Автор Тема: Спастическая диплегия и полное непринятие диагноза…  (Прочитано 8424 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн MamaMaruseliАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Я даже не знаю, как ориентироваться здесь.
Прошу прощения если пишу не туда.
В теме по нашему диагнозу с прошлого года нет сообщений, пишу сюда в надежде на поддержку.
Меня зовут Светлана и я мать троих замечательных девочек.
Я напишу очень много, так как поговорить об этом не с кем.
Моя третья беременность была незапланированной и я не могу сказать, что я была очень рада. Я была в шоке, так как вторая дочь родилась на сроке 31 неделя и я очень долго ее вытаскивала, но видимо Господь распорядился иначе и решил, уж если ты справилась, на тебе еще.
С учетом того, что второй ребенок родился весом 990 гр, я несомненно мучала себя мыслями о том, что это повториться( дура). Да, все повторилось через 5 лет и один день.
На сроке 26 недель, отдыхали семье на море и у меня стали подтекать воды, я обратилась в больницу, где услышала предложение остаться в Сочи и уже там, смотреть по обстоятельствам. Но так как я имела уже опыт преждевременных родов, я решила поехать домой, ведь там уже выходили мою предыдущую дочь.
Вернувшись домой через три дня, меня положили ПЦ и спокойно наблюдали еще 10 дней, кололи ежедневно антибиотики и успокаивали тем, что я дохожу.
Но увы, после очередного узи ЭКС. Маша родилась в 28 недель весом 1150 гр. она дышала сама. Я была в сознании и испытывала невероятный шок от увиденного. В этот день в операционной было много практикантов, я так подумала( молодые), они брали ребенка под руководством врача и интубировали( может я преувеличиваю) и врач это делал сам.
4 дня ивл и еще 10 сипап.
Реанимация , потом ОПН, меня выписали через три дня и в следующий раз, я увидела дочку только через два месяца( ковидные ограничения, не давали посещать)
При выписке, врач сказал все ок, несмотря на ВЖК ребенок будет здоров.
Удивительно как я могла в это поверить имея уже опыт.
Как только я взяла малышку дома, я поняла что она не такая как все детки. Руки, вернее кисти очень выворачивала, порой была как струна, а иногда как веревочка. После рук, смущало положение, она выгибала спину и запрокидывала голову ( редко)
Далее я в розовых очках, иногда высказывая врачам что что то не так, продолжала наблюдать.
А наблюдать было нечего, дочь не могла держать голову и не хотела лежать на животе. Она недотрога, любое принудительное действие вызывает невероятный крик)
В 6 месяцев голова стала держаться, в 7 она перевернулась и все, сидеть не собиралась, падала и падала.
Я уже более настойчива к врачам, в ответ- она недоношенная.
В 10 мы не сели и нам ставят угрозу ДЦП, я в  шоке и в слезах. Близкие говорят - не слушай, муж тоже.
К этому моменту уже 4 курса массажа, кортексин, пантогам, элькар, электрофорез.
Я бегу к старенькой массажистке, которая делала массаж моей Ксении( вторая дочь), она говорит, нет дцп, есть спастика и она пройдёт. Я счастлива)
В 10,5 после массажа Маша ползает по пластунски, сначала только используя руки, потом уже и ноги. Уже сидит если посадить.
Но это огромное отставание, которое ничем не объяснить, даже недоношенностью.
Мы ищем еще врача, она то нам и  ставит в 11 месяцев ДЦП спастический парапарез. Обещает вытянуть дочь и деньги)
Я иду еще к одному и вот она дарит мне розовые очки, говоря по секрету, что не видит здесь ДЦП, но угрозу ставит, так как не может перечить врачу с ПЦ.
Но рекомендует усиленно заниматься. И тут мы едем в наш областной реаб центр. Получаем массаж и ЛФК. И там нас уверяют, что нет никакого ДЦП, ну и как тут не радоваться?)
Через месяц после реаб, Маша села, но до этого она уже вставала с помощью рук, очень загибая пальцы на ногах. Села и благополучно оставила этот способ, так как стала садиться на коленки.
Стал появляться вальгус.
Она продолжала вставать на колени, опускаться на них и сидеть. Я думала пусть хоть так. Теперь она категорически не сидит на попе, точнее сидит 5 сек если посажу, а потом пересаживается на коленочки.
Она не приседает, а падает на колени. Но все это меня стало пугать, только неделю назад. Тогда, когда врач, который по секрету успокоил, поставила нам ДЦП спастическую диплегию. И сказала, что добавить нечего, реабилитация и все. А еще, что ребенок пойдет в 2,5 года)
Самое странное, дочка не стоит, если я пытаюсь ее поставить. Сама встает где угодно, где есть опора, но не с рук. Самостоятельно не стоит, всегда держатится ручкой. Ползает хорошо уже месяц на четвереньках. Переучиваю сидеть и приседать, вставать со стопы. Вот все наверное.
Дома занимаюсь постоянно, так же массаж, парафин, тейпы.
12 декабря едем в РДКБ а 2 февраля на обследование и дальнейшее оформление.
Мамочки, если вы видите в нас похожую ситуацию, как ваши дела? Как справляетесь, откуда берете силы?
Столько написала, не понятно наверное)
Я очень депрессивная натура, боюсь что не справлюсь…
Благодарю безмерно, что прочитали!

« Последнее редактирование: 02 Декабря 2022, 17:26:04 от MamaMaruseli »

Оффлайн Charot

По вашему описанию как будто неплохо всё.
А как дела у старшей девочки?

Оффлайн MamaMaruseliАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Charot, второй 5 лет уже, есть небольшие проблемы с речью, но логопед нам помогает. Конечно прошли уже все круги, остался только плохой аппетит. Весит 15 кг при маленьком росте не очень заметно. А так все диагнозы сняли. Но она борец, очень активная.

Оффлайн MamaMaruseliАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
По вашему описанию как будто неплохо всё.
А как дела у старшей девочки?
Ей пророчили УО и карликовость, родилась с очень короткими ногами. Но у нас вообще город очень маленький, специалистов мало, таких недоношенных по пальцам пересчитать. Ноги выросли к счастью.

Оффлайн Charot

Ясно.
Ну, дцп понятие растяжимое.
Цитировать
. Самостоятельно не стоит, всегда держатится ручкой. Ползает хорошо уже месяц на четвереньках

Это картина далеко не удручающая.

Оффлайн murilka

Я тоже думаю что прогноз пойдет до 2,5 лет вполне реальным

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12287
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 140
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте!
Я не совсем поняла, какой у ребёнка возраст на данный момент.
Что касается сидения: положение "на коленках" намного мобильнее, из него элементарно и поползти, и встать. Из положения "на попе" нужно дольше выбираться... и вот именно этим и может быть обусловлено желание сидеть именно на коленках.
Я бы сделала акцент в обучении именно на смену положений.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2232
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 46
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте.
Сейчас считается, что в норме ребенок должен пойти до полутора лет. Довольно много пограничных деток или с лёгкой формой ДЦП(часть имеет этот диагноз, часть нет) и пока утверждать, что ваша дочка не попадет в это число рано. Из обследований, если не делали надо обязательно сделать рентген тбс.
С сидением на попе можете предложить ребенку сидеть на подушке(она не должна быть очень мягкой, в таком положении если ребенку мешают сидеть повышенный тонус в мышцах сгибателях ему будет сидеть проще), так же учить сидеть верхом или на стуле. Так же полезно были бы упражнения на реакцию опоры на фитболе(сажаете ребенка на фитбол и качаете мячик, ребенок должен подставить свою руку в сторону наклона для удержания равновесия, если не подставляет помогать). Возможно положение сидя на попе ребенок игнорирует из-за того, что не может из него через бок повернуться на четвереньки как раз из-за недостаточной реакции опоры на руки или слабости рук. "С поставить с рук" решается тем, что вы изображаете из себя опору, т.е. не сразу отпускайте ребенка, дайте ему оценить своё положение и поймать равновесие (возможно это будет довольно долго - минута - две).
У моей средняя степень спастической диплегией + были проблемы с тбс. Трудности есть, но сказать, что непреодалимые не могу.
« Последнее редактирование: 03 Декабря 2022, 14:32:59 от valya »

Оффлайн MamaMaruseliАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте!
Я не совсем поняла, какой у ребёнка возраст на данный момент.
Что касается сидения: положение "на коленках" намного мобильнее, из него элементарно и поползти, и встать. Из положения "на попе" нужно дольше выбираться... и вот именно этим и может быть обусловлено желание сидеть именно на коленках.
Я бы сделала акцент в обучении именно на смену положений.
Спасибо за ответ, сейчас дочери 1,3 месяца. Я меняю положение, учу присаживаться на корточки и вставать на стопу при подъеме.

Оффлайн MamaMaruseliАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте.
Сейчас считается, что в норме ребенок должен пойти до полутора лет. Довольно много пограничных деток или с лёгкой формой ДЦП(часть имеет этот диагноз, часть нет) и пока утверждать, что ваша дочка не попадет в это число рано. Из обследований, если не делали надо обязательно сделать рентген тбс.
С сидением на попе можете предложить ребенку сидеть на подушке(она не должна быть очень мягкой, в таком положении если ребенку мешают сидеть повышенный тонус в мышцах сгибателях ему будет сидеть проще), так же учить сидеть верхом или на стуле. Так же полезно были бы упражнения на реакцию опоры на фитболе(сажаете ребенка на фитбол и качаете мячик, ребенок должен подставить свою руку в сторону наклона для удержания равновесия, если не подставляет помогать). Возможно положение сидя на попе ребенок игнорирует из-за того, что не может из него через бок повернуться на четвереньки как раз из-за недостаточной реакции опоры на руки или слабости рук. "С поставить с рук" решается тем, что вы изображаете из себя опору, т.е. не сразу отпускайте ребенка, дайте ему оценить своё положение и поймать равновесие (возможно это будет довольно долго - минута - две).
У моей средняя степень спастической диплегией + были проблемы с тбс. Трудности есть, но сказать, что непреодалимые не могу.
Ghji Прошу прощения, не пеонимаю, что значит пограничные детки.
Мы учимся сидеть верхом, на стуле и на корточках. Дело в том, что еще 2,5 месяца назад она садилась на попу с положения русалки, сидела, хоть и не часто. А потом, когда стала осваивать четвереньки, то отдала предпочтение сидению на коленях. Теперь я понимаю, что это мое упущение. Так как из-за этого положения, ножки теперь как бы формируются в икс. Так же это плохо для вальгуса(он у нас есть). Если раньше она сидела на попе без проблем, то сейчас ножки сразу не выпрямляются и видно, что ей это приносит дискомфорт.
но я сажаю, как можно чаще, показываю как менять положение. Мы учимся активно приседать на попу, так как она падает на колени когда опускается. Еще кажется, что появились проблемы с тазобедренными, завтра буду брать направление на рентген. Проблем раньше не было таких с ногами, а я предпологаю что это из за позы лягушки.
Вообще у нас странная спастика, она то есть, то ее нет. Наверное так и должно быть в 1.3. Просто она еще большая трусишка, падала с дивана и теперь если я ее кладу на край, то она сразу пождимает пальчики и сводит стопы вовнутрь. Руки в положении лежа, когда я ее переодеваю, согнуты всегда в локтях, в остальное время расслаблены. Много вопросов задавала врачам про руки, они ничего страшного не видели. А я понимаю что это тонус в разгибателях.
на самом деле я мало чего понимаю, но стараюсь как можно больше усвоить информации.
еще она ходит на носочках, большую часть времени. По поводу ставить с рук, она еще два месяца назад могла стоять(если ставлю и на за меня держится), а потом как будто стала бояться. Может после падения, но я не понимаю почему она пождимает ноги и  висит на мне, хотя я ее успокаиваю, но она очень плачет. Если ставлю у опры(диван, стул, стена) она встанет без проблем.

Оффлайн MamaMaruseliАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
А еще у еас небольшое достижение. спустя недлю моих попыток, дочка начала вставать на стопу при подъеме. Раньше она тянулась руками и подтягивала вытянутые ноги, к тому же вставала на пальчики, порой очень сильно их подгибая, что подушечки большого паца на ногах, как будто скошены. яочень надеюсь, что у меня получается ей помогать.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2232
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 46
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@MamaMaruseli, пограничные детки это не какое-то строгое определение, просто вот бывает ребенок - двигательно норма, но например не очень ловкий, чаще падает чем сверстники, во время быстрого роста вылезает х или носочки либо еще что-нибудь. Например, как-то на реабилитации попали с двумя мальчиками блезницами лет 10, у одного ДЦП на тот момент gfmcs 1-2(т.е. по лестнице ходил без опоры, но нести что-то по лестнице без опоры не мог, чуть заторможен), второй без диагноза из всех видимых проблем только плоскостопие, а по факту не мог длительно стоять на левой ноге(а норме ребенок не только стоять, но и прыгать на одной ноге лет с 4х должен).  Но в целом
Если говорить о спастической диплегии, то спастика может нарастать не во всех положениях. При этой форме ДЦП ребенок может научиться расслабляться в каких-то положениях. Например, у моей спастика сейчас проявляется в положении стоя, когда она спешит(тут как вариант боится опоздать) или чего-то боится.

Оффлайн MamaMaruseliАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@MamaMaruseli, пограничные детки это не какое-то строгое определение, просто вот бывает ребенок - двигательной норма, но например не очень ловкий, чаще падает чем сверстники, во время быстрого роста вылезает х в коленках. Как-то на реабилитации попали с двумя мальчиками блезницами лет 10, у одного ДЦП на тот момент gfmcs 1-2(т.е. по лестнице ходил без опоры, но нести что-то по лестнице без опоры не мог, чуть заторможен), второй без диагноза из всех видимых проблем только плоскостопие, а по факту не мог длительно стоять на левой ноге(а норме ребенок не только стоят, но и прыгать на одной ноге лет с 4х должен).
Если говорить о спастической диплегии, то спастика может нарастать не во всех положениях. При этой форме ДЦП ребенок может научиться расслабляться в каких-то положениях. Например, у моей спастика сейчас проявляется в положении стоя, когда она спешит(тут как вариант боится опоздать) или чего-то боится.
Благодарю за ответ! Получается, что спастика появляется только в случае, если ребенок боится или нервничает? Именно так у нас это происходит. Можно еще вопрос, только не хочу никого обидеть. А вот детки, у которых спастика на постоянной основе, это с возрастом или это другие формы ДЦП. Будет ли так в нашем случае, если мы будем заниматься на постоянной основе?  Просто я давала наверное, себе ложную надежду, думая о том, что спастика постоянна, а у моей дочери она не всегда, поэтому думала, что ДЦП у нас нет.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2232
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 46
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@MamaMaruseli, да можно и так сказать, любая неустойчивость и привет спастика. В норме если ребенок попадает в неустойчивое положение, автоматом следует реакция опоры(руку, ногу подставить и сохранить равновесие), а тут ребенок просто напрягается, втягивает голову, поджимает ручки, ножки.
Да при других формах ДЦП спастика в каких-то отделах будет сохраняться вне зависимости от общего положения тела положения, конечно и она может усиливаться от каких-то внешних иди внутренних воздействий, в каких-то положениях быть сильнее/слабее, но всегда будет проявляться. Так же и по рефлексам при других формах ДЦП какие-то из рефлексов могут не вызываться совсем, а при спастической диплегии вызываются с большей площади.

Оффлайн MamaMaruseliАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Буду писать здесь свои наблюдения. Два дня подряд на массаже дочка стала принимать другую позу. Одна нога подогнута, пальцы на обеих поджаты, руки как обычно прижаты и согнуты в локтях. А так же появляется небольшой перекос в корпусе. Для меня это очень странно, за два месяца ребенок поменялся в худшую сторону. Пока не понимаю с чем это связано. Я не отрицаю диагноза( хоть и не принимаю пока). Попробую ее сфотографировать.