Вегетативное состояние. Паллиативный статус. Подросток 13 лет. Наша история

[Olga1606]

Привет, друзья! Я недавно зарегистрировалась тут. Меня зовут Оля, 47 лет. Расскажу нашу историю (максимально откровенно, прошу не судить, мне и так до сих пор невыносимо больно, не знаю где находить новые силы на это все...). Ищу соратников с подобными диагнозами, для обмена опытом и поддержки.
У меня двое детей - старший сын и дочка. И вот год назад нашу семью настигла трагедия.
Сын Денис, 02.12.2010 г.р. (13 лет). Год назад - обычный подросток, любопытный, экспериментатор, эмоциональный, но в пубертат вошел, стал закрываться, компании сомнительные, заработки какие-то пошли (машины мыл у Вкусно и точка - я была против, но он утекал), долги/жизнь на широкую ногу...
07.05.2023 пережил клиническую смерть (самоудушение), успешно реанимирован (период асистолии с мероприятиями по сердечно-легочной реанимации сначала бытовой (мной), потом силами бригады СП - более 20 минут совокупно). Был отправлен в отделение реанимации (ОРИТ №1) ДГКБ им. Башляевой. Артериальное давление держал сам с первого дня. Дыхание через ИВЛ. На вторые сутки в следствие постреанимационного синдрома произошло стремительное нарастание диффузного отека головного мозга.
09.05.2023 проведена декомпрессивная трепанация с 2-х сторон (боковая)
18.05.2023 проведена операция трахеостома
С момента поступления и по н/в - в сознание не вышел. Из терминального состояния со временем добрались до вегетативного с двигательными рефлексами. Открывал глаза (режим бодрствования и сна), попытки поднять голову и верхний плечевой пояс (при переворачивании), подтягивает ноги, поднимает руки, разворачивает ладони, реагирует на прикосновение и боль (отдергивает руку или ногу), шевелит языком, глотает, откашливается.
Последующие результаты КТ показали множественные кисты в веществе ГМ, ЭЭГ давало реакцию + признаки эпиактивности.
17.07.2023 при попытке установить дренаж в желудочке ГМ произошло кровотечение в подоболочечное пространство (установлено по срочному КТ после выбухания в дефектах). Заказали кровь, провели оценку состояния, анализы и операцию по удалению гематомы провели только 18.05.23 в 14:00 (удалили гематому 400мл  , давила на продолговатый мозг почти сутки), это откатило нас в первоначальное состояние (глубокой комы), в течение 2 недель вернулись к приобретенным навыкам (кроме открытия глаз, теперь - в момент напряжения, боли, каких-то усилий, всегда приоткрывает при физкультуре/массаже), фиксируются попытки самостоятельного дыхания.
В сентябре была проведена краниопластика обоих дефектов
24.10.2023 была проведено вентрикуло-перитонеальное шунтирование
Зав.отделением реанимации собрал комиссию, присвоили паллиативный статус и т.к. работа нейрохирургов была завершена, а общее состояние полностью стабилизировано, иные методы лечения исчерпаны (отделение неврологии  в этой больнице не может предоставить необходимый уровень помощи для ИВЛ зависимых, требующих контроля реаниматологов) 25.12.23 нас переводят в паллиативное отделение ДГКБ Морозовская
Выписка текущая из карты: Диагноз: Аноксическое поражение ЦНС вследствие острой асфиксии. Спастический тетрапарез. Бульбарно-псевдобульбарный синдром. Аппалический синдром. Декортикационная ригидность. Органическое поражение проводящих путей зрительного анализатора.
Что сейчас хорошо: есть глотательный, кашлевый рефлексы, тренируем самостоятельное дыхание на 3-4ч в день на режиме в режиме PSV, надеемся скоро добраться до отлучения от ИВЛ. Ждем установки гастростомы. Показываем "ящура", поднимает руки, редко даже переворачивается сам с бока на спину, поднимает голову (держит, сгибается в поясе как будто хочет подняться), издает звуки охающие, стонущие иногда. На прикосновение реагирует чаще. Боится манипуляций предстоящих (подскакивает давление, когда при нем страшное обсуждают, доктора уже шепотом и в коридоре обсуждают планы  ).
Что плохо: у нас тромбоз, в т.ч. в ГМ выявлена непроходимость контраста по КТ (до МРТ из палл.отд и статуса пока не дотянуться), разжижают кровь по максимуму, больше нельзя. Катетер в центральной артерии стоит.
Говорят летом готовиться к переезду домой.
Ставим перед собой задачи: вывести в малое и далее сознание, отлучиться от ИВЛ, попасть в клинику Рошаля на реабилитацию. Вернуться к социальной жизни.
Есть еще такие максималисты или я наивная фантазерка?
Примите меня в свою дружную семью, пожалуйста.

[NAB]

@Olga1606,   такие истории к нам нечасто, но попадают ( болезни, травмы). Сколько вы пережили 🙏

[Olga1606]

Наталья, спасибо за поддержку и понимание! Сегодня (вот муж только что рассказал - вообще мы каждый день ездим туда и проводим там по 4-5 часов, уже эксперты по установке режимов ИВЛ, реаниматологи с нами не спорят даже) уголками губ явственно улыбается и приподнимает живот лежа на спине, приоткрывал глаза на четверть... В общем фиксируем и развиваем. Массаж ежедневно, акупунктура пальцами (без иголок) вчера была Фредерика из 1 хосписа, будет нами заниматься. Времени прошел год, но мы по крупицам собираем в копилочку достижений каждый вздох и движение....

[NAB]

@Olga1606,    скидываю вам ссылку на профиль мамы, там немного другое, травма Bonda С.
Можно посмотреть её посты ( выбрать в профиле Посмотреть сообщений).

[olka100]

@Olga1606, хочу тоже вас поддержать. Вы очень много пережили. У нас немного другая ситуация, у ребенка была тяжелая ЧМТ, месяц в коме, после выход в вегетативное состояние. В малое сознание стала выходить примерно через 10 месяцев. Стала фиксировать взгляд. Были на реабилитации в Рошаля, правда уже давно. Сейчас в полном сознании, но в физическом плане еще очень много проблем. Трахеостомы и гастрстомы у нас не было. Стоял зонд и не было глотательного, потом постепенно стал появляться глотательный рефлекс и я сама раскармливала.

[Оригинал]

@Olga1606,  У вас все получится! Дорогу осилит идущий! Успехов вам!

[Olga1606]

@olka100, спасибо большое! Полное сознание - это мечта! Но мы к ней должны добраться! Скажите, а вашему ребенку сколько было лет, когда травма случилась? Как попали в Рошаля? от мед учреждения или самоходом?

[Olga1606]

@Оригинал, спасибо! Только мы (семья) за него можем заступиться и вытащить из мрака на свет! Образно: вцепились в руку намертво и тянем потихоньку из черной дыры. Как здорово, что есть поддержка тут! Врачи они такие, не то чтобы пессимисты, но у них многолетний опыт, мы одни из потока. Почем им знать, что мы особенные и пойдем вопреки их практике? Спасибо!

[NAB]

@Olga1606, врачи не любят давать прогнозов, и в общем то, это правильно.

[Мария87]

@Olga1606, здравствуйте! Печальная история...сил Вам в борьбе, времени еще мало прошло, чтобы прогнозировать. Здесь есть мама по имени Татьяна, ее сын в год с небольшим стал инвалидом, несчастный случай, тоже апаллический синдром  СЕМИНА МАМА вот ее профиль, она нечасто заходит сюда, но все же появляется. Сегодня ее сыну 16 лет уже. Попробуйте ей написать, думаю, ей будет чем поделиться с Вами по своему опыту.

[olka100]

@Olga1606, дочери было 2,3 года. Сейчас ей 15 лет. Она уже ходила и говорила короткими предложениями в 2 года. В Рошаля мы попали через год после травмы, договаривалась сама с заведующей отделением. Поступали с диагнозом акинестический мутизм, вегетативное состояние. В Рошаля психолог смогла разглядеть малое сознание. Потом сознание улучшалось. Сейчас речь так и не появилась, но она может общаться глазами, да- нет. Вам очень грамотно сделали операцию по трепанации черепа, уменьшив давление от отека мозга, нам к сожалению, трепанацию не делали и к травме добавилась гипоксия мозга от отека. Надо обязательно верить в лучшее, дети часто легче компенсируются и лучше восстанавливаются, чем взрослые.

[Olga1606]

@olka100, По Рошалю поняла. Насчет грамотно проведенной трепанации - если кратко, то нейрохирурги делают ее только в крайнем случае, когда видят, что вот-вот произойдет вклинение мозга в затылочное отверстие, а это мгновенная смерть. Т.е. при состоянии, если не сделать трепанацию - 100% умрет в течение дня, если сделать - это даст ему шанс. Но после такой трепанации, наука еще не научилась как следует вкладывать все это как природой задумано. + у нас обширное кровоизлияние позже произошло.
Раз вам не сделали, значит отек развился, но потом приостановился, не было риска вклинения. Конечно сдавление мозга от повышенного в/ч давления продолжительное время - это плохо. Но уверяю вас: тоже самое + пройти через трепанацию, с такими большими по размеру дефектами как у нас, гораздо хуже. После краниопластики, но до установки шунта (это от гидроцефалии, сливает излишек ликвора как накопится в брюшную полость автоматически) у нас часто раздувало установленные только что кости и они в итоге не приросли наполовину, гуляют как жабры. Сейчас часто вдавливаются внутрь, как при вакууме. Боже как это все выкинуть из памяти и сосредоточиться только на созидательные мыслеформы.
Я люблю своего сыночку! 

[olka100]

@Olga1606, по поводу трепанации, наверное это я пытаюсь найти причину нашего затяжного восстановления. В нашей больнице, куда ее привезли сразу после травмы не было детского нейрохирурга. У дочери через три месяца образовалась субдуральная гематома, была операция по ее удалению, но уже в другой больнице. Вот там нейрохирург и предположил, что к травме добавилась гипоксия от отека мозга.

[Bonda С.]

Здравствуйте,  Ольга. Нашла вашу историю. Да вы правы, очень похожие истории.
Асфиксия, гипоксия, клиническая смерть. На третьи сутки стремителтный отёк, трепанация. Через пару месяцев примерно сделали краниопластику,  решили, что отёк позволяет,  а время установки родного осколка на исходе. Через несколько месяцев всеж нарасла гидроцефалия  и поставили шунт. С 17.08.2017 мы в этом варится. Где то лучше, где то хуже. Очень много собрал побочек. Ну и у сына не известно точное время, реанимация говорила что не дышал долго, ну по кислотности, газами и пр факторам.

[Olga1606]

Елена, добрый день! Спасибо, что отозвались. Илья - большой молодец у Вас! Буду рада перенять Ваш опытный багаж )))