Здравствуйте, меня зовут Татьяна, сынок Матвей сейчас 7мес.
Мы из маленького городка Кемеровской области Анжеро-Судженска.
В 2 недели жизни, заметила сжимание кулочка и подмигивание глазом. Сразу забила тревогу, тк Матвей у нас 4ый ребенок и я понимала, что это не норма. Не медля увезли его в областную больницу, нас госпитализировали и сразу стали обследовать. К утру поднялась температура 39. Судороги учащались, хоть и получал противосудорожное. Отказался сосать бутылку, перевели на зондовое кормление. Я сцеживала молоко, сколько могла. Взяли пункцию и объявили, что это Миненгоэнцифалит. На 3и сутки остановка дыхания прям у меня на руках и перевод в реанимацию. Сразу ивл!
Матвей провел в реанимации 2 месяца. Он чудом выжил, но герпес разрушил мозг.
На консилиуме нам с мужем объявили, что наш ребенок с эпилепсией, с тяжелым поражением мозга, формируется спастический тетрапарез,не слышит, не видит, не будет никогда ходить и держать голову, не будет кушать сам ( псевдобульбарный синдром) ну и конечно речи идти не может об интеллекте. Откажитесь и живите спокойно!
Твари бездушные!
Через месяц после выписки из реанимации, я уже полетела с сыном в Москву к эпилептологу, ээг, дефектологу, нейропедиатру и на реабилитацию СДК! На тот момент, я научила Матвея кушать из бутылки!
В Москве в эпицентре эпилептолог Головтеев скорректировал дозировку препарата по заключению ээг сделанного там же. Дефектолог поставила задержку развития на 2месяца. Но, никаких угнетающих слов с их стороны не было, только слова поддержки!
Со 2.12.23г. У нас ремиссия приступов.
В январе 24г. Мы повторно слетали на обследование в Москву и по ээг приступов не было. Слава Богу!!! Убрали депакин, оставили трилептал и кеппра.
Получили консультацию профессора офтальмологии Мосина и он нам прописал заклеивание по очереди глазок. Повторное обследование летом. Его слова, зрительно перспективный ребенок! Слава Богу! Только всё зависит как неврологи будут нас лечить!
Так же мы снова прошли курс реабилитации СДК!
25.03.24 мы уже третий раз летим на реабилитацию!!!
Сейчас Матвею 7 месяцев, он кушает кашу с ложки, 4 зуба, гулит, улыбается, есть хватательный рефлекс, удерживает голову не всегда устойчиво, сидит с опорой, слышит замечательно, видит плохо, но мы работаем над этим! Чувствует маму и понимает, когда его трагает чужой человек.
Веру и надежду у меня не отберет никто!
Когда мне местный врач сказал, что она, как баба Яга из мультика, против всех реабилитаций, я ей ответила, что я как та лягушка, буду взбивать сметану, пока она не привратится в масло!
Главное не опускать рук!
Может есть здесь кто-нибудь с похожей историей болезни?
