Мой малыш не дышит без кислорода

[ЮлияKuz1986]

Здравствуйте, уважаемые участники форума! Я к вам за поддержкой, советом или может быть опытом в подобной ситуации. Мой малыш родился 30.07.2024 г. на сроке 39.1 недель, весом 3.770 кг., 53 см. Роды естественные, без стимуляции, не осложненные, безводный период 10 минут. Воды светлые, задние с меконием. Сынок вскрикнул, задышал, но что-то было не так... Ребёнок был вялым, покряхтывал или постанывал, личико синеватое и от не брал грудь. Врачи сказали, что для меня он крупный, ему нужно отойти от родов, отдохнуть. Далее пошла борьба с кормлением, грудь он не брал. Я обратилась к медсестре с опасением, что с сыном что-то не так. Но она меня отругала, что не могу накормить ребёнка и напихала ему смеси. Бутылочку он не сосал, она можно сказать силком ему влила 6 мл. смеси. А через три часа он перестал дышать... Далее реанимация, ИВЛ в течение 24 дней. После сипап, канюли и кислородная палатка. Сейчас под палаткой он лежит 12 дней, отлучить его от кислорода не получается, он сразу же теряет сатурацию ниже 80... На момент остановки дыхания врачи отрицают внутриутробную пневмонию, т.к. на рентгене её не увидели. Через три недели на КТ-отмечается неравномерное снижение пневматизации легочной ткани, преимущественно в средних и нижних сегментах, в задних отделах. В передних отделах, средних сегментах буллы размером 2-6 мм. МРТ- картина разрешения ВЖК 1 ст. правого бокового желудочка, ретроцеребеллярная киста, кисты сосудистых сплетений. На сегодня врачи разводят руками, первопричину состояния установить не могут. Прогнозов не дают. 40 дней мы лежим в больнице, сможет ли мой мальчик дышать без кислородной поддержки ккогда-нибудь не известно... Может у кого-то было что-то подобное. Плачу, руки опускаются. Но так хочется верить, что он сможет победить недуг. Что могло случиться не представляю. Беременность была идеальная. Сдали генетику, ждём...

[Grita]

У меня такое ощущение,  что врачи что-то недоговаривают, где-то может сами накосячили и не признаются. Что значит ребёнок для вас крупный?  Был бы для вас крупный вы бы его естественным путем не родили.  Может он нахлебался вод. Не очень все ясно 

[ЮлияKuz1986]

@Grita, да, мне тоже кажется, что в момент или сразу после родов был какой-то косяк врачей, потому что в выписке из ОПЦ в детскую областную больницу (где мы сейчас лежим) содержится недостоверная информация

[NAB]

У меня такое ощущение,  что врачи что-то недоговаривают, где-то может сами накосячили и не признаются. Что значит ребёнок для вас крупный?  Был бы для вас крупный вы бы его естественным путем не родили.  Может он нахлебался вод. Не очень все ясно 

Да, такое не редко, увы
Генетика тоже возможный вариант, если  при действительно средне нормальных родах и беременности серьёзные проблемы далее.
Сил вам! 🙏

[valya]

@Grita, да, мне тоже кажется, что в момент или сразу после родов был какой-то косяк врачей, потому что в выписке из ОПЦ в детскую областную больницу (где мы сейчас лежим) содержится недостоверная информация

А в чем именно не достоверная? Ребенок с момента когда его пытались покормить следующие три часа был с вами? Обычно в роддоме кормления каждые три часа, не могли ещё раз "покормить"?

[ЮлияKuz1986]

@Grita, да, мне тоже кажется, что в момент или сразу после родов был какой-то косяк врачей, потому что в выписке из ОПЦ в детскую областную больницу (где мы сейчас лежим) содержится недостоверная информация

А в чем именно не достоверная? Ребенок с момента когда его пытались покормить следующие три часа был с вами? Обычно в роддоме кормления каждые три часа, не могли ещё раз "покормить"?

@valya, недостоверная по состоянию на время после рождения. Указано, что приложен к груди, сосал. Хотя это не так. Ребёнок не взял грудь вообще и врачи сами неоднократно подходили и спрашивали:"не взял?". Написано, что через три часа наступило ухудшение. Но в это время мы с ним уже были переведены в палату и к нам никто не заходил даже.

[valya]

@ЮлияKuz1986, к сожалению бывает, что ребенка сначала отдают маме, а потом забирают под Ивл. Возможно действительно была аспирация при родах или даже при попытке покормить через бутылочку. Не задавайте врачам вопросы что было, если там какая-то ошибка, то "сор из избы" там выносить не любят. Скорее всего в выписке эта информация будет, так как, если не отобразить, то это может иметь последствия, но будет среди другого, как бы между прочем. А потом где-то в поликлинике или еще где будет, "а разве вы не знаете, у вас же все в выписке написано". Уточняйте текущее состояние, что сейчас делается, какое лечение получает ребенок...

[Наталья0402]

Здравствуйте, а какие генетические анализы у вас взяли? Как невролог описывает его состояние на текущий момент? Питание через зонд?

Отправлено с моего Mi 9 Lite через Tapatalk

[Две Наташки]

Сыну подруги при интубировании проткнули трахею и остался шрам, который почти полностью перекрывал дыхательные пути, в документах этот факт скрыли. Ребенок не дышал без кислорода, а причину выяснили только через пару месяцев при каком-то исследовании под наркозом. Ребенку грозила трахеостома. Лечили два года гормонами,сейчас здоровый мальчик.
 Подробностей не знаю, все со слов подруги.

[ФЕЯ]

Возможна и травма шеи во время родов, как у нас. Причину надо выяснять, отсюда и прогнозы уже можно будет делать. Юля, а вот раскисать нельзя. Вы только  самом начале пути. Сейчас, наоборот, надо полностью мобилизовать силы и бороться за сынулю. Есть масса историй полного восстановления деток.

[ЮлияKuz1986]

Газовая хроматография образцов мочи (органические ацидурии) и тандемная масс-спектрометрия (спектр ацилкарнитинов, аминокислот). Невролог говорит надо наблюдать. Ест он из бутылочки, соску сосет. Смотрит за игрушкой. Тонус мышц снижен.
Отправлено с моего Mi 9 Lite через Tapatalk
[/quote]@Наталья0402,

[ЮлияKuz1986]

Возможна и травма шеи во время родов, как у нас. Причину надо выяснять, отсюда и прогнозы уже можно будет делать. Юля, а вот раскисать нельзя. Вы только  самом начале пути. Сейчас, наоборот, надо полностью мобилизовать силы и бороться за сынулю. Есть масса историй полного восстановления деток.

@ФЕЯ,  а как у вас повреждение шеи выявили?

[ФЕЯ]

Возможна и травма шеи во время родов, как у нас. Причину надо выяснять, отсюда и прогнозы уже можно будет делать. Юля, а вот раскисать нельзя. Вы только  самом начале пути. Сейчас, наоборот, надо полностью мобилизовать силы и бороться за сынулю. Есть масса историй полного восстановления деток.

@ФЕЯ,  а как у вас повреждение шеи выявили?

мы делали ренген шейного отдела позвоночника помоему в институте акушерства и педиатрии

[NAB]

 Вообще это рентген. Причём, если травма есть ( они у многих, последствия разные) на снимке это обнаруживается в любом возрасте. Косвенно о травме судят по УЗИ шейного отдела. Но снимки более однозначно показывают.

[Пустота]

Здравствуйте. Не знаю, как у вас сейчас, но хочу рассказать свою историю. Дочь также родилась 30.07
2024. 8/8 по Апгар, кесарево. Не очень активно сосала и кряхтела вместо плача. Но врачи говорили, что это она наглоталась вод. А на вторые сутки жизни у неё остановилось дыхание. Откачали с трудом, 5 дней на ИВЛ, потом интенсивная терапия. В итоге врачи решили, что это пневмония. Пролечили, выписали. Через месяц дыхание снова остановилось, снова попали в больницу, где находимся по сей день. Мне очень больно про это писать, поэтому буду кратка. Сдали мочу на аминокислоты, многое повышено, на МРТ картина некроза. Периодически случаются остановки дыхания. У нас подозревают митохондриальное заболевание. Это смертельно и не лечится. Медленная смерть, деградация, разрушение мозга... В начале декабря должна прийти генетика. Ждём, хотя по симптомам уже всё и так ясно. Я не понимаю за что и почему это. Беременность тоже была идеальной, третий рёбенок.