Артемий (ДЦП). Наша история.

[МаринаДав]

Здравствуйте. Зовут меня Марина, моего малыша - Артемий.
Начну рассказ с того, что ребёнок желанный. 5 ребёнок в нашей семье. Все анализы и обследования в течении беременности делались в срок, никаких значительных отклонений от нормы не было. В том числе проводилось МРТ ( по показаниям матери, выявили сложности с плацентой на 3 скрининге), никаких отклонений в развитии у ребёнка не обнаружили. На 36 недели была проведена операция КС ( по показаниям матери). Родился ребёнок 2730, 49 см, 8 баллов Апгар.
Родился утром, в 11 часов дня ко мне пришли взять согласие на гепатит прививку. На вопрос здоров ли ребёнок ответили "Совершенно здоров, чувствует себя хорошо". Я не знаю, что там дальше произошло, мне до сих пор больно об этом рассказывать, но в 14 часов ко мне пришёл неонатолог и хирург с заявлением - "у ребёнка свищ в трахее и проблемы с пищеводом".  Наркоз Тиопентал. Операция прошла успешно, но наркоз ( вещество ) вывести из организма не смогли. Как итог ребенок в медикоментозной коме 17 дней ( после диализа и переливания крови т.е полной очистки организма от препарата ребенок очнулся), 21 день на ивл с отёками всего организма. В реанимации 26 суток, далее наблюдались и востанавливались в ОХН. Домой попали после 1,5 мес после рождения с рекомендацией получить консультацию невролога ( заведующего неврологическим отделением ДККБ). В поликлинику по месту жительства конечно мы тоже обратились но не получили должного осмотра специалистами положенного нам в течении первого года жизни. Все обследования, всю медицинскую реабилитацию дали мы своему ребёнку в частных клиниках, у лучших специалистов Хабаровска. По рекомендациям невролога ( у которого наблюдаемся и по сей день, на коммерческой основе) реабилитацию мы начали в 3 мес. Плавание, ЛФК, массаж, мануальный терапевт -  все это на постоянной основе и всё платно. В 6 мес ребенок заразился COVID и провел около месяца в больнице с двусторонней пневмонией. За этот период все наши достижения "сошли на нет". В 7 месяцев ребенок не мог даже удерживать голову, остальные двигательные навыки так же отсутствовали. Вновь взявшись после выписки за реабилитацию получили рекомендацию  невролога ( ведущего ребёнка на платной основе) найти возможность пройти курс Войта терапии в Москве ( т.к. в Хабаровске нет практикующих депломированных специалистов данного метода реабилитации) при этом посоветовал обратится в Центр  в Хабаровске если нет финансовых возможностей для поездки в Москву ( не буду писать название центра, там работают специалисты с "сертификатами в 72 часа", не с Международными). Возможностей у нас небыло...так, ко всей вышеперечисленной кипе реабилитационных мероприятий добавился лечебный массаж на основе Войта терапии в вышеупомянутом центре в Хабаровске, так же на платной основе, но в 5 раз дешевле того, что предлагает Москва. 2 курса этого массажа мы прошли без видимых улучшений в двигательной активности ребёнка. При этом ребенком переносил данный вид реабилитации очень тяжело в эмоциональном и физическом плане. Плановые ежемесячные осмотры педиатра в поликлинике по м.ж. мы проходили регулярно, но там лишь разводили руками и ничего посоветовать не могли, никакой помощи ни информационной, ни должной медицинской ( необходимой для наших диагнозов) нам не оказывали, о Войта терапии не слышали и вообще что делать с нашим ребёнком не знали. К слову ни разу не предложили госпитализацию на обследование или льготные рецепты...хоть что то, хоть какую то помощь многодетной семье с тяжёлым ребёнком. Хоть как то выручал нас лишь интернет  в том числе форум "Дети Ангелы" и  врачи узких профилей  "разбросаные" по частным клиникам Хабаровска. На осмотре в 10 мес. у невролога получили свой предварительный диагноз - ДЦП спастический тетрапарез и направление на госпитализацию в ДККБ. Что то такое я уже предполагала ( благодаря тому же форуму) и была морально фактически готова к этому диагнозу, но смириться, поверить все же было тяжело. СКТ - значительная атрофия коркового вещества головного мозга.
В это же время мы наконец то попали к долгожданному, неуловимому, лучшему мануальному терапевту Хабаровска простояв в очереди к нему на приём 4 месяца ( и это тоже на коммерческой основе). К итогу нам вправили 4 шейных позвонка, левую руку в плечевом суставе и поставили на место левое бедро ( до этого одна нога была чуть короче другой, нас все уверял что это спастика. Сейчас ноги одинаковые)... и наконец то, словно в ребёнка вдохнули жизнь, буквально через неделю появился осмысленный взгляд, он посмотрел первый раз мне в глаза и улыбнулся, стал пытаться переворачиваться на живот и впервые потянул кулак в рот... так начались сдвиги в нашем психологическом развитии. В ДККБ диагноз подтвердили, дав направление на МСЭ, комиссию мы прошли на мой взгляд  быстро, "подарком" на день рождение 1 год. нам стала розовая справка до 18 лет и ИПРА с самым минимальным набором ТСР и реабилитационных мер. Взяв кредит мы поехали в Москву. 2 курса Войта терапии у специалистов из Чехии и Германии. Вернулись мы полные интузиазма, вдохновлённые и месяц ( не считая бассейна ) реабилитацией с ребёнком занималась я сама по методике которой обучили меня специалисты в Москве. Начались улучшения двигательного плана, ребёнок первый раз перевернулся сам со спины на живот, стал сам ( по мере возможности) пытаться играть игрушками, стали расскрываться вечные кулаки, начал наконец то удерживать голову, интересоваться окружающим миром. На плановом осмотре невролог заметил значительные улучшения в развитии ребёнка, снижение спастики. Прописав кучу лекарств посоветовал продолжать реабилитироваться в том же духе уточнив что первое место это АФК, Войта, Бассейн; второе это занятия с психологом и только лишь третье медикоментозная терапия. В январе уволился наш постоянные педиатр с поликлиники по м.ж и вот тут мы оказались совсем никому не нужны. Никаких плановых осмотров ( ведь нам уже год), на мой вопрос о реабилитации по ИПРА пожали плечами, интересовал их лишь один вопрос когда мы уже начнём ставить прививки!!! И это не изучив анамнез ребёнка, его многочисленные диагнозы. У ребёнка реакция анафилактический шок на белок, ребенку аллергологом запрещена даже реакция манту!
 По счастливой случайности в это же время мне повезло через соц сети узнать что есть группа мам детей с НОДА  и группа инициативных мам которые вызывают за счёт родителей специалистов с других городов лфк, неврологов и других...так началась наша реабилитация. Мы нашли и грамотных инструкторов ЛФК, АФК, логопеда ( который согласился работать с ребенком до 3х лет) и психолога...все платно конечно.
Через группу родителей я узнала, что такое постуральный менеджмент, узнали об организации ВОРДИ и много ещё разной, но очень нужной информации. Нам дали рекомендации по ИПРА и ТСР мы снова прошли всех врачей ( платно). Подали документы на замену ИПРА.
В скором времени подошло время вновь ехать в Москву на корректировку по Войта Терапии, без корректировки заниматься нельзя т.к можно нанести вред ребёнку, а онлайн консультация по данному виду терапии невозможна потому как укладки подбираются терапевтом для каждого ребёнка индивидуально и только на очном приёме. В этот раз в кредите нам отказали, политика банков изменилась в виду положения в стране (март 2022). Поехать не получилось. Развитие ребёнка вновь затормозилось. Лфк, АФК, бассейн снимали спастику и помогали вновь приобретённым навыкам не угаснуть...
Вообщем рассказывать можно очень долго. У многих на этом форуме такие же длинные истории. Продолжаем жить, пытаемся реабилитироваться, ищем подходящие ребёнку методики. Но в завершении рассказа всё же хочется сказать...если бы не замечательные мамы особенных ребят стоящие у истоков форума "Дети-Ангелы" и группы родителей детей с НОДА в Хабаровске, наш путь был бы значительно длиннее, а успехи значительно ниже.

[NAB]

@МаринаДав,  здравствуйте!
Вообще вы огромные молодцы! Для такой ситуации, большой семьи ( ведь и остальным детям нужно и внимание родителей, и любовь, и материальные вложения) вы очень много сумели!

[Татьяна2020]

Мой низкий поклон вам и огромное уважение и восхищение такой целеустремленностью! Столько детей и вы находите время силы на особого ребенка. Дай бог все будет хорошо у вас..увы,у нас в стране все платно, с такими детьми нужны большие деньги,а если их нет .....(((

[МаринаДав]

@Татьяна2020, @NAB,  спасибо за добрые слова. Тёмке 3 года уже будет в декабре. Сейчас пробуем по Сандакову заниматься. Специалист который сейчас занимается с ребёнком совмещает несколько методик: Сандаков, Бобат, Семёнова и Бортфельд. Отходили пока только 1 курс, получили задания на дом. Надежда, терпение и труд - наше всё.

[NAB]

@МаринаДав,  с нашими детьми занятия   - это марафон длиною в жизнь.
И многое зависит от дома, домашних условий, занятий, игр, среды дома. Ведь никакой специалист не будет заниматься в режиме 24/7/365. 
В играх, в обычных бытовых движениях тоже много реабилитации и развития.
Раз есть подвижки, значит, есть потенциал, возможность освоения нового.

[valya]

@МаринаДав, доброе утро. Вы большие молодцы с Артемием. Ребенку нужно много и разнообразно двигаться, чтоб реализовать свой потенциал. Очень важно, чтоб реабилитация помогала развивать самостоятельность насколько это возможно на каждом этапе, а не шла вместо, например, осваивания бытовых навыков.