Мой малыш не дышит без кислорода

[NAB]

@Пустота, здравствуйте!
К сожалению,  случается и такое. Случайная мутация или случайная комбинация родительских генов неблагоприятная... Не за что-то, просто  так получилось.
Печально, что вам не повезло. Сил вам!

[Татьяна Я...а]

@Пустота, сил вам! Вы - сильная! И вы справитесь! Я уверена в вас. ❤

[delek]

@Пустота, очень хочется вас поддержать. Есть же шанс, что диагноз не подтвердится... пусть случится чудо. Да, и не съедайте себя, пожалуйста, вопросами "за что".

[ЮлияKuz1986]

Здравствуйте. Не знаю, как у вас сейчас, но хочу рассказать свою историю. Дочь также родилась 30.07
2024. 8/8 по Апгар, кесарево. Не очень активно сосала и кряхтела вместо плача. Но врачи говорили, что это она наглоталась вод. А на вторые сутки жизни у неё остановилось дыхание. Откачали с трудом, 5 дней на ИВЛ, потом интенсивная терапия. В итоге врачи решили, что это пневмония. Пролечили, выписали. Через месяц дыхание снова остановилось, снова попали в больницу, где находимся по сей день. Мне очень больно про это писать, поэтому буду кратка. Сдали мочу на аминокислоты, многое повышено, на МРТ картина некроза. Периодически случаются остановки дыхания. У нас подозревают митохондриальное заболевание. Это смертельно и не лечится. Медленная смерть, деградация, разрушение мозга... В начале декабря должна прийти генетика. Ждём, хотя по симптомам уже всё и так ясно. Я не понимаю за что и почему это. Беременность тоже была идеальной, третий рёбенок.

Здравствуйте! Мой сын до сих пор на кислородной поддержке, ему присвоен паллиативный статус, он переведен в паллиативное отделение детской больницы, я каждый день хожу к нему. Точного диагноза, который спровоцировал такую проблему нет, врачи разводят руками. Я подала документы в НИИ Вельтищева для установления диагноза. Пока выявлена недостаточность трикуспидального клапана 3 степени. Под вопросом легочная гипертензия. А вообще всё очень плохо… Если Вы хотите, то может добавиться в друзья ВКонтакте, поддерживать друг друга как-то, т.к. мне сейчас общаться совсем не с кем( кто-то из друзей отсеялся быстренько сам, а те кто остались «не в теме», мне с ними даже не поделиться, они не понимают моего состояния…