Может ли быть ДЦП

[Джули1994]

Добрый вечер.  Наша история такова: Дочка Мария родилась 09.07.24 8-9 по шкале Апгар, вес 3780, 55 см. Роды на 40 неделе, беременность нормальная, естественные роды, схватки 6 часов, на 3 сутки выписаны из Роддома домой 3520. После выписки показалось , что у нее желтушка , но во время осмотра педиатр сказала не сильно и в лечении не требуется. Дома было кормление грудью, по требованию, но не реже чем через 2,5 часа. Была абсолютно нормальным ребенком. Первую неделю практически все время спала, сосала активно. Молока было много. На второй неделе я настояла на сдаче анализа , проверили билитестом, показатели были 180-200, сказали в сдаче крови не требуется и через неделю подойти на осмотр. С 3 недели стала меньше спать днем, при кормлении из груди часто начинала плакать, выгибаться дугой, выпускала грудь, могла уснуть при кормлении, минут через 5 проснуться опять. При осмотре показатели по билитесту были те же и мы начали светить лампой 7 дней, после лампы все оставалось так же и нам назначили Эксхол, на третий день после приема я настояла на сдаче крови и показатель был 240 общий билирубин ( непрямой 224, прямой 16) ей уже месяц к этому времени, вес 4350. Я настаивала на госпитализации , но мне сказали подойти завтра в больницу , я не стала ждать и мы сразу поехали обследоваться в частную клинику, был билирубин общий 220, узи ОБП было в норме, только повышенное газообразование , на консультации назначили Баксет. По приезду домой , стала замечать ребенок менее активный и мало ест, накормила ближе к вечеру  и ребенок проспал с 21.30-04.00 , пыталась накормить, но безуспешно, к 07.00 уже еле как разбудила и вызвала скорую , прокапали глюкозу и кормили из шприца ребенка , к вечеру стала активной и брала грудь всю ночь. Утром стала опять вялой и нас направили в РДКБ , из лечения прокапали глюкозу 24/7 и лампой светили, узи головного мозга , ОБП, ЭКГ, МРТ, КЩС, кфк, лдг, все в норме, билирубин снизился до 60. Ребенок уже к тому времени не брал ни грудь , ни бутылку , сосательный рефлекс практически отсутствовал. Направили нас в Москву телемедициной 28.08 в НЦЗД, брали анализы те же, генетические анализы на сма, болезнь помпе, тмс два раза сдавали все отрицательно, моча на органические кислоты в норме , узи в норме , ээг и мрт тоже в норме, делали фгс все чисто , на ренгенте показало что у ребенка рефлюкс второй степени . В общем из обследований сказали  что у ребенка непереносимость лактозы и  рефлюкс второй степени. Проделали 10 курсов массажа , восстанавливали мышцы языка. На данный момент ребенок сосет, но проблема в том что, днем когда бодрствует она 70-90 мл высасывает максимум, а во сне может 100-120 и когда кушает иногда дрыгает ногами, веселится бывает. Стала замечать асимметрия тела , плечи подняты ,руки прижаты к телу, хаотичные движения какие то есть кистями (веером пальчики делает иногда ). И кажется она мало дрыгает ручками и ножками . Из умелок: перереворачивается, но  чаще на правый бок. Берет игрушку , контакт рука -рот. Лежит на животе минут по 15 , делает самолетик иногда. Нашла свои ножки. Заниматься начали с ней активно, прошли войту, плавание начали и с понедельника лфк. Были у неврологов двух , все рефлексы в норме , ничего не понимаю…боюсь не дцп ли это гиперкинез (дискенезия) ? Помогите разобраться 🙏🏻

[valya]

@Джули1994, я не очень вас понимаю, если вы собрались и кормите ребенка по требованию зачем тогда ограничения не реже чем каждые 2,5 часа. Не понятно даже откуда эти 2,5 часа взялись, обычно рекомендуют кормить не чаще чем через 3 часа, если кормления по графику, чаще кормят только если есть подозрения, что ребенок плохо усваивает пищу и увеличить порцию не выходит, а надо срочно набрать вес(ну допустим перед операцией). У вас ребенок с хорошим весом и хорошим аппетитом, но у неё есть свои потребности - больше чем сколько-то она не съест. В норме ребенок начинает больше есть в какие-то кормления, отказываясь от каких-то кормления(для родителей обычно удобнее, чтоб ребенок отказывался от ночных, ну и как бы если ребенок ночью спит на  кормление его не будят). У вас же отказаться у ребенка не получается, вот она и стала есть меньше... Ну и собственно билирубин считается, что грудное вскармливание может продлить физиологическую желтуха недель до 3х, но это не вредит ребенку, так как уровень билирубина не достаточно высок, чтоб что-то повредить.
Вашему ребенку, насколько я посчитала будет 5 месяцев. И в целом пока по умениям у вас все хорошо. Ребенок может совершать непонятные вам движения, рассматривать ручки, дрыгать без видимой причины ножками, так он учится управлять своим телом. Так же на фоне занятий может отмечаться снижение активности дома, так как ребенок устает.

[NAB]

@Джули1994,  а что заставляет вас думать прям сразу, как минимум, о ДЦП?
Биллирубин был, но невысокий. Беременность и роды обычные, без  проблем.  По умениям на ваш возраст в общем обычно.
Ну движения странными кажутся - так у всех младенцев они не такие как у нас, они своё тело "ищут"  и "собирают", учатся двигаться.
Вам, видимо, рекомендовали смеси безлактозные?

[Татьяна Я...а]

Здравствуйте, нет у вашей малышки ДЦП.
Вы тревожная мамочка. Не знаю причин вашей тревожности. Это у вас первый ребенок? Быть может, в вашем близком кругу есть кто-то с ДЦП? Мне кажется, вы очень накручиваете себя.
Физиологическая желтушка у ребенка после родов - это  нередкое явление.
У моего она тоже была. Потом прошла. Фенобарбитал невролог выписывала. А в аптеке фармацевт, перепутав, продала нам порошок с дозой для взрослого человека в бумажке. Месячному ребенку - взрослую дозу.
Мы один раз ему дали, думая что доза для новорожденного (на бумажке этой ничего не было написано, ни аннотации, ничего). Он у нас и уснул. Спал почти весь день. Т.к. ночью он у нас не очень любил спать, "совенок" по биоритму, мы и подумали, что он отсыпается днем так. Я давала ему грудь, он вяло сосал, но т.к. он и до этого засыпал при кормлении часто, я не беспокоилась.
А вечером к нам домой прибежала испуганная до полусмерти фармацевт, которая в конце рабочего дня спохватилась, что по детскому рецепту выдала нам в запарке взрослую дозу. Испугалась, прибежала узнать состояние ребенка, а ребенок спит. Хорошо, что мы ему только один раз дали фенобарбитал!
Я испугалась сама сильно. Взяла его, спящего, дала ему грудь, смотрю, сосет. Спит, но сосет, главное, живой!
Врач прибежала, осмотрела ребеночка, успокоила нас. Сама заведующая поликлиникой на следующее утро пришла осматривать ребенка. Все обошлось, слава Богу. 🙏🙏🙏Желтушка прошла.
Только фармацевту на следующий день на планерке влетело, мама не горюй, за невнимательность при выдаче лекарства. Она потом, испугавшись, уволилась с работы.
А у нас все обошлось. Нормальный парень вырос.
У вас тоже все хорошо будет!
А ДЦП в большинстве случаев возникает в результате родовой травмы, по наследству и генетически не передается, не бойтесь! В группе риска по ДЦП недоношенные дети. Я, например, сама недоношенная родилась в 29-30 недель. Я не избежала.
У вас же ребенок доношенный, нормальные роды, не тревожьтесь...
А прививки вы давали согласие ставить?
Все у вас хорошо будет.
Здоровья вам и вашей малышке!🙏🙏🙏
Не переусердствуйте с лекарствами...


Сейчас мой сын - уже взрослый парень метр 90 ростом, никакого ДЦП (слава Богу!) у него нет.

[NAB]

@Татьяна Я...а, Таня, фенобарбитал от желтушка? Это ж противосудорожное.
А так, конечно, жесть... Хорошо, что всё обошлось.

[Татьяна Я...а]

@NAB, да, Наташ, я уж потом прочитала, что противосудорожное.
А так, нам педиатр выписала в умеренной дозе давать от желтушки.
А мы-то, откуда же знали? Мы доверились врачу своему... мы ж не разбирались в этом. Интернета тогда не было. Посмотреть негде. Аннотации нет.
Порошок в простой бумажке из аптеки.

Да, хорошо, что все обошлось.
До сих пор помню, как у меня руки тряслись от страха, когда я его, спящего, брала кормить. Я испугалась, что он умер, в первую минуту!
Звонила знакомым врачам. У меня подруга была. У нее мама - детский врач. Ей давай звонить поздно вечером...
Страшно было... Потом чувствую: грудь берет, сосет... меня  несколько отпустило... 🤗
Все обошлось. У него только глазки опухли, веки от долгого сна...