Приступы у ребёнка, как помочь?

[Павел51]

Всем доброго дня!
Буду признателен если кто то поделится советом применительно к нашей ситуации.
Нашему мальчугану 7мес, был полностью здоров, никаких предпосылок, генетика,наследственность- все хорошо. В июне 2023 сделали 2ую прививку АКДС и понеслось -сначала затемпературил, якобы норма, потом в течении след 2-3х недель начали замечать еле еле заметные единичные ИС, которые к июлю переросли в серии, в итоге в день было по 1-2 приступа по 1-2 мин, испугались, побежали к неврологу и на след день нас сразу положили в больничку… В больнице приступы стали чаще 4-5 раз/сут, интенсивнее и по 4-5 мин, это просто ужас какой то.. сделали КТ, анализы, ЭЭГ (30 мин во сне). Все в норме, ЭЭГ описывают уже 3 день плюс на выходные попали, ждем результатов.. Увидев видео наших спазмов Невролог назначила конвулекс по 5кап 3 раза в день, сразу приговорила к эпилепсии…За 2 дня с конвулексом картина не изменилась никак, приступы такие же. Мы начали бить тревогу, что надо что то делать, так как ребетенку лучше не становится, а только хуже. Врачи говорят, надо набраться терпения и выйти на необходимую дозировку. В итоге, после всех наших доводов о том, что ничего не помогает, невролог все таки решила подключить -дексаметазон ,1 укол/день. В итоге за 3дня мы экстренно вышли на 10 капель 3 раза/день конвулекса и 1 укол гормона. Сегодня 4 день лечения, последние 2дня приступы по 2-3 раза в день по 2-4 мин, т.е чуть поменьше и полегче чем было, но все равно не проходят полностью. Врач говорит, что нужно как можно раньше купировать приступы, чтобы ребенок меньше пострадал от последствий, но по факту приступы за 4 дня лечения пока не ушли… возможно это мало для лекарств? Мы до сих пор бьем тревогу врачу и настаиваем, чтобы шевелились так как у ребенка виден регресс -он вялый, спит , залипает, устает быстро, капризничает, не спит, не ест, не улыбается и это на фоне полного здоровья 3х недельной давности. Город у нас небольшой, со специалистами проблема, а те кто есть -в отпусках до сентября. В итоге кое как пытаемся пробить направление куда нибудь в специализированную больницу (мск, СПБ), возможно там смогут помочь..
Мы в отчаянии с супругой, все выходные сидим с ребетенком и ничем не можем ему помочь.
Может быть действительно лекарства накопительного действия и помогут через какое то время, но надеялись, что гормон поможет сразу, а нет… Боимся что потеряем драгоценное время….

[NAB]

@Павел51, здравствуйте!
Я отделила пост темой и перенесла сюда.
Это раздел Истории, он очень посещаем, увидят, что-то подскажут. И отдельной темой потом проще вам  будет видеть, что  именно по вашим вопросам отвечали. Название дала пока такое, могу поменять на любое ваше, как вам лучше будет.
Т к пока непонятно, что именно у вас. Ведь приступы, даже с инфантильными спазмами, не всегда Веста.
Вы из какого города, региона? Может подскажут по медицине, если кто-то есть на форуме.

  Да,  лекарства от эпилепсии многие  обладают накопительным эффектом. И и их всё вводят повышая дозу, до действующей, т е убирающей приступы, эпи активность на ЭЭГ. Это упрощённо.
Вопрос в  правильности диагноза и адекватности терапии.  Первое - обследования, ЭЭГ. Второе - работа врачей и квалификация, знания врачей.

[NAB]

На форуме есть Консультации эпилептолога раздел. Там можно задать вопрос врачу эпилептологу. Он отвечает по мере возможности, не всегда сразу и быстро, сами понимаете, что у докторов сильная загруженность.
Лечение заочно не назначает, не отменяет. Но написать мнение, дать какие то советы, как действовать - да.

[Павел51]

@Павел51, здравствуйте!
Я отделила пост темой и перенесла сюда.
Это раздел Истории, он очень посещаем, увидят, что-то подскажут. И отдельной темой потом проще вам  будет видеть, что  именно по вашим вопросам отвечали. Название дала пока такое, могу поменять на любое ваше, как вам лучше будет.
Т к пока непонятно, что именно у вас. Ведь приступы, даже с инфантильными спазмами, не всегда Веста.
Вы из какого города, региона? Может подскажут по медицине, если кто-то есть на форуме.

  Да,  лекарства от эпилепсии многие  обладают накопительным эффектом. И и их всё вводят повышая дозу, до действующей, т е убирающей приступы, эпи активность на ЭЭГ. Это упрощённо.
Вопрос в  правильности диагноза и адекватности терапии.  Первое - обследования, ЭЭГ. Второе - работа врачей и квалификация, знания врачей.

Спасибо за перенос темы,
Мы из г. Мурманска.
Насчет Веста не могу сказать на 100%, это и не важно..но ИС 100% такие же как у Веста, плюс наблюдается регресс небольшой, осталось только на ЭЭГ проверить гипсоаритмии. Даже если не Веста, лечить нужно в любом случае, а как я понял исходя из статистики исследований и из опыта лечившихся -не один врач к сожалению не даст 100% гарантии в лечении, всех так или иначе лечат в слепую, подбирая/отменяя препараты. Поэтому тут только надеятся на чудо. Мы верим!

[Мама Евочки]

@Павел51, здравствуйте!
Я отделила пост темой и перенесла сюда.
Это раздел Истории, он очень посещаем, увидят, что-то подскажут. И отдельной темой потом проще вам  будет видеть, что  именно по вашим вопросам отвечали. Название дала пока такое, могу поменять на любое ваше, как вам лучше будет.
Т к пока непонятно, что именно у вас. Ведь приступы, даже с инфантильными спазмами, не всегда Веста.
Вы из какого города, региона? Может подскажут по медицине, если кто-то есть на форуме.

  Да,  лекарства от эпилепсии многие  обладают накопительным эффектом. И и их всё вводят повышая дозу, до действующей, т е убирающей приступы, эпи активность на ЭЭГ. Это упрощённо.
Вопрос в  правильности диагноза и адекватности терапии.  Первое - обследования, ЭЭГ. Второе - работа врачей и квалификация, знания врачей.

Спасибо за перенос темы,
Мы из г. Мурманска.
Насчет Веста не могу сказать на 100%, это и не важно..но ИС 100% такие же как у Веста, плюс наблюдается регресс небольшой, осталось только на ЭЭГ проверить гипсоаритмии. Даже если не Веста, лечить нужно в любом случае, а как я понял исходя из статистики исследований и из опыта лечившихся -не один врач к сожалению не даст 100% гарантии в лечении, всех так или иначе лечат в слепую, подбирая/отменяя препараты. Поэтому тут только надеятся на чудо. Мы верим!

Первым делом нужно делать длительную ЭЭГ и показывать хорошему эпилептологу. Потому что, если честно, сразу мысли возникли о Веста. А Конвулексом его не лечат. Дексаметазон тоже не самый эффективный гормон.
Если это действительно Веста, нужно срочно вводить соответствующие препараты. Возможно, Сабрил. Мы обошлись без него, но сразу начали колоть Синактен по жесткой, но очень эффективной схеме. И приступы, и гипсаритмия ушли.
Ищите, где сделать ЭЭГ хотя бы 2-3 часа, а лучше дольше.
Пусть все поскорее нормализуется 🙏

[ElmiraNikol]

Добрый день,если это Вест, а я полагаю что это он, тогда тут важна скорость принятия решений, первое вам нужно сделать качественный мониторинг 4 часа будет достаточно, параллельно записаться на онлайн консультацию к грамотному эпелиптологу, и отправить ему кривые, он вам поставит на основание этого диагноз и распишет схему лечения, у меня две мамы с которыми я общаюсь купировались дексаметазоном,он правда считается слабым но тут еще важна схема, вообщем
Нас тоже местные неврологи хотели конвулексом лечить и отрицали наличии гипсы на кривых,я написала отказ через три часа после госпитализации, мы уехали в Москву, на тот момент я не знала о гидрике,синактене и о функции онлайн консультации и о том что её будет достаточно…
Нас тоже купировали «слабым» гормоном метил преднизолон 5 дней пульс терапия (капельницы),потом 3 недели в таблетках преднизолон 22 августа нам поставили первую капельницу, 24 я уже не видела приступов, не считая того факта что они мне еще время от времени мерещились 3 месяца после всего этого кошмара
Сил вам,веры в ребёнка и холодную голову

[Павел51]

ЭЭГ 4 часа - это в режиме бодрствования? Подсеажите, что мы там сможем увидеть в сравнении с короткой ЭЭГ? Если во сне нужно делать , то вряд ли получится, он не спит нормально.. Незнаю почему нам не стали делать 4 часа, а только 30 мин во сне, тут не разбираюсь если честно.
Насчет синактена- судя по отзывам он реально многим помог тут. Когда мы врачу предложили попробовать Синактен, она сказала он очень сильный и вообще запрещен в РФ, поэтому нам его не могут назначить без какой то там комиссии, решили видимо по старинке дексометазоном лечит, а конвулекс видимо не отменяют, потому что незнают что это Веста, но даже я дилетант ознакомившись с несколькими исследованиями и видео понял, что у нас именно ИС и регресс от них, а как мы знаем это лечится больше гормональными препами чем АЭП…
Кстати насчет метилпреднизолона читал хорошую статью по ИС, он оказался эффективнее остальных препаратов и реально помог многим от приступов, при этом дексометазон оказался менее эффективным чем метилпреднизолон. Насчет Сабрила пока неуверены, так как нет анализов подтверждающих склероз… Тем временем у нас прошел очередной 4й день лечения-также по 3 приступа как и вчера. Плюс у малыша очень сильно сильно опухли/отекли глаза, прям синяки и он весь день кричит, что то беспокоит и как мне кажется -это побочка гормона или аэп. Никто из медсестер даже внимания не обращают, Дежурный врач также ничего сказать не смог -зубы говорит у вас режутся… вот так и живем/мучаемся…

[ElmiraNikol]

Ну если у вас гипса в целом и 30 минут хватает, там беспрерывно в голове хаос происходит,который успевает зафиксировать 30 минутный мониторинг, 4 часа в идеале бодрствование, засыпание, пробуждение, мне сказали что в идеале час сна если больше выйдет еще лучше.
Да,тут на форуме большинство купированы синактеном  по этому вам кажется,что работает только он,и мне так казалось и я очень переживала… у меня есть знакомые которых купировали дексаметазоном,у одних было 21 день уколов,но я могу ошибаться в количестве, а у других 5 дней и 3 месяца таблеток…
Вообщем мониторинг желательно хороший, потом эпелиптологу для постановки диагноза, и для грамотного лечения, а может у вас сейчас эффективное лечение (я про декс)

[Павел51]

Насчет ЭЭГ понял, ожидаем результатов, надеюсь завтра..
Насчет декса- согласен, кому то помогал, но если мы говорим о том, что время работает против нас, то нужно как то купировать приступы сейчас, а не в течении 2-3х недель или даже месяцев, так как мы уже упустили время, надо было обращаться к врачам сразу после первых же симптомов, но мы не смогли их распознать, а педиатр сказала, что это незрелость нервной системы…поэтому важно как можно скорее подобрать эффективный препарат. Если преп работает, то должны сразу быть какие то улучшения, хотя может я ошибаюсь, не врач. Но как тогда быстро купировать приступы?
Буду очень признателен если кто нибудь поделится если имел опыт онлайн консультаций с хорошим эпилептологом, который поможет расшифровать ээг с анализами, видео и предложит варианты лечения.
Спасибо всем откликнувшимся!

[ElmiraNikol]

У вас сегодня 4 день,вы еще не можете в полной мере оценить эффективность, держу за вас кулаки,что завтра вы уже не увидите приступы, на контрольном  ээг будет чисто, я поверила что приступов нет с 24 августа,только когда 5 сентября сделали мониторинг… Пусть и у вас так же будет 🙏🏽

[Мамира]

1. Когда получите расшифровку, заберите помимо нее и сами кривые с ээг. Эти кривые отправьте хорошему эпилептологу. Тут на форуме можно поискать. В основном Москва и Питер.
2. Эпилептолог скажет вам достаточно ли их. Если нет, то надо делать длительный ээг мониторинг. Минимум 4 часа, но лучше ночной.
3. Не переживайте на счет состояния. Конвулекс угнетает ЦНС и многие дети уходят в спячку. Через несколько дней организм адаптируется к препарату и ребенок оживает.

[Мамира]

Ну и вы зря ждете мгновенного результата. Во-первых, у препаратов наращивают дозировку. Во-вторых, нужно достигнуть необходимую концентрацию лекарства в крови. И только потом делать выводы купирует он или нет. Ну и зачастую не сразу подбирают нужный препарат. Это метод проб и ошибок. Увы, это время. Быстро друг за другом менять тоже нельзя.

[Павел51]

Ну и вы зря ждете мгновенного результата. Во-первых, у препаратов наращивают дозировку. Во-вторых, нужно достигнуть необходимую концентрацию лекарства в крови. И только потом делать выводы купирует он или нет. Ну и зачастую не сразу подбирают нужный препарат. Это метод проб и ошибок. Увы, это время. Быстро друг за другом менять тоже нельзя.

Мамира доброго дня. Сегодня нам сказали результат ЭЭГ на утреннем осмотре ребенка - гипсоаритмий не выявленно, но судорожная активность есть... А вот это уже интересно, если гипсо нет, значит это не Веста или как? Отчего тогда регресс у ребенка и тд?
То, что ребенок сильно кричит последние дни и нервничает врач сказала, что от гормона, думают делать укол реже - 1 раз в 2 дня...
Насчет мгновенного результата - мы вышли на плато по дозировке вчера, т.е 10 капель 3 раза в день, это максимальная дозировка, больше не будут давать. Приступы пока также 3-4 раза в день.
Cегодня врачи решают по консультации или отправке в Москву в РДКБ.

[Павел51]

1. Когда получите расшифровку, заберите помимо нее и сами кривые с ээг. Эти кривые отправьте хорошему эпилептологу. Тут на форуме можно поискать. В основном Москва и Питер.
2. Эпилептолог скажет вам достаточно ли их. Если нет, то надо делать длительный ээг мониторинг. Минимум 4 часа, но лучше ночной.
3. Не переживайте на счет состояния. Конвулекс угнетает ЦНС и многие дети уходят в спячку. Через несколько дней организм адаптируется к препарату и ребенок оживает.

Насчет конвулекса - 5й день пошел, но из спячки пока не вышел. Нам конечно в силу экстренности дозировку очень быстро нарастили до максимальной - за 3 дня, не исключено что много для него и быстро, но тут выхода не было ждать.

[Лонго]

Добрый день.
Необходимо показаться хорошему неврологу. Мы наблюдается в центре им казаряна в Москве. Очень хорошие специалисты. Нам тоже ставили эпилепсия (сделали ээг в катамнезе), в заключении была замечена активность. В итоге меня врач из казаряна попросила привезти волны ээг, она из посмотрела и сказала, что активности нет. Мы делали ээг 4 раза, чтобы не дай бог, что то не пропустить. Ээг по 4 часа дневное. Главное чтобы ребёнок хотя бы часа 2 спал. Ээг тоже везде делают по разному и спецы разные. Также в казаряна я отправляла девочку, с которой вместе лежали в детской реанимации. У неё также была якобы выявлен в эпи активность. Специалист посмотрел и сказал, что её приступы связаны с проблемами жкт. А то залечили бы. Возможно и есть у вас активность. И далековато до Москвы конечно. Но возможно можно отправить волны спеца удалённо. И если все таки она есть, они назначат правильное лечение. Нам 1 год и 3 месяца. Диагноз спастическая диплегия. Лёгкая форма.