Наша история. Начало. Что делать?!

[Yanabr]

Всем здравствуйте! Хочу поделиться нашей историей испросить совета у тех кто уже это проходил и проходит. Ребёнок 1.1 год, развитие отливное, до года наблюдались у невролога с незначительным расширением ликворных пространств. В год снимают диагноз и мы выдыхаем. Но не на долго. 28 мая, утро, слышим стук от удара, подбегаем дочь без сознания, глаза закатаны, носогубка синяя, судороги, хватаю в чем есть выбегаю на улицу прыгаю к соседу в машину, приезжаем в травмпункт, дочь уже в сознании, рентген, нсг все норма о госпитализации нет и речи, возвращаемся домой. Следующий день прием у платного невролога, все норма, но предположение о первичности приступа, направление на ээг , записать не удаётся. Решили дать ребёнку отдохнуть и повторить через неделю. 1 июня, утро, дочь у мужа на глазах закатывает глаза, теряет сознание, синяя носогубка, зубы сжаты, судороги, вызываем скорую. Стационар: анализы, узи всех органов, кт, ээг 15 минут все норма, на основании двух приступов врач выписывает депакин 300 мл сутки и уезжаем домой. Делаем дневное ээг сна все чисто. Прием эпилептолога - срочности нет, наблюдаем. На мрт записались на 26 июня 3т. Прием невролога все норма. На фоне приема депакин первые дни дочь была очень медлительной. При засыпании на ночь появляются движения руками ( эпилептолог говорит - приступы, невролог - лишние движения) готовы ехать хоть на край свет лишь бы найти причину! Секвирование сдаём завтра. Все сторонние специалисты советуют переобследоваться в Москве, но записи на два месяца вперед( может кто был в похожей ситуации? Куда обращались? Какие прогнозы? Я просто не живу, я как будто осталась там в 1 июня…

[NAB]

@Yanabr, здравствуйте!
Это, конечно, никого не обрадует ( приступы). Но постарайтесь немного успокоиться- не успокоиться, но собраться.
Во первых, вы оикуда? Возможно, на форуме есть родители из вашего региона, что-то по местным  подскажут.
Во вторых,  записывайтесь в Мск к врачам по отзывам ( я не в теме приступов, не подскажу). Раньше при записи, можно было попросить что бы в случае чьих то отказов ( а это нередко), сообщали, можно быстрее записи попасть.
3. На форуме  консультирует врач эпилептолог. Можно задать вопрос ему в одной из тем ( отдельно тему делать там не нужно).
Консультации эпилептолога
Если есть сами кривые ЭЭГ, результаты обследований- анализов, можно их тоже ему скопировать.
Отвечает врач по мере возможности. Диагноз заочно не поставит, лечение не назначит ( это нельзя делать без очной или хотя бы онлайн консультации), но напишет своё мнение, возможно, что-то подскажет по действиям.

 Короткая (15 мин) ЭЭГ вообще ни о чем, дневной сон тоже может быть недостаточен.  Надо делать вам ЭЭГ длительную с мониторингом ( и те самые движения при засыпании что бы попали).

На лекарства в первые дни может быть реакция типа сонливости ( на противосудорожные многие, да и на другое). По мере привыкания организма проходит.

[Yanabr]

Мы из Иркутска

[Yanabr]

Спасибо за инфо , только начинаю осваивать форум)

[NAB]

@Yanabr, из Иркутска, конечно, сложно на освободившуюся запись попасть, билеты если перед вылетом, золотые будут... Но попробовать можно. Вдруг что-то ближе чем за 2 мес возникнет.

[Grita]

Спасибо за инфо , только начинаю осваивать форум)

А зачем сдавать генетический анализ?
После приступа оптимально делать мониторинг не менее 4 сасов и желательно ночной не ранее 2 недель,  иначе результата обьективного не будет.  Так же как и после МРТ с наркозом не ранее 2 недель после него.
Синяя носогубка может быть и кардио причиной,  экг сделать.
Генетику в самую последнюю очередь делать.
Я бы начала с МРТ.

[Yanabr]

Спасибо за инфо , только начинаю осваивать форум)

А зачем сдавать генетический анализ?
После приступа оптимально делать мониторинг не менее 4 сасов и желательно ночной не ранее 2 недель,  иначе результата обьективного не будет.  Так же как и после МРТ с наркозом не ранее 2 недель после него.
Синяя носогубка может быть и кардио причиной,  экг сделать.
Генетику в самую последнюю очередь делать.
Я бы начала с МРТ.

Про то что информативность только через 2 недели слышу первый раз, спасибо!
ЭКГ делали в стационаре все норма

[Grita]

Спасибо за инфо , только начинаю осваивать форум)

А зачем сдавать генетический анализ?
После приступа оптимально делать мониторинг не менее 4 сасов и желательно ночной не ранее 2 недель,  иначе результата обьективного не будет.  Так же как и после МРТ с наркозом не ранее 2 недель после него.
Синяя носогубка может быть и кардио причиной,  экг сделать.
Генетику в самую последнюю очередь делать.
Я бы начала с МРТ.

Про то что информативность только через 2 недели слышу первый раз, спасибо!
ЭКГ делали в стационаре все норма

Мозг разгружается после приступа и ээг будет ровное,  так же как и после наркоза