Инфира вигабатрин

[NAB]

Вот же насколько непредсказуемы реакции организма человеческого.
Хоть бы это решилось 🙏

[маргарита122]

@Дарья Кутузова, к сожалению


 сейчас многие пишут что Инфира не подршла даже те которые раньше писали что все нормально разницы не вижу то по истечению
времени это все и вылезло и дети сейчас в реанимации.А кто у вас врач?

Ой, я не знала( Так надеялась, что это только у тех детей, которые уже долго были на Сабриле Санофи немецкого производства. Оказывается не только… В московской поликлинике мне сказали на прошлой неделе, что теперь изменился порядок, как фиксируется, что не подходит дженерик. Раньше нужно было ложиться на госпитализацию ребенку, в стационаре проводить замену на дженерик и чтобы врачи в стационаре зафиксировали ухудшение… Теперь нужно заполнить анкету, в которой якобы подробно описать симптомы, почему не подходит предоставленный препарат и нужен другой. И это заявления вроде должны рассмотреть и что-то решить… Я пока сильно не вникала, не до этого. Но если это так, то это дает надежду. Если все, кому не подходит дженерик сообщат об этом, нас услышат! (Надеюсь на это).
Коллеги, пожалуйста, если у вас будет такой опыт, расскажите здесь!!!


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Мы тоже принимаем Инфиру уже пол года, мне совсем не нравится как ведёт себя ребёнок. Очень стал нервный, не спокойный, совсем не лежит один , целыми днями на руках у меня, короче кошмар какой то. Раньше принимали Сабрил, это небо и земля. На Сабриле была ремиссия 6 лет, по этому нам его отменили. Теперь состояние по эпи ухудшилось и ввели Инфиру, но она совсем не помогает и приступы проскакивают да ещё и сон пропал и днём орёт . Короче ужас какой то, и это на минимальной дозе 500 мг в сутки.

[маргарита122]

Читала статью, что Инфира хороши дженерик и не чем не отличается от Сабрила, но на деле это совсем не так.

[Бабушка Вера]

@маргарита122, Вернитесь обратно на Саьрил.Его много кто продает.Зачем над ребенком делать эксперименты.Государство незахотело проводить его испытание зато на наших детях бесплатно это делают.Экономия бюджета

[vshestakov23]

Здравствуйте, почти год пьем инфиру, а сейчас выдали другой российский препарат, просто вигабатрин. Есть какие то отзывы или информация по нему?

[NAB]

@vshestakov23, на 1 стр посмотрите, писали там. Как и с другими препаратами, у кого то работает под любым названием и любого производителя, у кого то только конкретный вариант

[Татьяна.Платон]

Ранее писала, что у нас все нормально было когда перешли на инфиру... Но нет! Первые пол года нормально было потом как по нарастающей пошли потихоньку приступы, 3 года в ремисси были 😔

[Татьяна.Платон]

Неделю назад с больницы приехали, у нас теперь диагноз поменялся синдром гасто ленокса, прокололи дексаметазон 10 дневный курс затем отмена 5 дней через день и 5 дней через 2 дня, кошмар я такого ребёнка ни разу не видела ни днем ни ночью спокойствия нет орёт постоянно, вытягивает, просыпается плачет, прям ад😔видимо побочка такая и никто ничем помочь не может

[NAB]

@Татьяна.Платон,  а в чем видят причину врачи?
 Видоизменились приступы с возрастом ( такие варианты ж тоже есть) или именно лекарство не работало?

[Татьяна.Платон]

У нас такие приступы начинались, только сериям были до ремиссии.пол года назад начало подергивать, потом дернет, покраснеет и отпускает сикунд 7 где-то, после гормонов они сейчас ушли, врачи говорят анамнез такой у нас он растёт и тд. Просила чтоб нам комиссию создали перешли обратно на зарубежный сабрил, решили гормонами полечить типо инфира хороший препарат вас даже нечем лечить все перебрали лекарства и так, лишь бы ничего не делать, с врачами у нас все плохо

[Татьяна.Платон]

Диагноз был синдром веста мультифокальная фармакорезистентная

[NAB]

@Татьяна.Платон,  сочувствую...