Прогнозы врачей

[АннаKa]

Результаты мрт

[Shnuk]

Мы с зонда ушли в 4,5 года. Научилась глотать языком проталкивая еду. Глотателтного рефлекса нет ло сих пор. Сосательного не было. До сих пор сохраняется хоботковый. Дочери 20 лет. На БКБГ диете с 6 лет.
Пока ели молочные смеси было море слизи, захлебывалась ею, постоянно санировала. После 2 лет убрала молочное слизь практически ушла. В 6 лет убрали глютен, стало лучше с понималкой.

[valya]

@АннаKa, здравствуйте. С запрокидыванием головы вам бы избегать позы лёжа на спине, лежать на боку или на животе. Это общий совет для детей с проблемами с дыханием. Обратите внимание, что в мрт написали про уплотнение ткани лёгкого - это не в их зоне ответственности, но раз упомянули, то считают это важным. Если есть возможность посетите пульманолога, может вы не до конца разобрались с пневманией.

[АннаKa]

@valya, спасибо за совет. Буду на бок ее класть. Читала в интернете что из за того что нос заложен может быть, но сколько не сканировала ничего не получается. Видимо все же из за диагноза такие проблемы у нас

[АннаKa]

 @АннаKa,  у вас какой диагноз?

[АннаKa]

@Shnuk, нам сказали как полгода будет на инвалидность проходить.

[NAB]

@АннаKa, соединила обе темы здесь в одну

[valya]

@Shnuk, нам сказали как полгода будет на инвалидность проходить.

Если у вас в выписке есть строчка, что рекомендовано установление инвалидности, то не стоит ждать ещё 4 месяца. Вам поддержка нужна уже сейчас. А в дальнейшем... Бывают случаи, когда на основании мрт давали инвалидность до 18ти - типо ужас/ужас, а в итоге лёгкий гемирапез, заметный только при беге.  К сожалению такие случаи бывают реже чем хотелось бы, поэтому не откладывайте. Врачам может удобнее понаблюдать, посмотреть ваше мрт в динамике, вам же надо получить максимальное количество необходимой вашему ребенку помощи.

[Shnuk]

@Shnuk, нам сказали как полгода будет на инвалидность проходить.

Нет необходимости ждать. Если можете выйти из дома, оформляйте уже сейчас.

[Мама Евочки]

Тоже советую заняться оформлением инвалидности сейчас. И паллиаттвным статусом. Эти все ужасные слова ругать не должны, снять все можно в любой момент. Но помощь это будет огромная 🙏 Сил вам и ребёночку 🙏

[АннаKa]

@valya, надеюсь тоже обойдёмся чем то лёгким🤞

[АннаKa]

@Мама Евочки, хорошо прислушаюсь к совету, да помощь нужна. Пока только пьем депакин от судорог, сказали массаж пока не делать и пока не пробовать ее кормить

[Мама Евочки]

@Мама Евочки, хорошо прислушаюсь к совету, да помощь нужна. Пока только пьем депакин от судорог, сказали массаж пока не делать и пока не пробовать ее кормить

Все правильно вам сказали. Не нужно торопиться и бояться опоздать. Всему свое время🙏

[АннаKa]

@Shnuk,  а вы пробовали сразу глотать при выписке?
Просто нам врач не разрешил, говорит молоко может попасть в лёгкие и будут осложнения, так как у нас бульбарное нарушение

[АннаKa]

@Мама Евочки, Господи главное чтоб глотать научилась а то из за зонта ребенок мучается.