Автор Тема: Синдром Прадера-Вилли  (Прочитано 5677 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн VouvrayАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Синдром Прадера-Вилли
« : 05 Августа 2023, 16:31:56 »
Всем привет! Меня зовут Ольга, я мама особенного ребёнка, с генетическим диагнозом. Синдром Прадера-Вилли. Ищу родителей детей с данным синдромом. Для общения и обмена опытом воспитания и обучения таких детей!

Оффлайн VouvrayАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Синдром Прадера-Вилли
« Ответ #1 : 06 Августа 2023, 13:15:49 »
Синдром Прадера-Вилли (СПВ) — редкое генетическое заболевание, причиной которого является изменение работы 15-й хромосомы. Патология встречается у одного из 10 000 — 30 000 новорожденных. В период внутриутробного развития ребенок с этим синдромом очень мало двигается, его активность снижена на 88%. Среди других особенностей плода и беременности — небольшой размер, тазовое предлежание, многоводие, преждевременные роды.

При рождении у детей с СПВ отмечается снижение мышечного тонуса, слабость или полное отсутствие крика, отсутствие рефлексов, в частности сосательного и глотательного, в связи с чем часто требуется установление назогастрального зонда для кормления. Ближе к двум-трем годам у ребенка развивается неумеренное чувство голода — гиперфагия и выраженное ожирение. Справиться с этими проблемами можно только с помощью строгой диеты и физической активности.

По мере взросления у ребят появляются когнитивные и поведенческие проблемы: вспышки гнева, упрямство, тревожные расстройства, психозы и расстройства аутистического спектра, наблюдается задержка физического развития. В среднем дети начинают ходить в 2,5-3,5 года, говорить в 4-6 лет. Для ускорения восстановления очень важно проводить постоянное комплексное реабилитационное лечение.

Дети с синдромом Прадера-Вилли развиваются медленнее своих сверстников, но, тем не менее, многие ходят в обычные детские сады, другие — в логопедические и коррекционные группы. В дальнейшем, если у них нет тяжёлых сопутствующих заболеваний, они обучаются в школе по специальной программе.
« Последнее редактирование: 07 Августа 2023, 13:10:46 от Vouvray »

Оффлайн VouvrayАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Синдром Прадера-Вилли
« Ответ #2 : 23 Декабря 2023, 10:15:01 »
Есть в телеграм чат, более 300 родителей имеющих детей с данным синдромом. Если есть родители здесь таких детей, пишите. Вы не одиноки, много полезной информации собрали родители по этому синдрому.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 67205
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2331
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Синдром Прадера-Вилли
« Ответ #3 : 23 Декабря 2023, 10:22:23 »
@Vouvray,  видимо, нет. Но если не проблемно, заглядывайте на форум периодически. Можно поставить себе уведомление о новых постах в теме.
По опыту многих лет могу сказать, что в поисках информации по синдромам сюда попадают. А в начале пути, когда только получают диагноз, бывает очень важно найти "своих", тем более в генетике часто специфичные моменты есть,  и опыт по другому синдрому может быть мимо. 😊
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Ксения Гареева

Re: Синдром Прадера-Вилли
« Ответ #4 : 20 Марта 2024, 14:44:40 »
Всем привет! Меня зовут Ольга, я мама особенного ребёнка, с генетическим диагнозом. Синдром Прадера-Вилли. Ищу родителей детей с данным синдромом. Для общения и обмена опытом воспитания и обучения таких детей!
Привет у меня сын 10 лет с синдромом Прадера Вилли. Мы из Ижевска ищу еще родителей с нашего города.

Оффлайн VouvrayАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Синдром Прадера-Вилли
« Ответ #5 : 20 Марта 2024, 15:09:07 »
@Ксения Гареева, напишите в личку мне