Подозреваю синдром Веста, помогите разобраться

[Nana_Naoki]

Здравствуйте. Малыш родился 11.07, сейчас почти 3 месяца. Родился на 40.4, роды вызывали мефипристоном, по Апгар 8/9, сказали, что все хорошо, здоровый. НСГ в роддоме не делали. С ребенком резус конфликт, антител в беременность не было, желтушка была до месяца с небольшим, анализы никакие не брали, не знаю что там с биллирубином было. С 32й недели беременности было обвитие однократное вокруг шеи, с сохранением кровотоков, в 36 недель подтвердили. В 39 недель, при госпитализации делали узи, обвития не было. Родился с намотанной пуповиной на руку, рукой вперед. В родильном зале, когда акушерка сказала, я не придала этому значение, а зря(
В роддоме спал и ел, по ночам мог поплакать, но не долго. На 5й день, уже дома, появились выгибания вперед-назад с громким кряхтением во сне. Педиатр говорила, что болит животик. В полтора месяца прошли НСГ, где обнаружили кисту и стриарную васкулопатию, объяснили внутриутробной гипоксией.
В течение всех 3х месяцев ребенка гнуло во сне, в первый месяц ежедневные крики были такими, что один раз до потери сознания, обмяк у меня на руках прямо во время крика, скорая, и в дальнейшем, невролог, обьяснили это аффективно-респираторным приступом. Когда появилось нормальное время бодрствования, его сонные выгибания стали переходить и на него, с течением времени они как то видоизменялись, но основное одно: ребенок сгибается вперед, поджимая ручки и ножки, на лице гримасса боли, потом выгибается в обратную сторону поднимая ручки, как бы потягиваясь, затем обратно вперед, при этом мотая головой по типу "нет-нет". Недавно еще начал заваливаться на бок, преобладает сейчас только сгибание вперед и мотание головой, без поднятия ручек.
На данный момент колики, как я понимаю, прошли, мы были у гастроэнтеролога и сидели на диетической смеси, от которой общее самочувствие стало еще хуже, но выгибания не изменились ни капельки. Ребенок все еще капризный, нормально бодрствует в среднем, если сложить, только часа 3. Иногда кричит так, что его просто не остановить, успокаивается только от бессилия.
Несколько недель назад стала замечать, что рефлекс Моро у него не зависит от раздражителей, может просто лежать на кровати и начать раскидывать ручки, обычно были единичные случаи. Так же заметила, что на засыпание он тоже дергается всем телом, пока его качаю, после каждого вздрога начинает усиленно кричать, в общем, с засыпанием у нас трудно. В глубоком сне не выгибается. На пробуждение у него всегда были выгибания, но пару дней назад заметила Моро, вчера особенно четко и серией, прикреплю видео.
У невролога были на прошлой неделе, молодая девушка, сказала, что проблемы не видит, предложила сделать ээг 20 минутное, но нам его делать врач диагностики отказалась, так как ребенок кричал, а ээг надо делать во сне, так и уехали.
По развитию на 3 месяца норма(вроде), в психоэмоциональном плане очень развитый малыш, улыбается, гулит, агукает, всячески проявляет эмоции, в моторном плане - переворотов пока нет, на животе голову держит, не дольше пары минут, по игрушкам на дуге в основном просто бьет ручками, хватает как-то неосознанно и почти не держит, в рот не тащит, но сосет кулак.
На данный момент я уже начинаю чувствовать себя психически нездоровой, все вокруг говорят, что все нормально и все пройдет, но ребенка все сильнее складывает и дергает, все меньше он проводит время в активном бодрствовании и больше плачет. Муж проблему тоже видит, и складывания и дергание, но упрямо уперся, что все должно пройти само, никаких обследований не нужно. Ссоримся с ним каждый божий день, чем больше я настаиваю, тем больше он упирается. Уже дошло до того, что он поставил условие, если мы все таки сделаем ребенку ЭЭГ, то я обязана лечь в психушку.
Живем на закрытой территории заповедника, въезд по пропускам, я с ребенком как в закрытой клетке, каждый день одна, родственников и друзей нет, поехать самостоятельно не могу. Если вызвать скорую, отвезут в соседний маленький городок, там ээг точно не сделают, и скорее всего так же покрутят у виска.
Подскажите, девочки, какова вероятность того, что ЭЭГ ничего не покажет? Как подготовится к процедуре, можно ли там ребенка укачивать, или он должен лежать на одном месте? Что лучше, ЭЭГ 6ти часовое или 4х часовое с видео мониторингом? На ЭЭГ обязательно должен попасть приступ вздрагиваний? Планирую согласиться на манипуляцию мужа, другого выхода не вижу, не понимаю, что с ребенком творится(((

Видео(момент пробуждения, длительность 5 минут):
https://disk.yandex.ru/i/77LSjreMX5BN0Q
Похоже ли на Вест? Я понять не могу

[NAB]

@Nana_Naoki, здравствуйте!
Вообще на этот вопрос самое надёжное - сделать  ЭЭГ с видео мониторингом, с кусочком сна
Оптимально, если попадут эти беспокоящие вас движения, т к тогда врач по записи может сказать, эпилептический оно природы или нет.

[Grita]

Интересно,  а у нас разве можно жить на территории заповедника?

[NAB]

Почему нет? Заповедники разные, есть сотрудники работающие и живущие на территории.

[valya]

@Nana_Naoki, примерно в 3 месяца происходит изменение характера движения у ребенка. Считается, что рефлекторное движение сменяется осознанным. Ребенок начинает в разы больше двигаться, но движения в начале во многом нескординированные и неловкие(это приходит с возрастом). Длительно удерживать и манипулировать игрушкой ребенок в этом возрасте не может, ему бы руки ещё свои приручить. То, что бьет по игрушкам хорошо, в рот на видео попал момент ручку тянет, тоже здорово. Ножки поднимает тоже норма, на бок может завалиться - это ещё не переворот, но подготовка.
Вот такого: "ребенок сгибается вперед, поджимая ручки и ножки, на лице гримасса боли, потом выгибается в обратную сторону поднимая ручки, как бы потягиваясь, затем обратно вперед, при этом мотая головой по типу "нет-нет"."  на видео не увидела, но если замечаете, то конечно ЭЭГ сделать бы надо. В любом случае лучше для собственного спокойствия обследование пройти, чем накручивать себя.

[Silen]

  Не вижу ничего подозрительного в этом просыпании. Вырастила троих детей, все без особенностей, так же они просыпались порой не  в духе. Но я пеленала их всех  очень долго именно для сна, лет до двух. Как только заворачивала, для них был сигнал -  Спать. В таких ситуациях, как на видео, брала на руки, качала, носила, разговаривала с ними.  Но если есть  сомнения, конечно, лучше сделать ЭЭГ. Пусть даже больше и для своего спокойствия. Вреда от него не будет.

[Grita]

  Не вижу ничего подозрительного в этом просыпании. Вырастила троих детей, все без особенностей, так же они просыпались порой не  в духе. Но я пеленала их всех  очень долго именно для сна, лет до двух. Как только заворачивала, для них был сигнал -  Спать. В таких ситуациях, как на видео, брала на руки, качала, носила, разговаривала с ними.  Но если есть  сомнения, конечно, лучше сделать ЭЭГ. Пусть даже больше и для своего спокойствия. Вреда от него не будет.

А вы своим детям ээг делали?

[Silen]

Нет, не делала никому. И понятия не было даже. Детям уже 29, 22 и 11 лет. Старшие живут самостоятельно, старший занимается установкой дверей, средний  программист, водят машины, жалоб никаких.  Оба с незначительными пороками сердца, которые в жизни никак не отражаются, а в военном билете дали категорию Не годен в мирное время. Не было раньше ни интернета, ни форумов, был только врач в поликлинике. С первым мне даже узи при беременности делали лишь один раз в середине срока, был 1995 год, наобещали девочку, родился мальчик. А уж узи мозга вообще не делали тогда. Да, старший был беспокойный, метеочувствительный, были вздрагивания при засыпании.Но никто этому не придавал значения и  не лечил.

[NAB]

@Silen, у меня инвалид, но возраст, как  у старших ваших, посередке (25) 😊
Знаете, соглашусь, что много информации невовремя тоже плохо.
Вот будь возможность у меня в сыново раннее детство иметь доступ к той информации, что сейчас имею - не знаю, была б ему польза, но моим нервам точно вред бы был голимый
Что-то, может, сделали бы, но это всё были частности. Вряд ли принципиально иной исход был.