Автор Тема: Постоянно возникающие пневмонии и бронхит у ребенка 4 месяца  (Прочитано 2719 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Эля_ГарАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Добрый день. Хотела рассказать нашу историю, возможно у кого-то было что-то похожее и сможет нам помочь и подсказать 🙏🏼 моему сыну сейчас 4,5 месяца, 3 из них мы пролежали в больнице, сейчас пытаемся лечиться дома и не допустить пневмонии, каждый день приходится бороться за жизнь, следить за дыханием, делать ингаляции по несколько раз в день, делать дренажный массаж и как чуть начинаем кашлять садиться на антибиотики, практически через каждые 3-4 дня.
Родился он на сроке 37,6 недель с помощью КС. По Абгар 8-9 баллов , незрелый, как сказали. 4 дня мы пролежали с ним вместе в роддоме, на пятый день выписки он весь посинел и попал в реанимацию. Сатурация сильно упала , ввиду гипоксии мы заработали ВЖК 1-2 степени. Оказалась пневмония тяжелой степени, лежал под кислородом, так как сам не мог держать сатурацию. Спустя 3 недели нас перевели в хирургию с подозрением на свищ. Провели несколько обследований, бронхоскопию, КТ брюшной полости, свищ не обнаружили. Все это время он питался через зонд. Как только свищ исключили, нам разрешили есть с бутылки, и тут начались хрипы где то в районе гортани. То есть пока он доедал он уже хрипел весь и кое как дышал, после еды сразу все пытался откашлять. И через пару дней у него опять появились хрипы. Нас вылечили от пневмонии и отправили домой. Через 4 дня мы пошли па прием к пульмонологу, оказалось что за 4 дня у него развилась опять пневмония тяжелейшей формы. Опять больница , но уже отделение пульмонологии. Прошли там множество обследований , вплоть до МРТ мозга. Ничего не могли выяснить. И у него еще были обильные срыгивания. То есть все что съедал через 30 секунд могло выйти обратно. Спустя месяц обследований, дошли до кишечника . Опять перевели в хирургию, сделали операцию на кишечник. Мальротация кишечника , подвижная слепая кишка. После этого обильные срыгивания прекратились но хрипы в горле и в носу во время  еды не прекратились. Пока лечились от пневмонии, опять было такое, что мы вылечивали ее и опять через пару дней появлялись хрипы. Выписались домой и через 5 дней опять попали в больницу с бронхитом. После выписки купили домой хирургический отсос и можно сказать живем с ним в обнимку. У него всегда мокрота. Давится он даже своими слюнями. Также во время кормления с бутылки он тоже периодически давится. Сейчас мы опять проходим кучу обследований, которые нас пока ни к чему не привели. Нас опять посадили на зонд. Но похоже нас это не спасает, так как мокрота также есть . Из тех обследований что мы прошли: узи всех органов, головы, КТ брюшной полости, бронхоскопию, МРТ головного мозга, фгдс 3 раза, видеофлюроскопию, фиброларингоскопию, лор, тест 3 глотка, анализы на муковисцидоз , имунноглобулины и кучу различных анализов. Смотрел 2 раза генетик, но особо анализов не назначали.  На данный момент делаем логомассаж, так как тест 3 глотка показал что он не может корректно проглотить, давится. При этом видеофлюроскопия не показала заброса в органы дыхания. Из за этих болезней мы не можем набрать в весе. В 4.5 месяца весим всего 4.5 кг . Набрали за 4.5 месяца всего 1,5 кг. По развитию отстает не сильно. Переворачиваться начал в 3,5 мес, игрушки хватает пытается в рот их засунуть, гулит, эмоциональный , имеется мышечная гипотония. Уже собирали столько консилиумов, приглашали столько именитых врачей. Но к сожалению, ни к какому выводу прийти не могут. Подскажите , пожалуйста, может кто то сталкивался с таким🙏🏼

Оффлайн Charot

Это БЛД, видимо?
У нас было что то подобное.
Делали стероидные ингаляции, препараты не помню, пульмикорт и еще какие то.
Годам к 4 более менее стабилизировалось.

Оффлайн Татьяна2020

Здравствуйте. Обязательно проверить генетику надо. Ни один врач генетик не знает ,что в генах ,врачи генетики нужны только после ген. анализов,а без них это ни о чем.. симптомы у вас очень странные,надо самим сдавать полный экзом. У вас все указывает на генетику

Оффлайн Shnuk

У нас было такое, но ещё хуже было.
Постоянная мокрота (слизь жуткая) и она ею давилась.
Слизь эта была из за молока.

 есть смеси не молочные, попробуйте заменить на аминокислотную смесь, может слизи будет меньше и перестанет её аспирировать.

Вы делали рентген с барием? По нему тоже забросы смотрят.
Да, кстати такая картина может быть не из-за свища а из-за атонии пищевода, это видно по рентгене с барием (без бария рентген ничего не показывает)

Оффлайн Эля_ГарАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Shnuk, @Shnuk, мы делали видеофлюроскопию с барием, заброс не подтвердился . Но я так понимаю, там не каждый глоток может аспирировать. Смесь тоже пробовали менять. От гидролизной смеси его вообще начало срыгивать. Пищевод тоже проверяли фиброларингоскопией и фгдс делали 3 раза.

Оффлайн Эля_ГарАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Татьяна2020, спасибо. Вот тоже думаю осталось только генетику сдать уже наверное, потому что уже все проверили вроде бы , что только можно было .

Оффлайн Эля_ГарАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Charot, мы делали кт , наш пульмонолог тоже так так думал, но говорит что ничего такого не видит

Оффлайн Наталья26

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте. А я бы посоветовала в первую очередь обратиться в Рогачева для исключения первичного иммунодефицита (это тоже генетическое заболевание). Но здесь очень мало сдать иммуноглобулины. Там и расширенные иммунограммы и треки,креки и конечно экзом, а лучше геном. Ну и опять же, если не пид, то другое редкое заболевание поможет найти геном. Очень странно, врачи, которые вас лечили не проводили телемедицинскую консультацию с Рогачева? Просто прямые показания. И о муковисцидозе подумала, но вы его исключили. И ещё вопрос - на муковисцидоз что сдавали(потовую или генетическое обследование)? Потовую советуют 3 раза сдавать, а лучше кровь на гинетическое обследование.

Оффлайн Эля_ГарАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Наталья26, здравствуйте. Спасибо большое за ответ. Сегодня был конисилиум, они только пришли к тому чтобы взять более точные  анализы на генетику. До этого только брали иммуноглобулины, на муковисцидоз брали хлориды пота 1 раз . При том что там муковисцидозное отделение, никто не сказал что 3 раза надо брать 🤦🏽‍♀️

Оффлайн Эля_ГарАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Shnuk, скажите, пожалуйста, когда вы поменяли питание у Вас все прошло?

Оффлайн Shnuk

@Shnuk, скажите, пожалуйста, когда вы поменяли питание у Вас все прошло?
Стало легче. Но когда дочь была малюткой я не знала про безмолочные смеси, а может быть их ещё не было.
Мне пришлось кормить её молочными смесями до 2 лет. Потом слизь ушла когда убрала молоко (всё - творожки, кефир и пр изделия с молоком).
В нашем случае волшебное время потеряно, мозг ребёнка развивается до года, если его кормить. Моя была истощена, поэтому у нас жопа с интеллектом.
Но пневмонии наши 100% зависели от питания. Нет молока нет слизи нет аспираций.

Вы пробуйте разные смеси. Нам более менее подошла альфаре амино, на неокейт амино слизи побольше (чем на альфаре и меньше чем на обычной смеси). Ещё есть Нутрилон аминокислоты, есть неокейт ЛСР (эта кстати для малышей, можно с неё и начинать, она как раз для самых маленьких разработана. Нам она кстати тоже хорошо подходит).
Дочери 18 лет. Я ей добавляю смеси для увеличения питательности обычной еды тк много продуктов не усваивается (и дают слизь))

Оффлайн Эля_ГарАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Эля_Гар, спасибо большое за ответ

Оффлайн Эля_ГарАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Добрый день! Дорогие мамочки, подскажите, пожалуйста, у кого как проявлялась аллергия на коровий белок? Я ранее писала мы страдаем пневмониями и бронхитами, ребенку 5 месяцев. Его постоянно рвёт, тошнит и постоянно у него мокрота, кашель. У нас уже не осталось ни одной дырки которую нам не обследовали. В роддоме и позже его не срыгивало, пока он был на ГВ, но еще в роддоме мне сказали исключить всю молочку так как им не нравился кал, как мы перешли на смесь началось! Его постоянно рвёт. Пытались перейти на гидролизную смесь, но всегда находится кто то , кто против гидролиза, что надо мешать с антирефлюксом и тд. Сейчас из за недобора веса мы на высокобелковой смеси «инфатрини». Сейчас вообще ужасно рвёт его. Но врачи все же против того чтобы мы переходили на чистый гидролиз. Говорят что мы придумали абкм.  Что он бы поносил всегда и не набирал бы вес на этой смеси вообще и была бы сыпь . Но я так поняла сыпь бывает не у всех и некоторые дети набирают все таки вес. Пульмонолог наш говорит , пробовать убрать белок. Я уже не знаю, что делать . Подскажите, как у вас проявлялась аллергия 🙏🏼🙏🏼🙏🏼

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 62642
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2158
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Эля_Гар, в этом разделе по каждому ребёнку только одна тема-истоиия, соединила ваши.
Можно создать ( просто скопируйте свой пост и сделайте тему) в этом разделе Все о питании и добавках   И свюам раздел почитать.
Ещё можно поиском по форуму воспользоваться, про непереносимость коровьего белка писали немало, это нередко. Наверняка немало постов найдёт вам, можно поглядеть.
Точно писала много про молоко Лена, ник Шнюк  по английски написанный., Юля (кисярыба ник) писала.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Shnuk

Сыпи может не быть.
У нас как раз слизь от белка, в желудке. И она выходит вверх по пищеводу и аспирируется.
Переходите на аминокислотные смеси, гидролиз вам тоже не надо.
Неокейт LCP,  альфаре амино, Нутрилон амино. Пробуйте из этой тройки начиная с первой.