Прогнозы врачей

[АннаKa]

Всем добрый день!
Нам сегодня 25 дней а нас только только перевели в отделение опн в детской поликлинике, были тяжёлые роды вследствие чего у ребенка асфиксия тяжёлой степени по шкале 1, прогнозы не самые утешительные, в голове обнаружили многочисленные кисты, результаты МРТ тоже показали плохие результаты, ребенок сам двигает ножками ручками судороги ассиметричные, сегодня кажется чуть поменьше судорог стало. Гипотермию мозга не делали, так как родились в больнице где нет данного аппарата. В больнице я уже узнала что ребенок мой сам не ест и возможно никогда не будет есть сам так как нет рефлекса глотания и сосательного тоже нет, ест через зонт. Глаза вроде не свет реагируют а так рукой машешь нет реакции.
Не плачет но издает звуки изредка. С вид здоровый ребенок, но врачи говорят что ребенок будет лежать и ходить не сможет и ест не сможет, пожалуйста если у кого то был такой случай подскажите дайте совет что и как дальше будет?

[NAB]

@АннаKa, здравствуйте! Очень печально, что такое получилось с вами ☹️
Прогнозы дело неблагодарное. Но если повреждения мозга сильные, конечно это будут последствия.

На форуме есть раздел Паллиативная помощь. Там много информации по уходу  и помощи сложным детям - такие есть в разном возрасте.

Вы откуда, какой регион.

[valya]

@АннаKa, здравствуйте. Раз перевели в опн есть положительная динамика. Не ждите быстрого результата. Роды у вас в срок? В кислородной поддержке уже не нуждается?
В реанимации всех детей кормят через зонд(там не важно какие есть рефлексы, просто другого не предусмотрено), в отделении от зонда стараются уйти. Это не быстрый процесс, не все детки в итоге научатся, но пока не решены все проблемы с дыханием(а после Ивл, сипап и т.п. довольно часто приходится лечить пневманию) делать вывод, что никогда не будет есть сам не стоит.  Со зрением тоже не все однозначно. У всех младенцев не зрелые глаза, они дозревают ещё довольно долгое время. На 25 день от рождения вы явно торопитесь, за никаким "машешь" ребенок ещё и не должен следить. Вот если медленно яркой и контрастной погремушкой не очень быстро вести на определено растоянии от глаз, то тогда да в районе месяца должен отслеживать движения по горизонтали и вертикали, причем допустимы потери(когда ребенок теряет объект, а потом находит). Полноценно прослеживать за движениями это ближе к 4 месяцам. На данном этапе важнее следить за глазным дном.

[valya]

Еще добавлю. Когда мою переводили в ОПН, лечащий врач при первой встрече сказала, что теперь будем бороться за качество жизни. В реанимации боролись за выживание, этот этап надеюсь у вас позади.

[artemj23]

Всем добрый день!
Нам сегодня 25 дней а нас только только перевели в отделение опн в детской поликлинике, были тяжёлые роды вследствие чего у ребенка асфиксия тяжёлой степени по шкале 1, прогнозы не самые утешительные, в голове обнаружили многочисленные кисты, результаты МРТ тоже показали плохие результаты, ребенок сам двигает ножками ручками судороги ассиметричные, сегодня кажется чуть поменьше судорог стало. Гипотермию мозга не делали, так как родились в больнице где нет данного аппарата. В больнице я уже узнала что ребенок мой сам не ест и возможно никогда не будет есть сам так как нет рефлекса глотания и сосательного тоже нет, ест через зонт. Глаза вроде не свет реагируют а так рукой машешь нет реакции.
Не плачет но издает звуки изредка. С вид здоровый ребенок, но врачи говорят что ребенок будет лежать и ходить не сможет и ест не сможет, пожалуйста если у кого то был такой случай подскажите дайте совет что и как дальше будет?

а ребенок держит голову?

[NAB]

В 25 дней ещё не обязан вроде, попозже это.

[artemj23]

В 25 дней ещё не обязан вроде, попозже это.

это по официальной медицине. На самом деле ребенок должен приподнимать голову через день

[NAB]

Приподнимаить и удерживать - это вообще то разные вещи.

[artemj23]

Приподнимаить и удерживать - это вообще то разные вещи.

согласен

[АннаKa]

Может поворачивать в стороны

[АннаKa]

@АннаKa, здравствуйте. Раз перевели в опн есть положительная динамика. Не ждите быстрого результата. Роды у вас в срок? В кислородной поддержке уже не нуждается?
В реанимации всех детей кормят через зонд(там не важно какие есть рефлексы, просто другого не предусмотрено), в отделении от зонда стараются уйти. Это не быстрый процесс, не все детки в итоге научатся, но пока не решены все проблемы с дыханием(а после Ивл, сипап и т.п. довольно часто приходится лечить пневманию) делать вывод, что никогда не будет есть сам не стоит.  Со зрением тоже не все однозначно. У всех младенцев не зрелые глаза, они дозревают ещё довольно долгое время. На 25 день от рождения вы явно торопитесь, за никаким "машешь" ребенок ещё и не должен следить. Вот если медленно яркой и контрастной погремушкой не очень быстро вести на определено растоянии от глаз, то тогда да в районе месяца должен отслеживать движения по горизонтали и вертикали, причем допустимы потери(когда ребенок теряет объект, а потом находит). Полноценно прослеживать за движениями это ближе к 4 месяцам. На данном этапе важнее следить за глазным дном.

@valya,  да родились доношенным на 37 неделе,  в кислородной поддержке не нуждается дышит сам, читала что мозг это непредсказуемый орган может и кисты рассосутся. Просто врачи уже говорят что ребенок без последствий явно не останется.

[artemj23]

Может поворачивать в стороны

приподнимает лежа на животе?
разницу ног(длину) проверьте обязатеьно

[valya]

@АннаKa, вот если говорят, что никак без последствий требуйте при выписке дальнейшей маршрутизации. Очень многое зависит от причины судорог и сможете ли вы выйти в ремисию. Можете написать, что у вас в заключении по мрт и на какой день его делали?

[Laruska1]

Что конкретно в заключении мрт?

[АннаKa]

Здравствуйте с сайтом пока не могу разобраться. Не могу найти свои публикации поэтому создаю новый)
Вообще после 2 месяцев скитания по больницам мы дома. Выписку получила на руки. В приложении прикреплю посмотри кто разбирается и помогите понять что это все значит насколько все плохо, врачи конечно же говорят что вообще все плохо и ТД.
Ещё замечаю что проблема ещё одна как она запрокидывает голову назад, вперёд делаешь она начинает трудно дышать. Нос сонировала но без результата. Кушаем через зонт, прогноз что мы вообще не сможем есть сами. Есть ли возможность вернуть глотательный рефлекс, сосательный у нас есть