Помогите советом[emoji1431][emoji3590]

[gilfanovamimi]

Добрый вечер!
Хочу поделиться своей историей и если возможно получить совет.
Во втором триместре у малыша внутриутробно диагностировали ВПС. Врач успокаивала что сейчас все успешно оперируется. Ладно, взяла себя в руки, начала искать информацию. Беременность в целом проходила спокойно, роды начались в 41 неделю. Родился 7/7 по апгар, респираторной поддержки на фоне порока сердца не понадобилось, обвития не было, закричала сразу. Но вес малыша был 2690. Написали в выписке - маловесный для гестационного периода (ЗВР) и умеренные гипоксически ишемические изменения в гм( почему то мне врачи, пока мы лежали в ОПН об этом не сказали) Нас забрали в кардио центр, там обследовали 2 недели и сказали что операция не понабиться сразу, можно подрасти до 3-4 месяцев.
В 2,5 мес начала замечать что ребёнок не держит голову, не пытается. Рефлекс если уложить лицом вниз есть, то есть сразу поворачивает чтоб дышать, но не держит. Невролог списывала на порок сердца, хотя он у нас не такой сложный. Но я то понимаю что это не причина. Знала уже на тот момент много деток с пороком и посложнее и развивались они в срок. Начал держать где то в 3,5 месяца и то не сильно уверенно, может по 30-40 секунд устаёт и кладёт, потом стимулирую игрушкой и может снова приподнять. Вертикально тоже слабовато было, качалась. Хотя за игрушкой следит активно, тянет ручки если дать игрушку, берет. Руки в рот сует. Гулит уже с 1,5 мес. Но очень гипотонична в плане мышц и я это чувствую. В 5 мес. легли на операцию, ситуация была чуть лучше. Но не сильно, ведь в 5 они уже должны увереннее держать. А сейчас после операции снова слабовата. Массажи нельзя было из за порока. Сейчас не знаю когда разрешат. Нам уже  скоро 6мес. Но мы плохо держим голову, можем только вертеться в левый бок и правый, тянуть руки к игрушкам и брать, гудим агукаем хорошо. Переживаю успею ли реабилитировать если начнём как разрешат кардиологи, а это не раньше чем, через 3 мес после операции. Уже не много не мало будет 9-10 мес.
Благодарю за ответы!


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[murilka]

Успеете. Нам массаж до 2 лет нельзя было. Ничего не делали.с задержкой,но бегает как конь.гипотонична, конечно,но я тоже видела много детей с врождёнными вывихами бедер,в шинах и без гипотонии. У моей общая гипотония, возможно синдромального генеза.жить ей не сильно мешает. Как будет время покажет. Восстанавливались после операции.это важнее чем ребенка реабилитировать.

[gilfanovamimi]

Успеете. Нам массаж до 2 лет нельзя было. Ничего не делали.с задержкой,но бегает как конь.гипотонична, конечно,но я тоже видела много детей с врождёнными вывихами бедер,в шинах и без гипотонии. У моей общая гипотония, возможно синдромального генеза.жить ей не сильно мешает. Как будет время покажет. Восстанавливались после операции.это важнее чем ребенка реабилитировать.

Благодарю за ответ. Я конечно надеюсь, но после всего пережитого с сердцем стала тревожной очень. Можете поделится как восстанавливались? Массажи, лфк, таблетки или уколы? Порой смотрю на неё и кажется что так все останется


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[murilka]

Никак. Мы шину сняли в 2,5 года.ребенок ходил уже. Пошел в 1,10-1,11. Ноги трогать нельзя было никак.ортопед говорил :" мне тонус в ногах не нужен" а все остальное без ног не понимали массажисты и инструкторы ЛФК:" а чего мы с ней делать будем?" Купать,гулять,любить, витамины д. Так мне сказала педиатр при выписке из больницы.так и жили.

[murilka]

В плане рук они включились примерно к 5 годам более менее.чего бы мы не делали она лупила предметом по столу. Ей 6,5 дошло как резать ножницами.открыть пакет точно сможет,я спокойна. До этого смотрела на ножницы и не понимала что с ними делать. Не торопитесь.восстановитесь начнёте заниматься.

[gilfanovamimi]

В плане рук они включились примерно к 5 годам более менее.чего бы мы не делали она лупила предметом по столу. Ей 6,5 дошло как резать ножницами.открыть пакет точно сможет,я спокойна. До этого смотрела на ножницы и не понимала что с ними делать. Не торопитесь.восстановитесь начнёте заниматься.

Да, теперь нужно время и терпение.
Благодарю ещё раз за ответ.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Татьяна2020]

Здравствуйте. Проверите генетику,полный экзом. Порок сердца ( разной степени) часто идёт как сопутствующее основной генетики,гипотония это один из симптомов. Не хочу вас пугать,но советую проверит.

[gilfanovamimi]

Здравствуйте. Проверите генетику,полный экзом. Порок сердца ( разной степени) часто идёт как сопутствующее основной генетики,гипотония это один из симптомов. Не хочу вас пугать,но советую проверит.

Да, мы были у генетика, но его ничего не смутило и не насторожило.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[murilka]

@gilfanovamimi, меня тоже гипотония смутила. @Татьяна2020, в общем советует дельно. Но анализы стоят довольно дорого.

[Татьяна2020]

@gilfanovamimi, меня тоже гипотония смутила. @Татьяна2020, в общем советует дельно. Но анализы стоят довольно дорого.

нам тоже генетик НИИ генетики им. Бочково сказал что у моего ребенка ничего нет по генетике типа и близко не видит. Я не поверила и сами платно сдали экзом,итог- смертельная, прогрессирующая мутация головного мозга (( дорого,а что делать? Дети вообще удовольствие дорогое,а больные тем более. Сейчас экзом можно сделать через фонды легко,я этого не знала ,узнала от других мам недавно. Мне ни один врач не мог, нашла причину состояния ребенка сама, но потратили около 150 т р и два года ещё врачам доказывала,что у нас именно генетика. Доказала когда ребенку совсем плохо стало только ((( тут надо все самим, по другому никак.

[gilfanovamimi]

@gilfanovamimi, меня тоже гипотония смутила. @Татьяна2020, в общем советует дельно. Но анализы стоят довольно дорого.

нам тоже генетик НИИ генетики им. Бочково сказал что у моего ребенка ничего нет по генетике типа и близко не видит. Я не поверила и сами платно сдали экзом,итог- смертельная, прогрессирующая мутация головного мозга (( дорого,а что делать? Дети вообще удовольствие дорогое,а больные тем более. Сейчас экзом можно сделать через фонды легко,я этого не знала ,узнала от других мам недавно. Мне ни один врач не мог, нашла причину состояния ребенка сама, но потратили около 150 т р и два года ещё врачам доказывала,что у нас именно генетика. Доказала когда ребенку совсем плохо стало только ((( тут надо все самим, по другому никак.

Татьяна здравствуйте! Подскажите а как через фонды сделать? Нужно заключение? Если сориентируете буду очень благодарна


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Мама Евочки]

@gilfanovamimi, меня тоже гипотония смутила. @Татьяна2020, в общем советует дельно. Но анализы стоят довольно дорого.

нам тоже генетик НИИ генетики им. Бочково сказал что у моего ребенка ничего нет по генетике типа и близко не видит. Я не поверила и сами платно сдали экзом,итог- смертельная, прогрессирующая мутация головного мозга (( дорого,а что делать? Дети вообще удовольствие дорогое,а больные тем более. Сейчас экзом можно сделать через фонды легко,я этого не знала ,узнала от других мам недавно. Мне ни один врач не мог, нашла причину состояния ребенка сама, но потратили около 150 т р и два года ещё врачам доказывала,что у нас именно генетика. Доказала когда ребенку совсем плохо стало только ((( тут надо все самим, по другому никак.

Татьяна здравствуйте! Подскажите а как через фонды сделать? Нужно заключение? Если сориентируете буду очень благодарна


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Мы недавно сдали экзом через фонд. Была рекомендация эпилептолога и генетика.

[murilka]

@Мама Евочки, а инвалидность об,зательно должна быть?

[Татьяна2020]

@gilfanovamimi, меня тоже гипотония смутила. @Татьяна2020, в общем советует дельно. Но анализы стоят довольно дорого.

нам тоже генетик НИИ генетики им. Бочково сказал что у моего ребенка ничего нет по генетике типа и близко не видит. Я не поверила и сами платно сдали экзом,итог- смертельная, прогрессирующая мутация головного мозга (( дорого,а что делать? Дети вообще удовольствие дорогое,а больные тем более. Сейчас экзом можно сделать через фонды легко,я этого не знала ,узнала от других мам недавно. Мне ни один врач не мог, нашла причину состояния ребенка сама, но потратили около 150 т р и два года ещё врачам доказывала,что у нас именно генетика. Доказала когда ребенку совсем плохо стало только ((( тут надо все самим, по другому никак.

Татьяна здравствуйте! Подскажите а как через фонды сделать? Нужно заключение? Если сориентируете буду очень благодарна


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

да у вас в заключении генетика должно быть указано,что вам рекомендуют полный экзом. Больше ничего. Дальше в фонд,на сайте указано какие нужны документы. Фондов много. Геном делает" геном жизни", а экзомы многие другие типа правмира и прочее .. наличие инвалидности не обязательно

[Мама Евочки]

@Мама Евочки, а инвалидность об,зательно должна быть?

Я не знаю 🤷‍♀️ У нас есть.