Лейкомаляция головного мозга после герпетического энцефалита

[IvankaKS]

Добрый день.
Моему сыночку сейчас 1.8 г.
Самый страшный день в моей жизни, который я никогда не забуду: 18 июня 2022.
На тот момент моему сыну 1.3, он полностью здоровый ребенок, который бегает, прыгает, карабкается по спортивному комплексу, мамкает, папкает и невероятно улыбается.
14 июня у малыша поднялась температура 38.5, мы были на даче в Подмосковье (был искусан комарами, в последствии стало понятно, что большая часть этих прыщей - это сыпь), 5 июня сделана прививка ММР II, лезут зубы. Я не сильно испугалась. Подумала, что такая реакция на укусы, или на прививку, или на зубы. Поехала на след день в Москву. Малыш чувствовал себя нормально, только стал чуть меньше есть, но так всегда бывает при температуре.
15,16 числа температура еще держалась, но легко сбивалась нурофеном. 17 июня температуры не было, и мы даже пошли погулять, ничего необычного в поведении ни я, ни бабушка, ни папа не замечали.
Но 18 июня ребенок просто не смог проснутся с дневного сна, пытаясь проснуться малыш начинал плакать, потом брал грудь и засыпал. Я поняла, что что-то не так...
Его вырвало и случилась диарея. Но он уже был без сознания.
Мы поехали в Больницу, нас положили в стационар с КИНЭ. Начали капать, так как типо еще и обезвоживание было, которого по факту не было. Около 22 ч вечера у сына начались судороги, который не смогли распознать врачи..
Минут через 30 моих криков врачам и медсестрам, что сын визжит от боли, они пришли. И тут резко пошла пена из рта, шея не сгибалась. Сыну купировали судороги, и сказали, что может проспать до утра. Но через 1,5 ч судороги начались вновь. Его забрали в реанимацию...у меня истерика, я не понимала, что вообще происходит.
Через какое то время ко мне вышла врач и сказала, что судороги не купировались, что сын в медикаментозной коме, на ИВЛ и у них предположение, что это энцефалит. И начато лечение именно от энцефалита. Если бы не этот врач, я не уверена, что ребенок остлся бы жив. Так как прогнозы были ужасающие.
Далее ожидание результатов посевов из ликвора и тд. Пришел герпес 6 типа, который просто зашкаливал в ликворе, в крови, про слюну вообще молчу.
И вот тут начался самый ужас... Ребенок после снижения дозы седации, не вышел в сознание... Были очень тяжелые 3 месяца реанимации. Не понимание, что произошло, почему, что дальше, когда он придет в сознание.
После 2 МРТ ко мне вышла заведующая реанимации и сказала: все очень плохо, теперь вместо мозга вашего швейцарский сыр...
Но сейчас ребенок вышел в вегетативное состояние. Малыш спит/бодрствует, дышит САМ!, зевает, кашляет, потягушки делает. Жизнь на рефлексах.
Диагноз: Лейкомаляция головного мозга + локализованная симптоматическая эпилепсия и эпилепсические симптомы с комплексными парциальный припадками+ выраженный спастический тетрапарез.
С 18 июня я не видела осознанного взгляда и улыбки моего сына((((
Сейчас уже почти 2 месяца мы дома. Нас выписали в никуда. Каждый мой день проходит в поисках невролога, который готов взять ребенка в вегетативном состоянии, реабилитологов и вообще специалистов, которые подскажут, что нам делать дальше, что можно сыну из реабилитационных мероприятий, так как эпилепсия все усложняет..
Если у кого-то похожие ситуации, напишите, пожалуйста.
Может кто-то подскажет хороших специалистов и реабилитационные центры в Москве.
Благодарю!

[NAB]

@IvankaKS, здравствуйте!
Вы написали, в Мск. А в Дом с маяком вы не обращались? Это паллиативная служба.

[IvankaKS]

@NAB, да, конечно обращались. Мы стоим у них на учете. На там все очень долго… и с реабилитацией они не помогают

[NAB]

@IvankaKS, ну хоть с другими какими-то моментами помогут.

[Анютинамама]

Здравствуйте. К сожалению я помочь вам ни чем не могу, но мне очень хочется поддержать вас! Верьте в своего малыша, молитесь и пусть даст бог ему выздороветь и вернуться к нормальной жизни. Чудеса бывают, нельзя опускать руки!
Моя доченька перенесла в полтора месяца герпетический менингоэнцефалит, к счастью мы развиваемся на данный момент в соответствии с возрастом, как будет дальше тоже неизвестность. Герпес мучает нас каждый месяц, и каждый раз страх, что снова всё повторится. С ацикловир а не слазием вот уже больше года. У меня к вам вопрос, если вам не сложно, ответьте, пожалуйста. Вы написали судороги которые не могли распознать врачи, это как? И ещё, получается температуры не было больше начиная с 17 июня? Просто с такими частыми рецидивами герпеса мне хочется знать все возможные варианты начала этого кошмара, чтобы в случае чего не упустить время. Прошу прощения, что задаю эти вопросы и лишний раз погружаю вас в то жуткое время. Здоровья вашему сыночку, сил и терпения вам!

[IvankaKS]

@Анютинамама , добрый день. Потише +79099997523. Мне проще по телефону все рассказать с тем, что сейчас.
Про судороги: да, малыш весь напрягался, но это не было похожи на судороги. Мне говорили, что так животик болит….. а потом пена и голова не сгибается.
Сейчас я чуть ли не каждые 2 недели сдаю общие анализы и на герпес. Так как боюсь рецидива. На лице постоянно что-то высыпает, понять не могу, герпес это или нет. Потому что очень мелкие прыщики.
Я общалась с двумя мамами, у которых тоже был герпетический энцефалит у детей. У одной 6 тип и другой 1 тип. У обеих девочек рецидива вроде не было.

[Laruska1]

у вас есть еще дети?

[Shnuk]

Герпесами Мальцев занимается. Если история свежия, имеет смысл вложиться.

Мальцев принимает первичных по вторникам. Приходить на голодный желудок. Принимает с 9 утра, но народ приходит раньше. Все голодные и злые.
Детей пропускают через одного. Инвалидов без очереди - надо к нему заглянуть и сказать, что с реб-инвалидом. Он потом выйдет и вызовет без очереди.
Звонить на кафедру и утонять будет он во вторник, на который вы планируете или нет.
Он назначает анализы и потом надо пройти в лабораторию - там то же очередь, но идет быстро.
Мальцев принимает по 30-40 минут.
Иногда он дополнительно назначает сдать еще в лаборатории - это надо до 12 часов переехать на такси в "Институт нейрохирургии" на ул. Пл.Майбороды (бывшая  Мануильская)  32, отдел нейроиммунологии тел. +380) 483-81-93
Там не обязательно на голодный, но желательно.

Прием у Мальцева 200 гривен ( за второй  в пятницу то же надо будет заплатить еще 200)
Анализы в общей сложности в трех лабораториях вышли - 1500  + 400 за консультации
Такси от Мальцева до  Института  30-40 гривен.

Эконом такси
(044) 401-07-07
(093) 337-07-07

Анализы все надо собрать в четверг-пятницу и с ними прийти к нему в пятницу для назначений.
В его лаборатории то же надо самим забрать - не помню в каком кабинете уже... там сориентируетесь уже.

Снимали квартиру в 10 минутах от Мальцева на Почайнинской улице. Главное сказать риэлтору, что вам надо в Институт на Туровской 26,
это здание  детской поликлиники, где на третьем этаже принимает Мальцев
Ищи на Подоле квартиры.

Это прим. 400 гривен сутки, если больше 5 дней - они скидки делают. Я с Михаилом разговаривала.

http://condo.com.ua/index.php?option=com_jea&task=search


Цены на сентябрь 2013 года


Иметь при себе  обязательно МРТ мозга.

[IvankaKS]

@Laruska1 нет. Это первый ребенок и единственный

[IvankaKS]

@Shnuk Спасибо. Но мы в Москве проживаем. И герпес сейчас в ремиссии. Сейчас ищу хорошего невролога, который даст добро на реабилитацию.
Были вчера на приеме у Ивановой Татьяны Петровны, она невролог в Москве. Вселила надежду и сказала, чтобы работали, реабилитировали и не опускали руки. Нужны каждодневные занятия.

[Shnuk]

@IvankaKS, можно хотя бы написать туда, там почта есть.
Сейчас время такое, многие онлайн переходят, а вдруг он гастролирует теперь, узнать всё равно стоит.
Раньше знаю ездили к нему из России, не только москвичи, но и очень издалека, кому надо было.

[Laruska1]

@Laruska1 нет. Это первый ребенок и единственный

Рожайте второго ,не тяните.Как бы не было страшно.Он даст вам силы жить и бороться  .Могу вам дать контакты девочки у которой ребенок как и ваш пострадал от герпеса будучи от рождения здоровым. Василиса увы уже ангелок ,но они много что прошли ,Лена очень хорошая здравомыслящая девочка возможно подскажет что ...

[IvankaKS]

@Laruska1 Добрый день нет. Да, конечно, буду благодарна за контакт!
Мы думаем об этом, но пока нужны силы на реабилитацию малыша

[IvankaKS]

@Shnuk Спасибо Вам за совет про Мальцева. Вышла на его менеджера. Вроде завтра должна состояться консультация, если удастся оплатить.

[Laruska1]

@Laruska1 Добрый день нет. Да, конечно, буду благодарна за контакт!
Мы думаем об этом, но пока нужны силы на гдереабилитацию малыша

Написала вам в личку сотовый ее