Нужна срочная!помощь с подбором НИВЛ и настройками аппарата г.Железногорск/Курск

[Денис Геннадьевич]

     Здравствуйте! Срочно нужна помощь с подбором НИВЛ БиПАП аппарата и настройками для работы. Ребенок 3 года, ДЦП, эпилепсия, без интеллекта. Второй месяц в реанимации на ИВЛ после тяжелой двусторонней пневмонии, когда бодрствует дышит сам, со слов врачей во сне перестает дышать. Во время бодрствования такойже как и дома до болезни, шевелится. глазами смотрит, пытается издавать звуки, но мешают трубки ивл и питания в носу. В той реанимации куда его перевели 20го апреля работники боятся или не умеют, постепенно отучать от ивл. В первой реанимации была попытка после двух недельного нахождения в реанимации перевода с трубки на искусственный нос, видимо так называется маска, после экстубации ребенок дышал сам 2е суток, потом упала сатурация до 80 и снова интубировали трубку ивл. И это при том что ребенок был не долечен после тяжелой пневмонии, прошло всего 2 недели. Сейчас врачи настаивают на трахеостомии, не предпринимая никаких попыток для отлучения ивл.  Последствия трахеостомии все кто в теме знают, это полностью изменит жизнь и ребенка и всей семьи, плюс сразу же скорее всего будет установлена гастростома. Наши мольбы на перевод на не инвазивный способ дыхания с последующим отлучением игнорируются. В бодром состоянии ребенок живчик, но трубки в носу мешают дышать, раздражают слизистую, и т.д., естественно может повторно начаться воспаление, кислород стоит на минимуме не более 25%. Какой уход за инвалидом в периферийных областных больницах все и так знают, чистим сына сами при посещении. В описании больницы с ребенком все плохо, но это не так, наблюдаем постоянные несостыковки информации, диагнозы на основе которых он перестает дышать не установлены, ссылаются на паллиатив, некоторые исследования не проводились, но нам говорят что делали. Мы готовы взять на себя ответственность и забрать ребенка домой, у нас есть и желание и время для нормального ухода за ним, нам нужна помощь в подборе аппарата для домашнего использования респираторной поддержки и его настроек. Параметров много, нюансов еще больше, нужен хороший специалист, желательно с опытом отлучения от инвазива. 

[NAB]

@Денис Геннадьевич, перенесла сюда тему.

[Денис Геннадьевич]

Спасибо. Не разорался куда писать.

[NAB]

@Денис Геннадьевич, ничего страшного. Вы посмотрите по темам раздела, здесь очень много информации по уходу за такими детьми.

[Grita]

     Здравствуйте! Срочно нужна помощь с подбором НИВЛ БиПАП аппарата и настройками для работы. Ребенок 3 года, ДЦП, эпилепсия, без интеллекта. Второй месяц в реанимации на ИВЛ после тяжелой двусторонней пневмонии, когда бодрствует дышит сам, со слов врачей во сне перестает дышать. Во время бодрствования такойже как и дома до болезни, шевелится. глазами смотрит, пытается издавать звуки, но мешают трубки ивл и питания в носу. В той реанимации куда его перевели 20го апреля работники боятся или не умеют, постепенно отучать от ивл. В первой реанимации была попытка после двух недельного нахождения в реанимации перевода с трубки на искусственный нос, видимо так называется маска, после экстубации ребенок дышал сам 2е суток, потом упала сатурация до 80 и снова интубировали трубку ивл. И это при том что ребенок был не долечен после тяжелой пневмонии, прошло всего 2 недели. Сейчас врачи настаивают на трахеостомии, не предпринимая никаких попыток для отлучения ивл.  Последствия трахеостомии все кто в теме знают, это полностью изменит жизнь и ребенка и всей семьи, плюс сразу же скорее всего будет установлена гастростома. Наши мольбы на перевод на не инвазивный способ дыхания с последующим отлучением игнорируются. В бодром состоянии ребенок живчик, но трубки в носу мешают дышать, раздражают слизистую, и т.д., естественно может повторно начаться воспаление, кислород стоит на минимуме не более 25%. Какой уход за инвалидом в периферийных областных больницах все и так знают, чистим сына сами при посещении. В описании больницы с ребенком все плохо, но это не так, наблюдаем постоянные несостыковки информации, диагнозы на основе которых он перестает дышать не установлены, ссылаются на паллиатив, некоторые исследования не проводились, но нам говорят что делали. Мы готовы взять на себя ответственность и забрать ребенка домой, у нас есть и желание и время для нормального ухода за ним, нам нужна помощь в подборе аппарата для домашнего использования респираторной поддержки и его настроек. Параметров много, нюансов еще больше, нужен хороший специалист, желательно с опытом отлучения от инвазива. 

Обратитесь в фонд Вера. 
Если бы Вы были из Москвы то тут есть детский хоспис Дом с маяком.  Как вариант и им написать,  может быть вам дадут контакты в вашем регионе.

[Инда]

Полностью поддерживаю: если вы не из Москвы или СПб, то лучше обратиться в фонд "Вера".
Они могут помочь с приобретением необходимого оборудования, а также проконсультировать по уходу за ребёнком.
Нам фонд,, Вера,,  помогал с приобретением необходимых средств, также мы обращались за консультацией врача.
А вот насчёт гастростом я бы подумала... Как моё личное мнение, так это лучше, чем зонд. Да и даёт родителю больше возможности в плане дать попить, поесть, если ребёнок плохо себя чувствует: можно капельно вводить воду, смесь.
Канюли для концентратора кислорода подбирали исходя из телосложения ребёнка, т. е. покупали детские, небольшие: проблем не было, ничего не натирали. На ночь подкладывала кусочек ватного диска под упор канюли под носом.
Ситуацию контролировали иногда сутками, но ночью обязательно прибором. Купили детский напальчник. Ну и звуковой сигнал настраивали, что бы оповещение было, если сатурауия упадёт ниже установленного предела.
В теме Паллиатива я выкладывала фото концентратора кислорода, прибора для измерения сатурации... Там вообще много информации собрано. Почитайте.