(НЕ) обыкновенный Тёма / Наша история

[Nastenaaa]

Моя беременность   
У меня никогда не было проблем с давлением, я была все-таки ближе к гипотонии, 105/70, 110/75, ну или «космические» 120/80 - это мои норм показатели, я всегда про них знала. Поэтому давление на протяжении беременности я мерила только в жк, и там всегда была норма, но 13 августа я решила, просто так! Померить и удивилась, давление скакало каждые 5 минут, но я не понимала всей серьезности, и что вообще за этим стояло, 14 августа вечером я так же решила померить давление из-за головной боли, и увидела 150/110, я думала сломался тонометр и даже попросила его у соседей, но это была правда. Я вызвала скорую и меня привезли перинатальный центр.
Было очень страшно и непонятно, мне дали допегит, потом нифедипин, итог один - давление. Я не понимала серьезности ситуации, не понимала, что происходит.. На следующий день, мне сказали, что понижен кровоток, и нужно выжидать, вплоть до родоразрешения, но его ждать долго не пришлось, с 16 на 17 ночью у меня случились судороги, а ночью с 17 на 18 число у меня начались проблемы с печенью, и то, я не понимала, я думала так болит спина, меня тошнило, и я не спала всю ночь, в 6 утра я пришла на пост медсестры, и сказала, что я не могу, очень болит «вот здесь»…
Роды 
Пришла врач, которая вела меня на 5 этаже, и сказала, жаль, конечно, вы еще совсем маленькие…, я не понимала!! Думаю, что?? У меня же спина болит скорее всего просто! Давайте посмотрим, дайте мне ношпу.. Но мы поехали в реанимацию, там мне уже поставили магнезию, давление конечно же не снижалось даже под капельницами, я не могла отвечать на вопросы, всем что-то было от меня нужно, мне было очень плохо, врачи просто приходили и уходили, смотрели КТГ, смотрели мое давление. Я и не поняла, как спустилась в 6:30 в реанимацию, а в 11 пришла мой врач, и сказала, подпишите, у вас плохие анализы и состояние, нужно родоразрешать, к тому времени меня были невероятные боли + магнезия давала о себе знать, я не соображала, развился HELLP-синдром, по идее, меня должны были родоразрешить еще накануне, после судорог, но этого не случилось..

Единственное, что я попросила, можно ли позвонить маме, и безэмоционально сказала «мам, всё»… Не представляю какой страх пережили мои близкие, пока все это происходило.. в 11:54 родился Артём, я слышала его плач, это было четкое «Маа-мааа»

Было очень больно где-то на подсознательном уровне, а на физическом я ничего не понимала, еще сутки я пролежала в реанимации под магнезией, но еще не знала, что мой личный ад только начинался...

Неделя после родов...
Не дописала эту часть в инсте, но вообще хотела написать, про то, как я чувствовала себя после родов

Из-за того, что у меня было кесарево и давление меня выписали только через неделю

7 дней тянулись как вечность. Я хотела только одного… ДОМОЙ!

Да, у меня ребенок в реанимации, а я хотела домой. Вы все правильно прочитали, и за это я себя тоже корила.

Мне было ОЧЕНЬ страшно, я думала прям вот сейчас я всё. Каждую секунду я так думала.

Сутки после рождения Артема я пролежала под магнезией, вставать после кесарева через 24 часа, тяжеловато.. мягко говоря, но честно, я вообще не понимала,

чего? Кесарево? Роды 30 недель? Ребенок?

Меня переселили в палату одиночную, потому что к мамам с детками не кладут.
Сказали, что мамочкам тяжело смотреть на тех, у кого детки в палате, но у меня было наоборот. В соседней палате лежала с девушка с малышом, это была такая радость, это отвлекало.

Вообще странно класть человека после родов на 30 неделе одну 🤷‍♀️ Хуже пыток.

Тем временем я ждала 11 часов, в это время можно было придти к Артему и поговорить с врачом.

Кое-как доковыляла, милая девушка в реанимации помогла надеть бахилы. Приятно. И очень страшно. Я вообще где? Пришла:

 ⁃ Здравствуйте, я мама Глебова.
 ⁃ да, вот

Открывают кувез накрытый одеялом. Боже! Это мой ребенок! Маленький. Страшно.

У меня не было слез, как у многих мам в этой ситуации. Меня уже не было к тому времени как человека вообще. Все это пришло потом. К вечеру следующего дня.

Я пришла ко врачу, надо что-то подписывать, спрашивают, вопросы есть?

Какие? Какие вопросы? Живут ли дети? Будет ли он вообще жить? Что вообще будет? Я молчала.

Клянусь, я вообще не знала, что дети рождаются на 30ой неделе, а оказываются рождаются и раньше, представляете!

Вся неделя, один большой страх. У меня поднималось давление, даже после операции. Всю неделю до 150 стабильно, тахикардия, страх. Страх за себя, за свою жизнь, за ребёнка.

Отношение медперсонала 3 этажа - ужас. Безразличные свиньи. Мне не помогли научиться сцеживаться. Хотя молоко пришло, мне сказали даже не старайтесь, не получится. Получилось. Сцеживала на следующий день целых 20 мл за раз! Кто знает, тот поймёт, что это очень много!

Сцеживала я по часам все дни, находясь там, хоть какая-то система в голове, помогала совсем не поехать головой. Я много общалась с папой в это время, самый спокойный человек на свете. Но наступала ночь, и я просто выходила из реальности, давление к ночи становилось выше. Так и прошли мои 7 дней на нифидипине, ужасе и желании выйти в окно. Я выписалась, а Тема остался еще на 3 недели в реанимации.

3 недели реанимации


Выписали меня с давлением 130/100 🫠

Вечером у меня поднялось давление до 170/120..
вызвав скорую и поставив мне сразу дозу магнезии (кто ставил сразу тот запомнит это огненное чувство навсегда 😁 нереальные эмоции). Она конечно не помогла, и я уехала как миленькая снова в больницу 🥹

Но уже в 29 больницу, в Щербинках, там кстати миленько, и вкусно кормят. Там же мне попалась отличный врач терапевт, у кого я так и наблюдаюсь с давлением. Потому что к сожалению даже спустя 3 месяца меня беспокоит высокое давление. Обычно оно проходит сразу после родоразрешения, но и тут я пролетаю 🤷‍♀️

Тяжело осознавать, что вот ты ходишь здоровая, а потом бац, и твоя жизнь просто переворачивается, и вот тебе уже ставят гипертензию в 26 лет (но пока все-таки гестационную, я надеюсь на нормализацию). Тахикардия ~140 меня кстати беспокоила долго, 2 месяца после родов точно. Не знаю с чем связано было. Но хотя бы она прошла, я рада.

Вот так мотаясь по врачам и каждый день в реанимацию, чтобы сцедить молочко и поболтать со своим крошкой, в котором и 2кг еще не было. Прошли еще 3 недели. Было конечно же страшно. Я много плакала, мы не могли уйти от кислорода (дышали на канюлях долго).

И одна фраза, брошенная мной в очередных слезах описывала все то время:

«Если это какая-то проверка, то я ее не прошла.»

Я уже тогда понимала, что это для меня очень жестоко и жестко. Я не из тех людей, кто быстро адаптируется и берет себя в руки. Я из тех кто страдает до рвоты, и долго загоняется на одной теме. Поэтому мне это дается до сих пор очень тяжело.

Под конец этих 3 недель, я иду в ОПН, зная, что у нас все по голове хорошо. Это очень важно для недоношенных деток. Самые страшные исходы, которые все мамочки боятся - кроются именно в сладкой головушке малышей. 9 сентября мне сказали «у вас все чисто».

А 18 сентября при переводе в ОПН неонатолог уже сказала:

У вас кистозная лейкомаляция*, вы знали?

(кистозная лейкомаляция (ПВЛ), ее как потом я увидела в выписке было видно уже в конце августа, мне просто не сказали, почему?)

Нет, я не знала. И вот с этой фразы моя жизнь пробила дно дна. Я сполна прочувствовала все виды отчаяния, и до сих пор я проживаю этот период.

Я вообще не знала, что это
Я знала, что есть ВЖК, это когда там кисты рассасываются и всё ок

И думала что это и есть оно, даже не особо заострила внимание

На следующий день я пришла к Артему в ОПН, посмотреть как дела, смотрю, а у него ЧСС достаточно повышенный

Подошла к дежурного врачу, узнать, нормально ли это

А она мне говорит, ну а что вы хотите, у вас и лейкомаляция по голове, это тоже может влиять, вы сами за ним ничего не замечаете?

Я подумала, фига злая какая, врач держурный, нормальный у меня Артём..

На след день был выходной, и тоже была дежурный врач, я конечно переживала сутки до следующего дня, и уже подошла узнать по поводу всех слов, сказанных накануне

Там конечно мне объяснили про лейкомаляцию, оооочень мягко

Мол, ну смотрите, у вас там повреждение, потом значит эти кисты уходят, и там формируются новые нейронные связи, со временем, за счет нейропластичности

Я покивала, думаю ну супер, а та, какая-то злюка была 🐸

Но вечером, я болтала с мамой по телефону, и говорю блииин, а там какое-то слово на «Ц» они мне говорили, не помню, щас попробую погуглить, и очень воодушевленным голосом говорю, вот! Лейкомаляция! Щас почитаю!
Почитала. Говорю мам, перезвоню.

Вышла к Владу и говорю, у Артема ДЦП.

Я в шоке, Влад в шоке, говорит «в смысле», ну в таком смысле, сам читай. Читаем. Мы просто в ужасе.

Там что-то про смерть в течении первого года, естественно про ДЦП, ну и короче НИ одного хорошего слова. Информации сразу много и она вся новая, и она вся ужасная. Кому хочется читать про жесткий треш? Никому. Но читать-то надо, чего же делать.

Мы поехали на след день в ОПН, я ехала и думала нееет, это наверное не то всё- таки слово они сказали, что-то другое было 100%! Не было.

[Татьяна Я...а]

@Nastenaaa, здравствуйте!
Вы такая красивая! И такая сильная, на самом деле... С вас можно пример брать. ❤
Не погружайтесь полностью в черные мысли о будущем. Никто будущего не знает. Даже врачи в отношении будущего состояния и жизни ребеночка могут только
прогнозы делать... Но прогнозы не всегда сбываются.
Живите в отрезке сегодняшнего времени. Помаленечку-потихонечку. Не читайте в Интернете страшного. Не надо.
Никто не знает, как оно будет дальше. Только Бог.
А вы справитесь.
Я по рассказу вашему вижу... Вы сильная. 🙏🙏🙏

[Nastenaaa]

Я сразу спросила какая степень? Мне ответили, что если говорить в степенях, то 3, поражены все зоны.

Оооох, это ужасно вспоминать. Просто один вопрос «как?».

Сцедила молочка, посидели с Артемом, вернулись в машину. И просто ревем.

В голове одна картинка - вот самое обыкновенное ДЦП, я не знаю, сейчас уже сложно говорить, потому что мнение о ДЦП у меня поменялось, и я уже знаю, что детки есть совершенноооо разные, но тогда вот у меня была типичная картина ПАРАЛИЧА. Все. Прикованный к креслу.

Мы рыдаем. Я кручу это в голове бесконечно, говорю Владу НЕТ! НЕТ НЕТ НЕТ НЕТ! Я не могу! Я не смогу!!!!!!!! Это не моя жизнь! Я не верю! Не может быть такого!

Это где-то там, у каких-то других людей, у меня такого в жизни не может быть!!!

Вопрос один: что нам делать? Это очень страшно.

Захожу в группу ДЦП дети.
Пишу. Там еще есть болталка, где девчонки просто общаются, прикалываются, что-то обсуждают. Я в этот момент думаю: ясно, отъехавшие… живете с этим, вы вообще как? Надо умирать вообще-то 🤷‍♀️

Пишу. У нас ПВЛ, сказали 3 степень, что ждать?

Сказали ждать ДЦП, пронесет меньше миллионной процента, так как ПВЛ это в принципе риски ДЦП, а когда поражение большое, то это ДЦП точно. Но вопрос уровня. Прислали список уровней, читаю, по идее нам подходит 3-4. Конечно сразу думаю, ну ничего, будет 3 уровень. Но все равно не легче, потому что это не точно. А в голове все равно та картинка из интернета про ДЦП.

Все еще умираю где-то там в душе. И начинаю всем звонить, а что делать? И так весь месяц пока Артём был в реанимации я мало с кем общалась, а что говорить-то потому что.

Начала звонить близким подругам, говорить сразу как есть. Реветь. Никто не верит, из серии «могли ошибиться, может что-то не так увидели».

Не легче. Тяжелее от того, что через 3 дня в таком состоянии мне ложиться к Артему в ОПН. И так страшно, а тут вообще…
Остановились на том, что я узнала про кистозную лейкомаляцию, а мне ложиться в ОПН, страшно

21 сентября я легла к Артёму и пробыли мы там до 11 октября

Само нахождение в ОПН - пролетело.
Я боялась, что это будет тянуться вечность, но нет, все девочки кто был рядом - чудо, мне нравилось общаться, и поддерживаем связь до сих пор 🫂

Что мы делали в ОПН? 😄

Кушали! (а я ели мы долго) и уже снова кушаем, пока подгузник, пока пеленки там поменяешь, пока поешь сама, вот уже новый день

Тяжело было в моральном плане, то, что Артём уже родился знали единицы, мне не особо кто-то писал, наверное боялись, честно я ждала тогда поддержки, это знаете, помогало мне, как якори какие-то, что есть еще то, что пошло не по плану.

Крыло меня вообще нормально, от «будет супер» до «все будет ужасно», много было каких-то приливов позитива и за ним шел ужас, и так по кругу

В какой-то момент я думала, что мы там навсегда: так как мы не ели норму, и до последнего были на зонде, в конечном итоге, я перестала его кормить тем обьемом, что нам высчитали, но вес мы все равно набирали, и я выливала в раковину остатки, если чего - прикладывала к груди

С кислородом тоже страшно было, искала снузы, датчики дыхания домой, но, когда его сняли с кислорода, я постаралась для себя четко понять. Что он готов. Я не буду прыгать и бегать дышит не дышит. Все будет хо-ро-шо. И так слишком много переживаний было

На фото - первый день вместе ❤️

[Татьяна Я...а]

Хорошенький малыш какой у вас! 
 (Тьфу, тьфу, тьфу! Лишь бы не сглазить!)

[Charot]

А где продолжение?
Вам сейчас почти год, как я понимаю?
Если речь о прошлом августе.
Если честно - история пока кандидат на чудесное исцеление.

[Grita]

А где продолжение?
Вам сейчас почти год, как я понимаю?
Если речь о прошлом августе.
Если честно - история пока кандидат на чудесное исцеление.

Я вообще не поняла, что это было.
Выдержка из книги,  реклама сайта, блога?
Эпистолярный жанр на высоте

[Grita]

Всё поняла.  Мама пиарит свой канал в телеге, ну и на сборе.  Наш форум как площадка попиариться. Советы ей явно не нужны,  ребю 11 мес, но мама учит жить других.  Диагноз "блоХер"

[Nastenaaa]

А где продолжение?
Вам сейчас почти год, как я понимаю?
Если речь о прошлом августе.
Если честно - история пока кандидат на чудесное исцеление.

Продолжение прервано двусторонним отитом с высоченной температурой, к сожалению чудесного исцеления нет, и казалось, конечно, что тогда это самое дно, но потом оно было пробито инфантильными спазмами, копировала из заметок уже написанных эти моменты

[Nastenaaa]

Всё поняла.  Мама пиарит свой канал в телеге, ну и на сборе.  Наш форум как площадка попиариться. Советы ей явно не нужны,  ребю 11 мес, но мама учит жить других.  Диагноз "блоХер"

Да ладно вам, где здесь есть пиар, сбор?) Да, есть блог, я его веду, это правда, жить не учу, здесь поделилась в ветке знакомства историей из заметок, почему нет? Я сама в ОПН читала здесь истории, которые помогли отрезвиться

[Nastenaaa]

Про обследования после ОПН


Мы начали искать неврологов, конечно же, я ничего не знаю, все, что я нашла, это благодаря девочкам, которые поддерживали и поддерживают до сих пор, кто столкнулся с такими же диагнозами.

Первый раз мы попали к неврологу, который не специализируется на детках с двигательными нарушениями, это чисто мое мнение. Все, что она сказала «отстаньте от ребёнка, кушайте набирайте вес».

Тоже самое сказал невролог и в ОПН при 7 роддоме «да раньше этих КТ вообще не было, человек использует 30% мозга, забудьте  вы про все это!» Это самые циничные слова, которые можно услышать, потому что любой думающий человек поймёт, что это не нормально!

После двух неврологов нам сказали: ложитесь в городскую, укольчики 🙈 вам поделают… девочки! Особенно те, кто читает данный пост по нужде, так сказать и только столкнулся с диагнозом у ребёнка, - не соглашайтесь просто сразу на бесплатные реабилитации от больниц!

Первые два невролога нам конечно же не сказали про ЭЭГ, только последний специалист, с которым мы сейчас работаем, назначила. Но к сожалению, нам пришло ЭЭГ с низким индексом эпиактивности и нам запрещены очень многие реабилитации, чтобы не стимулировать эту активность, она чревата реальной эпилепсией…

[Nastenaaa]

Это была наша история…

А теперь, что мы имеем на данный момент:

К сожалению, у нас обширная лейкомаляция во всех отделах головного мозга, ещё в декабре нам поставили формирующийся тетрапарез, платный невролог. Как и у многих, в обычной поликлинике даже в пол года на меня смотрели с круглыми глазами мол какое ДЦП? Вы зачем вообще такое говорите про своего ребёнка?

Но диагноз, конечно уже был..

Артём не хватал игрушки и не делает этого до сих пор, вначале, месяцев до 6 по ПДР он отлично держал голову, а я многого не понимала, думала реально держит, при этом выхода на прямые руки не было, и он периодически заваливался…

А в марте этого года к нам пришли инфантильные спазмы.

Еще в ноябре, ЭЭГ показало эпиактивность, но очень низким индексом, я даже не думала, что мы столкнемся с ними.

Мы отлежали 2 раза в больнице.

По ночному ЭЭГ в начале марта у нас была картина «прегипсаритмии», так описал это врач.

Я сразу написала эпилептологу, которая предложила ввести сабрил, но так как она онлайн и не видела ребёнка и кривых, я засомневалась и решила речь в больницу

Учитывая то, что я на тот момент уже полностью погрузилась в тему диагнозов Артёма, в эпилепсии я была -0.

Нам предложили из-за высокой эпиактивности (приступов не было зафиксировано) ввести депакин, я удивлялась и отказывалась, мол зачем? У ребёнка нет приступов, нужно переделать ээг, давайте посмотрим…

И в итоге врач назначила Кеппру. Я довольная через неделю уехала домой, а в конце апреля поймала после сна серию инфантильных спазмов😞

В срочном порядке мы снова сделали ээг и легли в больницу, в этот раз на ввод инфиры (хотя я сейчас понимаю, что надо было слушать первого, нашего эпилептолога онлайн, но было очень страшно)

Это был май месяц, мы 8 дней лежали на вводе инфиры, параллельно с другими эпилептологами по телефону обсуждая возможность гормона, что конечно не нравилось врачу в больнице, мы ездили после выписки на консиллиум, где тоже сказали «ой, да зачем вам это, гормональная терапия очень серьезная».

В итоге мы доверились другому врачу, в нашем городе, снова переделали ээг, картина такая же, на ээг была затылочная гипсаритмия, и как объяснила врач, она была уже и тогда.. но так как это не ИСТИННАЯ гипсаритмия, видимо тянули до какой-то другой картины по ЭЭГ, чтобы в больнице ставить гормон, в выписке потом писали «обсуждается гормонотерапия»

Так в июне, мы прокололи в домашних условиях (приходила мед сестра) курс дексаметазона, ээг стало в нашем случае отличное.

26 июля эпилептолог нас отпустил на 1,5-2 месяца, а сегодня, после 2х дневной повышенной температуры у Артёма я снова увидела серию после пробуждения…

[Nastenaaa]

Сейчас не знаю чего ждать, Артёму 11(9), голову не держим, официальные диагнозы:

Спастический тетрапарез (4-5), эпилептическая энцефалопатия, ну и конечно ЧАЗН.

ЗВП не делали, но честно… сейчас это не так важно для меня как решить вопрос с эпилепсией, до неё я думала, что диагноз тетрапарез - это самое страшное, но потом, узнала что такое инфантильные спазмы, познакомилась с девочками, почитала их истории, и поняла, что сам факт ДЦП, пусть и тетры, уже не так страшен

Из реабилитаций мы проходим бобат, вначале делали Войта, ходили на АБМ, планируем курс ангелов в сентябре в нашем городе, но повторюсь, сейчас сильно косит эпилепсия(

Ещё и заболели первый раз, сейчас в сложном состоянии нахожусь…

[NAB]

Сейчас для начала,  вылечить отит.  Второе  , видимо, сделать ЭЭГ, Т к с температурящим малышом с болями в ушах это сделать явно не с руки.

[Kristina3757]

А где продолжение?
Вам сейчас почти год, как я понимаю?
Если речь о прошлом августе.
Если честно - история пока кандидат на чудесное исцеление.

У Автора есть канал на Ютуб "Не обыкновенный Тёма" там посмотрите

[Kristina3757]

Здравствуйте. Как у вас дела? Как Тёма себя чувствует?