Вопросы к мамам.

[Георгий М.]

Добрый день, хочу задать несколько вопросов мамам детей с ДЦП.

Я врач - реабилитолог, несколько лет работаю с этим диагнозом, нет цели рекламироваться, не указываю нигде свои данные.

У меня есть свой подход, который, как мне кажется, дает неплохие результаты. Хочется понять, что в нем можно изменить, есть ли моменты, которые работают лучше чем у других, и по какой причине. Моя цель сделать свою работу максимально эффективной.

Первый вопрос про основу, это массаж, и больше всего интересует, сколько в среднем по времени продолжается сеанс, какая максимальная продолжительность курса, и какой эффект получаете по окончанию курса? Заранее спасибо.

[Polina]

@Георгий М., если это не фрагментарный массаж, а всего тела, то минимум час, оптимально 1,5 часа.
Дольше уже тяжело и устают дети.
Но опять же, очень много зависит от ребенка. Некоторые не выдерживают.

Если это массаж по зонам,  там уже по 30 минут, это среднее время которое закладывают во всех здравницах

[Георгий М.]

Спасибо за ответ!
Еще до того как я начал работать с этим диагнозом, мне несколько раз попадались видео работы других специалистов.

По ним у меня сложилось ощущение, что с 95% детей сильно недорабатывают. Это касается и массажа и гимнастики и более сложных адаптивных занятий.

Но и занятие ограничено 60 - 90 минутами.

Я начал с того, что усилил интенсивность массажа настолько, чтобы глубоко проработать все мышцы, и при этом уложиться минут в 35 - 40. В этом очень помогли приемы массажа, которым меня обучили на семинаре в Алтайском крае, правда пришлось немного адаптировать их с учетом работы с детьми. Иногда удается удержаться в зоне комфорта для ребенка, без криков и слез, чаще нет.

Приемы разные: для спастической формы они более "проминающие", для атонически - астатической формы более "стимулирующие". Сейчас разбираюсь с гиперкинетической формой.

После массажа сразу переходим к растяжкам. Большинство использует 5 - 6 приемов, у меня их более 30, по несколько на разные мышечные группы, под разными углами и с разной амплитудой. Есть простые, есть сложносоставные движения. Отдельный вопрос о количестве повторений, 10-15-20 очень мало, вряд ли возможно хорошо растянуть спастичную мышцу, пусть и предварительно размятую, таким малым количеством. На растяжки мы тратим еще 30-40 минут.

Далее: с мягким при спастической форме, и с простимулированным при атонически-астатической, и разогретым ребенком, мы переходим к войте, бобату, упражнениям на координацию, и тд. Некоторыми приемами владею сам, иногда приглашаю специалиста.

Таким образом, наше занятие занимает 90 - 100 минут, и заканчивается обычно тем, что мокрого, без сил, и засыпающего на ходу ребенка выносят из кабинета, следом в таком же состоянии выползаю я.

По длительности курса оптимально 12 - 14 дней, пробовали дольше, но накапливается усталость, и дети просто начинают закатываться от одного вида двери в кабинет.

Вот такой подход. Мне он нравится, хотя и очень тяжелый, но результаты хорошие. Продолжаю работать и совершенствовать.

Буду благодарен за мнения.

[valya]

@Георгий М., если смотреть чисто по времени, то час это оптимально. За пол часа можно не успеть. От возможностей ребенка многое зависит.
Ну а про ваш подход это удобно для родителей и специалиста, но к сожалению не очень удобно для ребенка. У самого ребенка нет особой потребности, чтоб его массировали или тянули. Для моей дочка такой подход довольно быстро показал свою ограниченность. Она очень рано осознала, что если она покажет взрослым, то, что они хотят, то её будут хвалить и можно будет меньше напрягаться. В итоге на занятиях она делала то, что в повседневной обстановке не делала. Или сталкивалась в повседневности с проблемами в выполнении. Так вставая на четвереньки проползала пару метров довольно уверено, а при увеличении расстояния или при более сложном маршруте проявлялось, то, что она не очень ориентировалась в пространстве. Не могла правильно оценить расстояния до чего-то.
Есть ряд проблем, которых нельзя решить на массажный столе. Да и даже в маленьком помещении. Более сложные задачи с ходьбой, координационные и т.п. Самое лучшее, что может на мой взгляд сделать реабилитолог для ребенка с ДЦП, это создать у него потребность двигаться, получать удовольствие от движения.

[Георгий М.]

Самое лучшее, что может на мой взгляд сделать реабилитолог для ребенка с ДЦП, это создать у него потребность двигаться, получать удовольствие от движения.

Согласен, но сначала нужно создать возможности для этого движения.

Я не заморачиваюсь с самого начала над очень сложными задачами, о которых вы пишете, во всяком случае не делаю на них упор.

Первостепенными задачами вижу: по максимуму снять спастику или наоборот простимулировать мышцы, восстановить объем движений, максимально заставить включиться нейропластичность, чтобы условия, в которых ребенок будет осваивать навыки, были максимально близки к обычным, нормальным.

У меня было не так много детей с ДЦП, но все кто были со спастикой в ногах, например, почти полностью от неё избавились - мы работали долгими занятиями по 1.5 часа, особый упор делали на растяжку по несколько упражнений на мышечную группу, и родители в обязательном порядке занимались этими же упражнениями дома между курсами (они несложные и в домашнем поддерживающем режиме занимают 15-20 минут в день).

Дети начинают сидеть, потому что проходит спастика в пояснице, ягодицах, ногах. Начинают стоять, потому что ноги становятся мягкими и они могут баласировать и ловить равновесие, чего не сделаешь при твердых мышцах. Начинают брать предметы ручками, потому что мы по максимуму сняли спастику и пальчики начали слушаться, и многое другое.

[NAB]

 Ну, соглашусь, что  убрав спастику, или, наоборот, простимулировав атоничные мышцы, можно увеличить диапазон движений, начать делать то, что не давалось ранее. Равно как другими методами, в том числе где-то и медикаментозными.
 Но это проходящий эффект обычно. 
И занятие с любым специалистом - определённое время и периодичность.
 Вы даёте какие-то упражнения ребёнку делать дать дома, обучаете родителя помогать ему сделать дома нужное правильно?

[valya]

@Георгий М., к сожалению не всегда убрать спастику достаточно. Довольно часто спастичная мышца слабая, и раслабив её часто что-то из активности теряется. Надо эту мышцу подкачивать, чтоб вернуть как было возможно на другом более высоком уровне. Так же есть риски, что другие мышцы не возьмут на себя часть функций ослабленной спастичной, пока она не окрепнет  достаточно, чтоб справляться со своей функцией без спастики (с той же поясницей можно уйти в гиперлардоз). Конечно со спастикой бороться надо, но это к сожалению только середина процесса. Бывают ситуации, когда спастика может и вернуться и не потому, что кто-то что-то не так делала, а просто потому-что банально не успели - ребенок начал расти, прибавлять вес и мышцы опять перестают справляться без перенапряжения.
Задания на дом это очень нужно. Нужно так же понимание какие упражнения взаимозаменяемые, так как двигательная активность детей во многом зависит от родителей, а родители тоже обладают разными физическими возможностями.

[Оригинал]

например, почти полностью от неё избавились

Я подозреваю, что в большинстве тех случаев, в которых вы считаете, что спастика ушла, она на самом деле не ушла - просто ее проявления стали меньше из-за накопившейся усталости в мышцах: дети маленькие, переносить тяжелые физические нагрузки не привыкшие. Я это знаю по себе: когда ушатывался в брусьях, было совсем не до лишнего движения. Причем и от резких звуков. Сам себя не раз ловил на мысли, что, если бы в той или иной ситуации сейчас мышцы не были бы такими уставшими, была бы реакция, а так, как сейчас... да иди оно все лесом. Я вот сейчас сижу, у меня вымотонное почти в ноль тело, моя правая, более спастичная, нога не как обычно в районе левой, того и гляди прижмется к ней, а откинута куда-то далеко вправо, куда - я и знать не хочу. И стоит она, возможно, не на ступне, а на ее ребре, но это я выяснять вот в сию секунду не буду, потому что мне сейчас не до этого: мне пальцем пошевелить неохото, а в следующую секунду я вообще забуду про это мою правую ногу, потому что я сейчас наслаждаюсь отсутствием движения в моем теле. А стоит она так не от спастики в ней, а от полного в ней расслабления, что меня очень даже удовлетворяет, ведь цель, ради которой это все затеяно, - слушающееся меня тело - в настоящий момент достигнута. Что будет потом, мне глубоко по барабану, потому что сейчас, в этот конкретный момент, все мок сознание наполнено только одним - моим расслабленным телом. И за этим всем наблюдает другая часть сознания, которая запоминает эту расслабленную правую ногу, эти расслабленные, настроенные против попытки какого-либо движения усталые, налитые свинцом руки. И эта часть сознания потом, уже не в так уставшем теле, будет стараться повторить эту запомненную конфигурацию... Но, да, для того чтобы иметь возможность доводить свое тело до такого состояния самому, изначально нужен хоть какой-то уровень контроля над ним.

[Георгий М.]

Спасибо что отвечаете, мне очень не хватает опыта других, я работаю можно сказать на интуиции и личных знаниях, поэтому то, что вы рассказываете, для меня чрезвычайно важно. Сразу хочу сказать, что я не веду речь о полном исцелении, я пытаюсь разобраться как выжать из ситуации все возможное.
 
Когда ко мне приносят ребенка с ДЦП (давайте для простоты буду брать спастическую форму), мы как минимум первые месяца два заняты только тем, чтобы привести организм в более - менее близкое к нормальному состояние. Ни о каких навыках пока даже нет речи, мы каждое занятие заняты только тем, чтобы промять и растянуть каждую мышцу, восстановить объем движений, + упражнения на снятие ПР.

Да, это должен быть проходящий эффект, но здесь работает обратная связь, мы каждый день упорно заводим информацию с периферии, и если мозг поврежден не глобально, от такой активной долгой целенаправленной работы он начинает перестраиваться и перестраивать организм. Если я вижу, что процесс идет, но пока не доработали, мы продлеваем этот этап.
Например, у меня был мальчик с гиперкинетической формой, с которым мы три месяца (3 курса и домашние занятия с мамой) только снимали спастику с рук и с шейного отдела и учились держать спину.
И только после того как размягчились, более - менее начали двигаться ручки и ножки, мы начинаем понемногу на занятиях осваивать навыки, при этом домашними занятиями поддерживая тело в мягком состоянии.

Повторюсь, у меня опыт работы только с легкой и средней формой, очень хочу поработать с тяжелой формой и сильной спастикой, чтобы посмотреть как это сработает и что нужно будет добавить или скорректировать. Но при средней и легкой этот подход дает отличные результаты в перспективе, спастика не возвращается (потому что родители тратят ежедневно 15-20 минут на растяжки поддерживая организм в нормальном состоянии) и детки осваивают сложные двигательные схемы намного проще.



Насчет домашних занятий
 

Вы даёте какие-то упражнения ребёнку делать дать дома, обучаете родителя помогать ему сделать дома нужное правильно?

Мы зачастую тратим на это по 45-60 минут после основного занятия) очень много времени.

Довольно часто спастичная мышца слабая, и раслабив её часто что-то из активности теряется. Надо эту мышцу подкачивать, чтоб вернуть как было возможно на другом более высоком уровне.

У меня есть дети с сильным, практически диффузным гипотонусом, которые при этом ходят и физическая активность у них на уровне.

Такая мышца не слабая, просто ребенок не умеет её включать, не чувствует, так как она всю его короткую жизнь была "выключена" из за гипертонуса. Качать её нет смысла, нужно заставить ребенка её почувствовать, здесь нужны упражнения на противодействие.

Пример: мы тянем ребенка за ручку, фиксируем это положение, ему становится некомфортно и он начинает пытаться вытянуть её обратно, волей - неволей пытаясь включить все мышцы, задействованные в этом движении. Рано или поздно нервно - мышечная проводимость восстанавливается. Насколько - зависит от формы и степени.

Но конечно, здесь нужно досконально знать какая мышца и куда крепится, и куда нужно условно говоря тянуть, чтобы получить результат.

с той же поясницей можно уйти в гиперлардоз

Если честно сложно представить, до какой степени нужно размягчить все семь крупных и толстых мышц поясничного отдела, чтобы поясница ушла в гиперлордоз. Он даже в изначально здоровом организме развивается в течении многих лет. Это в теории или вы видели такое на практике?
К тому же если нужно что - то подкачать, есть же множество силовых упражнений.

просто ее проявления стали меньше из-за накопившейся усталости в мышцах

Спасибо за мнение, очень много над чем есть подумать в вашем посте. Но в моем случае, думаю спастика уходит всё же потому, что я как следует с ней работаю.

У нас только на один голеностоп пять растягивающих упражнений под разными углами, на разные мышцы, чередование статики и динамики, и еще кое - какие моменты.

И пока (подчеркиваю - пока) все наблюдения говорят о том, что при таком подходе она не возвращается, или возвращается в очень небольшой степени.

Собственно изначально я и стал копать в этом направлении, когда зашел в реабилитационный центр для детей с ДЦП, и увидел как с ними работают.

На стульчике перед кушеткой сидел развалившись приглашенный из другой страны специалист в белоснежном костюме, и на расслабоне разминал ребенку ножку) Он даже не вспотел, ему только кофе с бутербродом рядом не хватало для общей картины)

Затем ребенка передали инструктору ЛФК, который зевая сделал пять растягивающих упражнений на ноги, и три на руки, по 10-15 повторений, и на этом массаж с гимнастикой были закончены. Уверен, даже ребенок без ДЦП особо не почувствовал бы эффекта от таких, с позволения сказать "занятий". Разве так работают при таком диагнозе?

Если после этого ребенка передадут, к примеру, инструктору АФК/медека, и тд, он будет упорно пытаться заставить перевернуться/ползать/стоять/ходить твердого не размятого ребенка, находящегося в полностью патологическом состоянии.

[valya]

@Георгий М., я не совсем понимаю как у вас получается, что вы не работаете с тяжёлыми детьми с ДЦП, но вам на прием детей приносят. Вы работаете только с маленькими лет до 3-4х?
С поясницей это опыт на своём ребенке. Лет до 5 меня все спрашивали, где мы сделали операцию по установке железа в позвоночник. Внешне спина была ровная, как будто швабру проглотила, потом спину отпустило и она стала как кисель. Конечно у нас до гиперлардоза не дошло(пришлось прицельно заниматься спиной), но в целом среди ходячих (в том числе с опорой) деток с ДЦП 2-3 степени по gfmcs, гиперлардоз встречается очень часто.

[Георгий М.]

Вы работаете только с маленькими лет до 3-4х?

Пока что все мои детки, с этим диагнозом, были до 3 лет, да. Не сам выбирал, таких приносят/привозят.

Можно ли сюда вставить видео как - то?

[NAB]

@Георгий М., видео можно только в виде ссылок на Ютуб и т п. Т е там разместить, и сюда ссылку ( лучше сразу ставить Вход по ссылке, что бы лишние не смотрели 😊).
Надеюсь, родители детей давали согласие на съёмки и показ? Т к сейчас с этим можно получить неприятности  вам 😊

[valya]

@Георгий М., в этом возрасте дети ещё не очень протестуют. Они могут на занятиях показывать прогресс, но вот делают ли они это дома. К нам лет до полутора ребенка на дом приходила медсестра делала массаж с элементами Лфк. Может занятия были менее эффективными чем проводите вы, но дочка от неё вполне шустро уползала на четвереньках. На занятиях она существенно расширила словарный запас: всякие "ай-яй-яй", "ням-ням", даже "а-а-а", и "пока". Вообщем делала все, чтоб занятия закончились по раньше, хотя в принципе не плакала и не сопротивлялась. Другое дело, что в свободное время почти не использовала полученные навыки, ползать на четвереньках почти не ползала - либо перекатывалась и попластунски, либо вставала на ноги и по стеночке. А вот ползать быстро стала тогда, когда мы легли в больницу(надо было диагноз устанавливать, а то все под "?") в полтора года. И там оказалась, что среди ползающих детей, она ползала медленнее всех. Вечером детей выпускали по ползать в расширении коридора(там ещё диваны для мамочек стояли) и соответственно выходили все со своими игрушками. Вот и получалось если нескольким малышам нужна была одна игрушка, кто первый до неё добрался, тот и играет, а нужна большинству одна и та же одновременно. Так вот уже через пару дней скорость ползанья выросла значительно, по стеночке в центр не дойдешь, на ходунки пока развернешся...
Ну а в районе 5ти врачи хором говорили, что дочка не идет так как угол в голеностопе более 90градусов. Собственно на Лфк и массаже этому уделялось повышенное внимании и так было до того, как ребенок заявил, что ходить ей скучно. Вот тут то и стало понятно, что что-то не так, так как с костылями, по стеночке, да вообщем с любой поддержкой не скучно... Оказалось, что её не устраивает, что она ничего не может нести, а отрываться от своих игрушек и перемещаться туда, где нет ничего интересного это и есть "скучно" с точки зрения ребенка.  Решили этот вопрос и оказалось, что угол в голеностопа совсем не препятствие для ходьбы, а только небольшое усложнение.
Вообщем к вам и будут ходить с малышами или допустим в рамках разработки суставов после операции и т.п.. Те, кому поможет со временем перерастут и пойдут дальше осваивать навыки, сменят реабилитацию на более активную, где сам ребенок будет совершать движения с меньшей сторонней помощью или вообще без неё. Те у кого не будет значимого эффекта навыки не будут закреплялся, так как подвиснут без использования в повседневности.

[Георгий М.]

очень хочу поработать с тяжелой формой и сильной спастикой, чтобы посмотреть как это сработает и что нужно будет добавить или скорректировать

Всем добрый вечер, понемногу перехожу на работу с тяжелыми формами.

На видео очень тяжелый случай, асфиксия при родах, ребенок на гастростоме, отсутствовал глотательный и сосательный рефлексы. Хочу показать, как я снимаю спастику - на видео до и после. "До" руку было невозможно разогнуть, кисть была патологически приведена к запястью, пальцы каменные. "После" пальчики и кисть мягкие, полностью разгибаются. Между ДО и ПОСЛЕ примерно 15 - 20 минут. Примерно за 2,5 часа до такого состояния можно размягчить всё тело.

Через восемь недель ежедневных занятий кисть практически не возвращается в патологическое положение, ребенок начал сжимать игрушку, сейчас будем переходить на стимуляцию рефлексов.

https://youtube.com/shorts/Ya1Ih39yZ3M?si=othTwAVLrAXdXNrW

Если таким образом ежедневно размягчать ребенка, на протяжении хотя бы нескольких месяцев, он выйдет из патологического состояния и научится гораздо большему и по количеству и по качеству, чем ребенок, которого толком не размяв и не убрав спастику, в патологическом состоянии, начинают учить сложным моторным навыкам, чем дальше тем больше я в этом уверен.

[valya]

@Георгий М.,  сначала уточню - так получилось, что в возрасте до года я видела только одного ребенка с дцп - свою дочь. В больнице мы лежали в отделение с 1 до 4х - на прогулке конечно и груднички были, но много там в коляске и в одежде увидишь. В реабилитационные центры дети до года почти не попадают, так как не имеют диагноза, а с подозрением только платно...  До года очень важно заниматься ручками, следить за правильность сжатия в кулак, как малыш охватывает игрушку и как ее отпускает(это разные действия и взять, ещё не значит, что сможет сознательно отпустить, а не будет ждать когда сама выпадет), добиться отведение большого пальца на 90 градусов. До года обычно не бывает контарктур суставов, спастика считается выходит намаксимум к 3 годам, да и обычно к году в тяжёлых случаях становится вес и для ручек остаётся уже меньше времени чтоб заниматься, так как проблемы накапливаются. Размять руки можно и в более старшем возрасте и если нет контарктур суставов это займет не слишком много времени, но довольно многое упирается в то, что ребенок не  привык что-то делать руками - не сформированы связи рука-рот(когда малыш тянет все в рот попробовать - даже самые маленькие здоровые дети в рот игрушкой попадают), глаза-рука (глазки сделать что делают ручки). Например, ты даешь ребенку в руку игрушку(сам зажимает или с помощью фиксирует её в ручке) , а он в тяжёлых случаях воспринимает её только на ощупь(причем нельзя исключить, что тактильные ощущения без нарушений), так как внести поле своего зрения не может, до рта соответственно тоже.