Всем привет. Пишу находясь,в полном отчаянии,и страхе,что же дальше...
13.10.2022 путем планового КС родился наш долгожданный сыночек Дамирка.
Самый спокойный мальчик.
Беременность проходила отлично,единственное что на 2-ой эмбриональной неделе я заболела Ковидом,2 дня была температура.
На третьи сутки я увидела у него дрожь,повторилось раза 4 за сутки. Педиатр уверила меня,что это от того,что он пропустил кормление. Я настояла,чтоб нас перевели в неврологическое. Там нам поставили гипотонию.
Он сам кушал с бутылочки,не смотря на гипотонию.
В общем всё кроме гипотонии было хорошо.
Но вот только мой малыш не начал держать голову ни в положеный срок,ни позже. И вот до сих пор мой малыш ничего не умеет, только держать игрушку,следить за предметами,умеет немножко болтать.Любит с мамой поговорить,но в основном по ночам.
Мы сделали полное геномное секвенирование-ничего,МРТ-норма. Со дня на день жду результатов суточной ЭЭГ.
15.11.2023 случилась беда. Сын после того,как покушал йогурт, уснул. После чего я отошла в соседнюю комнату и услышала от него странный звук. Я побежала посмотреть что он делает,а он без сознания,губки синие,и он не может вдохнуть. Скорая,реанимация и до сих пор никто не знает причину,почему это произошло.
С этой ночи добавились судороги.И постоянно поднимается температура.
Сейчас он заинтрубирован.
Но глазки открывает,реагирует на прикосновения, следит за нами глазками.Сжимает пальчик,если положить в ладошку. Двигает ручками и ножками.
Но вот сам вдох сделать не может.
Наш врач не понимает что с ним,генетик тоже в недоумении.
На днях будут ставить трахеостому.
Девочки,я с ума схожу. Ездим к нему за 250км через день,хорошо что хоть пускают в реанимацию.
Мне очень страшно от того,что будет дальше,какему помочь,сможет ли он сам задавать или это прогрессирует его мышечная слабость?
У меня столько вопросов,где на них взять ответы?
Я в отчаянии,спать не могу,есть не могу,всё время в раздумьях.