Спастическая диплегия и полное непринятие диагноза…

[MamaMaruseli]

Это мазь асд, её можно купить в ветаптеке.


Там в нижнем горшке большей частью костный бульон получится.
Хотя может он и нужен.
Тут где то в народных рецептах мама как раз в бульоне купала мальчика.

я почему то думала, что туда стекает кровь из кости( что внутри), не знаю как это правильно называется. Если получится сделать, скину фото.

[MamaMaruseli]

Дорогие мамочки! Подскажите, где сделать ТКМС ребенку? Питер, Москва? Не могу определится,если ЭЭГ сегодня будет в норме, планирую записаться. Если кто делал данную процедуру, в каком городе и клинике?
Советовала мне одна невролог, но в тот момент я не верила, что поможет, а сейчас верю во все))

[NAB]

@MamaMaruseli, тоже самое, в поиск заведите транскраниальная микро поляризация ( так понимаю, это в сокращение написано?). Выйдут посты . Вообще много писали, одно время "мода" была, очередной чудометодвсехвылечим.
На деле кто-то что то получал, кто  о ничего, кто то и осложнения ( знаю, что у нас в районе города нашем ребёнок получил некупируемую эпи, неправильно что-то сделали, и... ☹️).
Если резюме, то вот так 🙂 подробнее поищите и почитайте.
Сейчас некогда, позже постараюсь найти тему по поляризации, было.

[MamaMaruseli]

@MamaMaruseli, тоже самое, в поиск заведите транскраниальная микро поляризация ( так понимаю, это в сокращение написано?). Выйдут посты . Вообще много писали, одно время "мода" была, очередной чудометодвсехвылечим.
На деле кто-то что то получал, кто  о ничего, кто то и осложнения ( знаю, что у нас в районе города нашем ребёнок получил некупируемую эпи, неправильно что-то сделали, и... ☹️).
Если резюме, то вот так 🙂 подробнее поищите и почитайте.
Сейчас некогда, позже постараюсь найти тему по поляризации, было.

Трансканиальная магнитная стимуляция, сейчас фото приложу. Благодарю за отклик, буду изучать. В любом случае вредить не хочу.Главное ЭЭГ сегодня сделать, боюсь что ночь будет беспокойной)

[NAB]

@MamaMaruseli,  вот тема по микро поляризации
Микрополяризация

[Наталья26]

Здравствуйте. Я делаю старшей дочери ткмс года 3-3,5. Делаем раз в полгода-год. До этого делали микрополяризацию, затем когда в нашем городе открылся реацентр (от Самары) делали микротоковую рефлексотерапию. Потом перешли на ткмс. Мы делаем у себя в городе Кемерово. Делаем в психиатрической больнице бесплатно, там ткмс как мне объясняли специалисты отличается от тех ткмс, что делают у нас в платных клиниках и она в психушке лучше. Считается, что магнит в отличие от микрополяризации более безопасен. Он реже вызывает приступы эпи (по крайней мере наши неврологи в городе детям с эпи его прописывают). Я со своего опыта скажу, что магнит (ткмс) нам понравился пожалуй больше всего. Он нас не перевозбуждает, а наоборот приводит поведение в норму, успокаивает. Также нам в свое время очень хорошо помог первый курс микротоковой рефлексотерапии, от следующих двух эффекта не увидела, а он очень дорогостоящий, так что прекратили его.

[Наталья26]

Уточню, что от ткмс никакого особого чуда не происходит. Просто нам он в купе с фенибутом помогает привести неадекватное порой поведение в норму. У нас его делают как раз больше дети с проблемами в поведении, не двигательными нарушениями. Посмотрите про микротоковую рефлексотерапию, там чудес побольше будет( у нас в городе и с области там лечат тяжёлых детей с ДЦП, аутизпом, парезами и пр). Часто дети приобретают дополнительный навык, на который уже не рассчитывали родители. Начинают ползать или сидеть. Но и они не чудо таблетка.

[MamaMaruseli]

Сделали нам ЭЭГ ночного сна, результат через 5-7 дней. Я то думала сразу) Бассейн пока отложили, болеет Марусель, но мы активно лечимся. Грипп невыносимый, я их лечу, лечу, а они опять по очереди заболевают. Сегодня начала давать Бронхомунал.

[MamaMaruseli]

Уточню, что от ткмс никакого особого чуда не происходит. Просто нам он в купе с фенибутом помогает привести неадекватное порой поведение в норму. У нас его делают как раз больше дети с проблемами в поведении, не двигательными нарушениями. Посмотрите про микротоковую рефлексотерапию, там чудес побольше будет( у нас в городе и с области там лечат тяжёлых детей с ДЦП, аутизпом, парезами и пр). Часто дети приобретают дополнительный навык, на который уже не рассчитывали родители. Начинают ползать или сидеть. Но и они не чудо таблетка.

Обязательно посмотрю) Благодарю за отклики, для меня это новая информация и я радуюсь ей как ребенок. Опыт других людей, очень важен на самом деле.

[MamaMaruseli]

Мы по прежнему радуемся маленьким успехам) Мария все больше плюхается на попу, а не на колени. Научилась приседать, но не совсем правильно. Она согинается оттопыривает попу и приседает в коленях. Это тоже маленькая победа. Стоит по немногу если я ставлю и становится практически во всех случаях, даже если рядом нет опоры( раньше просто поджимала ноги и висела)Шага конечно без моей руки или опоры нет, она просто плюхается на попу или вперед) за ручки уже ходит более уверенно, но наклоняется вперед при ходьбе.массажи сама делаю, тонуса практически нет, даже если сгибать стопы, это очень хорошо) по прежнему ждём результат ээг, а еще звонила в Самару в Реацентр, сейчас читаю отзывы, они конечно расходятся во мнении. Но если получится то попробуем съездить на рефлексотерапию. Ткмс решили не делать.

[NAB]

Замечательно! Новых умелое малышке и дальше!

[MamaMaruseli]

Вот и пришли результаты ЭЭГ, понять бы еще что это значит) в заключении нет активности это радует. Мамочки если вы понимаете что либо в расшифровке, как у малышки дела?)

[maria081271]

В Реацентр самарский, как впрочем и в нашем городе или где то ещё, ни за какие коврижки бы не потащила дочь. Когда они появились, 10 месяцев было дочке, тоже очень хотела попробовать, верила, что это 100% поможет. Хорошо отец ребёнка прям сразу прочухал про этот лохотрон и не дал мне экспериментировать на дочке. Столько лет прошло, ни дня не пожалела, что послушала его и не стала настаивать.
А и кортексин тоже лучше не делать, толку ноль, а побочки может вылезти по самое не хочу!

[MamaMaruseli]

В Реацентр самарский, как впрочем и в нашем городе или где то ещё, ни за какие коврижки бы не потащила дочь. Когда они появились, 10 месяцев было дочке, тоже очень хотела попробовать, верила, что это 100% поможет. Хорошо отец ребёнка прям сразу прочухал про этот лохотрон и не дал мне экспериментировать на дочке. Столько лет прошло, ни дня не пожалела, что послушала его и не стала настаивать.
А и кортексин тоже лучше не делать, толку ноль, а побочки может вылезти по самое не хочу!

@maria081271, простите, вы конечно правы и безусловно у меня через пару лет, тоже сложится свое мнение. Но пока я в начале своего пути и мысли о том, что нам помогут, придают мне сил. Мы дважды кололи кортексин в 6,12 месяцев.

[maria081271]

Да, тоже делала кортексин в таком возрасте дочери. Потом в 2 годика к питерскому врачу попали и она в шоке была от дозы его нам назначенной. Снизила и рекомендовала лучше вообще не делать. С тех пор и не делаем, зато местные до сих пор его в первую очередь и пытаются назначить.