резкое подростковое нарастание тонуса

[Же ня]

Дорогие мамочки, я в отчаянии! Я бьюсь в глухую стену, но никакой помощи нет. На форуме не нашла ничего о проблемах и ухудшениях в подростковом возрасте.   Обращалась в паллиативную службу ( оформлен паллиатив) - послали в поликлинику, обратилась в поликлинику, чтобы прислали невролога (хотя знаю, что неврологи там никакие, не будет толку, но хотя бы регистрация факта обращения) , никакой реакции. Вызвала невролога из реабилитационного центра, заведующую, ставим иголки. Никакие препараты, говорит, не помогут при гиперкинезах. (мы раньше много чего принимали, эффекта и правда не видела, но сейчас такая спастика, неужели ни чем не снимешь ее?). Занимаемся на постоянной основе с остеопатом, но пока иголки, она работу свою отложила. Куда бежать, в какие колокола бить, я не знаю.
Сыну 14 лет исполнилось летом, он интеллектуально сохранный, но лежачий и не говорит. Гиперкинезы. C сентября пошел резкий подростковый скачек роста, и его начало очень сильно скручивать прям на глазах.  Спастика только нарастает, мы не спим уже два месяца, стонет, егт крутит и ломает, тяжело дышит и плохо ест. Куда еще бежать, что делать, вижу, что ребенок  гибнет, а я как будто за стеклянной стеной ломлюсь к нему, но попасть туда не могу и не могу помочь. 
Если у кого то были такие ухудшения с тонусом в подростковом возрасте, как вы решили этот вопрос?

Боюсь, что на фоне сильного тонуса не сможет дышать или глотать. Так как вижу уже нарастание этих проблем.

[NAB]

@Же ня, на форуме есть вот такая тема с тонусом Интратекальная баклофеновая терапия - Baclofen Pump(ITB)
Не смотрели в эту сторону?

[Же ня]

Пока вообще мало что об этом знаю, изучу, но  он страдает каждую минуту, а это вопрос длительный, но, спасибо, все равно изучу. У него кожа да кости, сильный тонус и низкий гемоглобин, не знаю, его ли это вариант, это ведь что то в тело вшивают. Но изучу.

[NAB]

@Же ня, там вроде упоминаются врачи и клиники, где делают. Наверное, можно связаться, вопросы задать.

Сил вам, здоровья и решения проблемы, насколько возможно! 🙏

[Grita]

Дорогие мамочки, я в отчаянии! Я бьюсь в глухую стену, но никакой помощи нет. На форуме не нашла ничего о проблемах и ухудшениях в подростковом возрасте.   Обращалась в паллиативную службу ( оформлен паллиатив) - послали в поликлинику, обратилась в поликлинику, чтобы прислали невролога (хотя знаю, что неврологи там никакие, не будет толку, но хотя бы регистрация факта обращения) , никакой реакции. Вызвала невролога из реабилитационного центра, заведующую, ставим иголки. Никакие препараты, говорит, не помогут при гиперкинезах. (мы раньше много чего принимали, эффекта и правда не видела, но сейчас такая спастика, неужели ни чем не снимешь ее?). Занимаемся на постоянной основе с остеопатом, но пока иголки, она работу свою отложила. Куда бежать, в какие колокола бить, я не знаю.
Сыну 14 лет исполнилось летом, он интеллектуально сохранный, но лежачий и не говорит. Гиперкинезы. C сентября пошел резкий подростковый скачек роста, и его начало очень сильно скручивать прям на глазах.  Спастика только нарастает, мы не спим уже два месяца, стонет, егт крутит и ломает, тяжело дышит и плохо ест. Куда еще бежать, что делать, вижу, что ребенок  гибнет, а я как будто за стеклянной стеной ломлюсь к нему, но попасть туда не могу и не могу помочь. 
Если у кого то были такие ухудшения с тонусом в подростковом возрасте, как вы решили этот вопрос?

Боюсь, что на фоне сильного тонуса не сможет дышать или глотать. Так как вижу уже нарастание этих проблем.

Про баклофеновую помпу не думали?

[Grita]

Пока вообще мало что об этом знаю, изучу, но  он страдает каждую минуту, а это вопрос длительный, но, спасибо, все равно изучу. У него кожа да кости, сильный тонус и низкий гемоглобин, не знаю, его ли это вариант, это ведь что то в тело вшивают. Но изучу.

Тут только миарелаксанты помогут и больше ничего.  Конечно понять что именно болит и где больше перекос, иногда делаю орто операции уходовые или ризотомию,  перерезают нервные корешки или нервные окончания больше чем надо чтобы совсем расслабить руки или ноги.  Не будет спастики. Но это безвозвратный вариант.  Помпу ждать от 6 мес до года.  Это по квоте или через фонд.  Самим платить быстрее,  но цена 1,7 млн.

[Grita]

Имхо,  остеопат и иголки в данном случае плацебо,  только перевод денег.  Радикально не спасёт.  Начните с баклофена сейчас,  в ожидании помпы.

[фантик]

ОООО, знакомая фихня  Тоже 2 года носилась с этой бедой, куда только не обращалась... Ну вот нам Ульзибат очень помогает - съездили спустя 8 лет к доктору Шишову, он отчитал, конечно, что так затянули, но ребенка расслабило (5 октября он нам миотимии сделал), и меня расслабило наконец пока 
Деть у меня, конечно не тяжелый, но вот прям тоже как струну натянуло - особенно ноги. Щас снова расти начала, как расслабили  ужссссс.... надеюсь уже немного дорастет только, чтоб без операции:)

[Серафим]

Дорогие мамочки, я в отчаянии! Я бьюсь в глухую стену, но никакой помощи нет. На форуме не нашла ничего о проблемах и ухудшениях в подростковом возрасте.   Обращалась в паллиативную службу ( оформлен паллиатив) - послали в поликлинику, обратилась в поликлинику, чтобы прислали невролога (хотя знаю, что неврологи там никакие, не будет толку, но хотя бы регистрация факта обращения) , никакой реакции. Вызвала невролога из реабилитационного центра, заведующую, ставим иголки. Никакие препараты, говорит, не помогут при гиперкинезах. (мы раньше много чего принимали, эффекта и правда не видела, но сейчас такая спастика, неужели ни чем не снимешь ее?). Занимаемся на постоянной основе с остеопатом, но пока иголки, она работу свою отложила. Куда бежать, в какие колокола бить, я не знаю.
Сыну 14 лет исполнилось летом, он интеллектуально сохранный, но лежачий и не говорит. Гиперкинезы. C сентября пошел резкий подростковый скачек роста, и его начало очень сильно скручивать прям на глазах.  Спастика только нарастает, мы не спим уже два месяца, стонет, егт крутит и ломает, тяжело дышит и плохо ест. Куда еще бежать, что делать, вижу, что ребенок  гибнет, а я как будто за стеклянной стеной ломлюсь к нему, но попасть туда не могу и не могу помочь. 
Если у кого то были такие ухудшения с тонусом в подростковом возрасте, как вы решили этот вопрос?

Боюсь, что на фоне сильного тонуса не сможет дышать или глотать. Так как вижу уже нарастание этих проблем.

здраствуйте Женя ваш сын по состоянию очень похож на нашего нашему только будет в январе 12 .......очень похожее состояние уже начинается разрешите иногда буду спрашивать если что как справляетесь главное Вам сил и терпения сыночку облегчения.

[Polina]

@Же ня, как мне кажется первое что надо сделать - это поднимать гемоглобин и налаживать питание + витамины.
Пошел бурный рост и гормональное созревание - на это уходит много энергии, питательных веществ и сил.

Второй момент - вам написали про баклофеновую помпу, но есть вариант таблеток - баклосан. Можно начать с них понять подходит вам баклофен в принципе или нет.

Так же при сильной спастике назначают клоназепам в малой дозировке, или дормикум (бензодиазепины)
 Хорошо расслабляют

Есть ещё такой препарат портан , он при паркенсоне идёт, но его сейчас применяют и при  гиперкинезпх, жёстких дистонических атаках и при спастике - но это невролог должен подбирать и смотреть, его необходимость.

Вот ссылка на действующее вещество портана
https://www.vidal.ru/drugs/trihexyphenidyl__22058

[Polina]

Ну а так, все средства хороши. Надо подбирать, что вам поможет.
Поэтому думаю, что можно и нужно смотреть так же у сторону расслабляющего массажа, ванны йодо-бромисиые,  жемчужные (надо читать и подбирать), с морской солью или магний  сульфат (есть так же крем вместо ванны).
Посмотреть в сторону гомеопатии... В случае наших детей всё идёт в копилочку и не знаешь что сработает. Иногда и всё вместе