертые очаги эпи. По НСГ ужас ужасный, сглаженность борозд и извилин, признаки диффузных постгипоксические изменений . В 25 дней от рождения мы переводимся в областную детскую больницу, там нам делают мрт - мультикистозная трансформация гм. Как сказал нейрохирург 90%вода.По ээг также стертые очаги, и грубое снижение активности. Сегодня нам 1 месяц и 4 дня , мы до сих пор на ивл, хотя попытки дышать есть и нас хотели пробовать снимать, но в месяц и два дня появились генерализованный судороги, сейчас корректировали терапию - получаем поглюферал в минимальной дозе и конвулекс. Ждём результат от этой комбинации..Глотать , кашлятьа и сосать мы не можем, зрачки на свет сужаются, руками и ногами шевелим, голову поворачиваем,реакция на боль появилась. И самое страшное это то, что мы до сих пор в коме, хотя некоторые врачи расходятся во мнении кома это или сопор. Может было у кого подобное, поделитесь опытом, потому как врачи шансов не дают.

[NAB]

@ЕкатеринаКопалова,  когда же наконец беременность врач будет вести до появления малыша на свет ну у вас же показания к кесареву, ещё, поди, и возраст не 20... Слов на врачей не хватает!
 Думаю, девочки вам напишут, у кого подобные истории. Увы, это не редкость
По чужим историям - по разному всё получалось. Но полностью здоровых что то не припомню с таким началом.
Сил вам!
И - везения! 

[Мама Евочки]

Здравствуйте! Моя доченька родилась тоже путем ЭКС и из признаков жизни тоже было только сердцебиение. Гипотермии не было. Была глубокая недоношенность и плюсом к сильной гипоксии ещё массивные внутрижелудочковые кровоизлияния.  Не было комы. На самом деле, у Вас прошло пока слишком мало времени. Главное ребеночку поскорее выйти из комы или сопора 🙏 К сожалению, абсолютно здоровеньким ребеночек вряд ли будет... Но о дальнейшем развитии событий никто не скажет... Как говорит наша невролог - будем работать с тем, что есть. Начал ребёнок усваивать еду через зонд - отлично! Убрали часть препаратов - ещё победа!

[ЕкатеринаКопалова]

Да мы знаем и готовы к последствиям, но боимся упущенного времени, боимся что нет сознания до сих пор и будет ли неизвестно. Сейчас должны были переводить на неинвазивную ивл, но начались жуткие судорожные приступы. Невролог сначала отменила поглюферал, назначила конвулекс, а спустя два дня опять добавили поглюферал. Но пока без изменений, выдаёт затяжные приступы, курируемые только сибазоном. А я схожу с ума, видя как он весь вытягивается, зажимает ручки в кулачках до посинения и дрожит, а помочь я ничем не могу

[Алина А.]

Добрый день, прочитала Вашу историю, аж до мурашек. У нас тоже сглажены извилины и борозды (лиссэнцефалия), сейчас малышке 11 месяцев, мало чего умеем но узнаёт меня по голову и пытается гулить, судороги мы пока не победили, как мне говорят врачи, с таким мозгом это сложно сделать. Но есть детки с такими же проблемами,которым купировали судороги и они потихоньку развиваются. Не отчаивайтесь, вы ещё маленькие, догоните, главное любите малыша они все чувствуют🙏🏻

[ЕкатеринаКопалова]

По мнению Москвы у нас не судороги,а дистонические атаки, сменили нам лечение и вроде сдвиги заметны, сейчас бывает что-то похожее на начало приступа, но стоит поднять руки за голову-всё, как ничего и не было

[МашаБ]

С тройным обвитием и одновременно в тазовом предлежании лучше настаивать на кесаревом - писать заявление, а если его не принимают - звонить в страховую. Это не прямое показание, но лучше добиваться.
Со мной в больнице лежала мамочка, у которой при родах выяснилось, что у ребёнка тройное тугое обвитие.
Сначала ребёнок жил на ИВЛ, потом стал дышать сам через трахеостому, потом снова ИВЛ, судороги. Прожил 5 месяцев