Мой Лука. Ставят тетрапарез

[Feya_hypno]

Здравствуйте всем форумчанам. Вчера нам остеопат выставила диагноз тетрапарез спинального типа. Хочу спросить , может у кого есть такой же диагноз ? Как проявлял себя ? Про нас расскажу подробней ниже .
Родились мы в срок на 39 неделе путём кс. По апгар 9/9. Выписались на 4 день только с желтушкой. Все узи в месяц были хорошие . Был сильный тремор ножек , ручек, подбородка. Невролог сказала , что это пройдёт до 4 месяцев . Ничего не назначали . При осмотре не делал только тракцию. В 2 месяца мы стали хуже есть ( беспокойно , отворачивался от бутылочки , будто разучился нормально сосать бутылку ).голову на животе не держали совсем . Не было опоры и ходьбы. Тремор не прошёл и невролог уже сказала , что это не физиологический тремор и нужно разбираться ( педиатр вообще сказала , что это судорожная готовность ). Советовалась с коллегами , по итогу они решили , что это просто проявление гиперактивности ( выписали магний , но ребёнок на него плохо отреагировал). Потом у нас была резкая потеря веса и , как я думала , судороги . Но делали в морозовской , нам делали повторно ээг , мрт смотрели , нсг . Сказали была небольшая гипоксия , но это вариант нормы . Выписали с диагнозом вегето-висцеральных нарушений ( из назначений был только глицин на 1 неделю и Элькар ).
После мы начали заниматься плаванием . Ребёнок начал поднимать голову потихоньку на животе . Столбиком хорошо держит ещё с 2 месяцев. Сейчас нам 3 месяца , голову держим недолго , начали тянуть головку , при подъёме за ручки. Не всегда , но чаще всего поднимает потихоньку . Тремор небольшой остался в подбородке , одна ножка дрожит , но это только когда он понервничает или сразу после сна. Под вопросом синдром нейро-мышечной дистонии у невролога . Гулим. Пару дней назад перевернулся с живота на спину . Проблемы с едой у нас. Так и остались , едим беспокойно , вертит головой , захлёбывается немного , одышка. Но гастроэнтеролог нам ставит рефлюкс .
Сегодня были у остеопата . Она нас посмотрела и сказала , что у малыша тетрапарез спинального типа . Непонятно только ,как это могли пропустить в морозовской в неврологическом , если так оно и есть. В любом случае будем ещё консультироваться с другими специалистами .
Если у кого-то есть такой диагноз , скажите , как развивались ваши детки ? По каким симптомам заподозрили , какими обследованиями подтвердили ? Что делаете и какие успехи ?
Всем , кто прочитает и ответит , огромное спасибо заранее .

[NAB]

@Feya_hypno, первый вопрос - что это за остеопат, ставящий диагноз?  Какой шифр ( цифры с буквами) по МКБ 10 написал?
Это не их поле деятельности.
Диагностика всё таки дело невропатологов.

Так вам и соседка диагноз поставит.

[valya]

@Feya_hypno, здравствуйте. Как написали выше остеопаты не должны ставить диагноз, но на выписке стоит печать невролога, так что возможно, что остеопат просто озвучила диагноз. Вам рекомендовали МРТ или УЗИ спиного мозга. МРТ должно снять все вопросы, но вероятно, чтоб его сделать вам надо будет лечь в стационар. Про то насколько показательно УЗИ применительно к спинному мозгу я не знаю, чаще на рентген отправляют, а если там что-то не так, то на МРТ.

[Feya_hypno]

@Feya_hypno, первый вопрос - что это за остеопат, ставящий диагноз?  Какой шифр ( цифры с буквами) по МКБ 10 написал?
Это не их поле деятельности.
Диагностика всё таки дело невропатологов.

Так вам и соседка диагноз поставит.

@NAB,
Она ещё и невролог . Просто ехали мы к ней как к остеопату

[Feya_hypno]

@Feya_hypno, здравствуйте. Как написали выше остеопаты не должны ставить диагноз, но на выписке стоит печать невролога, так что возможно, что остеопат просто озвучила диагноз. Вам рекомендовали МРТ или УЗИ спиного мозга. МРТ должно снять все вопросы, но вероятно, чтоб его сделать вам надо будет лечь в стационар. Про то насколько показательно УЗИ применительно к спинному мозгу я не знаю, чаще на рентген отправляют, а если там что-то не так, то на МРТ.

@valya,
 Мы в начале ноября уже делали мрт мозга под наркозом ( боюсь такому маленькому снова делать наркоз ((

[NAB]

@Feya_hypno, насчёт наркоза - если вопрос точной диагностики, для меня бы  этот момент перевесил возможные риски ( к слову очень редкие, именно от таких, при обследованиях, наркозов) от наркоза и диагноз, от которого будет зависеть тактика лечения.

 Ну слава богу, что невролог, а то под вывеской "остеопат", бывает разное... Есть врачи, а есть чистящие кармы и т п.

На самом деле проблемы может увидеть и медсестра, и массажист и много кто ещё, работающий с детьми проблемными. И даже с диагнозом могут некоторые угадать ( ну вот попадало такое в большой практике, картинка похожая вспомнилась).
Но это не постановка диагноза, предположение только.

[Татьяна2020]

Остеопат не может ставить диагнозы. Если МРТ и ЭЭГ в норме ,то надо следить, что будет дальше. До года такое не ставят. Если идеальные роды и хорошие апгар скорее всего надо будет потом копаться в генетике.

[Jujik]

Пока не воспринимайте близко к сердцу, сходите еще к врачу, выберете своего (или своих). И решайте конкретные проблемы с ребенком. Не с шифром диагноза

[Jujik]

Врачи реально очень разные, хоть платные, хоть нет. Или ну вот допустим парез-что из этого? Вам нужно двигательно ребенку сейчас помочь, выработать правильные движения, укреплять мышцы, решать конкретные ваши локальные проблемы.
П.с. лично я ничего страшного не увидела в заключении, кроме собсно "тетрапареза". Но у вас же ребенок, не буквы на бумаге

[valya]

@Feya_hypno, здравствуйте. Как написали выше остеопаты не должны ставить диагноз, но на выписке стоит печать невролога, так что возможно, что остеопат просто озвучила диагноз. Вам рекомендовали МРТ или УЗИ спиного мозга. МРТ должно снять все вопросы, но вероятно, чтоб его сделать вам надо будет лечь в стационар. Про то насколько показательно УЗИ применительно к спинному мозгу я не знаю, чаще на рентген отправляют, а если там что-то не так, то на МРТ.

@valya,
 Мы в начале ноября уже делали мрт мозга под наркозом ( боюсь такому маленькому снова делать наркоз ((

А что по МРТ головы? Не само заключение - что незначительно расширены ликворные пространства, а полное описание. Что пишут про мозжечок? Часто на МРТ гм захватывают и верхние шейные позвонки.

[Istrinka]

Вы в записи смотрите не на слово "тетрапарез", а на слова "лёгкая степень".
У меня старший с легкой степенью вышел в норму в итоге. Ну почти ))) специалист увидит проблемы, конечно, неспециалист уже не увидит. Только у моего не тетрапарез, а двойная гемиплегия по форме... когда в руках поражение больше, чем в ногах, это хуже, чем когда наоборот или равномерно. Ну и атаксия ещё до кучи...
И уточните у неврологов - бульбарного/псевдобульбарного синдрома у ребенка нет? Ваши проблемы с едой могут быть с этим связаны. У нашего был псевдобульбарный, но мне про него признались только в ответ на мой прямой вопрос "в лоб".

[murilka]

@Feya_hypno, волнительно, конечно.и ребенок ещё мал.и возможно будут какие то проблемы. Вот у моей с сосанием весом все как у вашего было. Лёгкая степень и у моей вероятно есть как у ребенка @Istrinka, в руках больше. Но улучшается. Ходит,бегает,походка конечно не идеальная,но у многих.для спецов и для меня видно,для не спецов нет.возможно к 15-16 годам улучшиться. Все ждите сильно позже.

[Оригинал]

Только у моего не тетрапарез, а двойная гемиплегия по форме

@Istrinka, а разве это не одно и то же?

А у него есть реакция на резкие звуки?

[Оригинал]

вышел в норму в итоге. Ну почти )))

Но да, скорее всего, к счастью, реакции нет.

[Feya_hypno]

Вы в записи смотрите не на слово "тетрапарез", а на слова "лёгкая степень".
У меня старший с легкой степенью вышел в норму в итоге. Ну почти ))) специалист увидит проблемы, конечно, неспециалист уже не увидит. Только у моего не тетрапарез, а двойная гемиплегия по форме... когда в руках поражение больше, чем в ногах, это хуже, чем когда наоборот или равномерно. Ну и атаксия ещё до кучи...
И уточните у неврологов - бульбарного/псевдобульбарного синдрома у ребенка нет? Ваши проблемы с едой могут быть с этим связаны. У нашего был псевдобульбарный, но мне про него признались только в ответ на мой прямой вопрос "в лоб".

А можно спросить , как он у вас проявлялся ? Мы в полусне сосем нормально почти всегда . При этом синдроме , я так понимаю , были бы проблемы и во сне ведь . Спрошу у невролога ещё обязательно на счёт него . Спасибо