Лейкомаляция

[кисярыба]

. И ещё нам посоветовали завести собаку, для того чтобы ребёнка мотивировать.

мы тоже отстаем, пока не сильно, но и мы еще маленькие совесем. А вот этот совет очень хороший, мы не заводили собаку, она у нас была.  Ничему ее специально не учили, но она от дочки не отходит, вместе на ковре валяются, сначала собака заставляла ее голову поднять на животе лежа, в награду лизала в нос :), сейчас дразнится и заставляет ползти. Меня зовет постоянно к ней. Да много чего, они у меня вместе живут на одном ковре. Собака- карликовая такса

Комментарий модератора

Часть старых постов в Архиве Лейкомаляция

[кисярыба]

ставят редкое генетическое неуточненное заболевание и советуют рожать еще.

вот это мне больше всего нравится , блин. Простите. НАм тоже все что то ищут. Доходит до маразма- последний раз пришли в больнице и очень удивились, что она после купирования судорог стала развиваться, сказали все равно уши не такие, нос, глаза, одна видит, вторая с ней рядом стоит и ничего неособенного не видит.  Спрашивают - у вас же не было гипоксии?  Говорю была, так как истинный узел пуповины, качают головой, как же не уложилась в их теорию.  Сказали потом придем, я спрашиваю когда? Через полгода на нее посмотрим. Ничего не сказали- на что сдавать, чего сдавать?  Бред да и только.  По МРТ придрались к незавершенной миелинизации, но это НОРМА до года.  И к субатрофии - но это ПРЯМОЕ последствие гипоксии. Я когда генетиков вижу в больнице, хочется спрятаться под стол

[NAB]

собака - это здорово, но с совсем малышом заводить может быть проблемно (это тоже ребенок, только мохнатый, и с хвостом!  ). У нас тоже, когда сын родился, жили два песика-дворняжки. Старший был вообще умница (погиб, когда Женьке год был, жалко - аж до сих пор, хоть и век собачий прожил неплохой - 16 лет). Помню, как принесенного из роддома сына они обнюхали и полизали ножки.
А потом было так - наши "цыпочки", если Женька шел с поддержкой за собакой следом, исчезали, он  ставил на полную ступню. Если просто шел с поддержкой - ни в какую, только цыпки. Но вот так за собакой (очень любил гонятся за ним, именно за старым) и ушло это у нас. Пошел сам в 10,5 мес.

[rominna]

20 марта установили нашему Ванечку, солнышку моему, инвалидность, причем так быстро, сами никуда не ездили, все быстро сделала участковый педиатр. В ИПР записали только медикаментозное лечение, амбулаторное наблюдение и стационар по необходимости, все. Сказали - очень большое отставание - в справке врача написали - нарушение обмена веществ во время операции, необходимой по жизненным показаниям. так странно - эту фразу услышали первый раз. И вчера вечером педиатр потребовала прийти и сделать 4 прививки!!!!! БЦЖ, манту, АКДС и от гепатита. МЫ в шоке пребываем. Как же так, даже не дали медотвод от прививок - написали отказы по каждой. Мы и сами видим, что отстает сильно в развитии, успехи совсем минимальные, но ведь говорили, что жить не будет. А Ванечка нам еще и улыбается, зайчик.  xd Про генетику уже молчат. Главный педиатр, которая обещала договориться с Москвой о доставке крови на анализ с нашей оплатой  транспортировки - по моему забыла сразу про нас, как только я вышла из кабинета, резко начала настаивать на поездке в Москву, хотя знает, что ребенок не доедет туда, что его постоянно рвет в дороге, и он не ест вне дома. В пятницу поеду, попрошу исходящий номер и буду пробовать договариваться сама о таком анализе - поставили митохондриальную недостаточность на глазок, без анализов. девочки,у меня вопрос - если в ИПР не вписали реабилитация - моего внука уже никуда не направят в нашем городе? или только за деньги теперь вся реабилитация будет идти?

[Маха]

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=2734.180  здесь в 186 ответе есть ответ на ваш вопрос.. И в разделе вообще такое обсуждалось. Вот только вам ещё и годика нет, так что санатории, наверное, пока не для вас.
А остальная реабилитация- массажи, ЛФК, бассейны и прочее- обязаны дать в первую очередь, как ребёнку-инвалиду. Инвалидность в этом отношении играет в большой плюс. И не важно, что в ИПР нет записи. Иначе, получается, признали инвалидом и отказались лечить?
Поспрашивайте  ваших городских мам здесь, на форуме, где в вашем городе можно детей  реабилитировать, и что для этого нужно делать. Потому как вроде государство одно, а у всех всё по-разному.

[rominna]

На очередь вас не поставят, так как ребенку не показано санаторно-курортное лечение. Вы можете получить путевку через свою поликлинику.- Нашла ответ.
В нашем  городе можно детей  реабилитировать до года в клинической больнице, неплохая реабилитация, если врачи дадут все по максимуму. Значит через поликлинику. Спасибо, поняла

[NAB]

Инна,хорошо, что оформили, а на какой срок дали-то- на год, или на 2 сразу?
Ну хоть какое-то и финансовое подспорье, хоть ту же пенсию на реабилитацию, лечение, специалистов подкопить можно будет.

[мама Лёльки]

А я вообще в шоке от вашего педиатора! Какие могут быть прививки??? Она вообще в в своем уме?

[Grusha]

Девочки нам предстоит комиссия по инвалидности пока бегаем по врачам. Что надо попростиь что нам показано бесплатное лечение? это надо на комиссии просить? и как понять при полклинике? у вас в поликлинике етсь реабилитация? у нас в поликлинике ничего нет.

[rominna]

А я вообще в шоке от вашего педиатора! Какие могут быть прививки??? Она вообще в в своем уме?

Да они все крест поставили на моем внуке, а план то надо делать по прививкам, вот и начали действовать на мозги, я даже не ожидала от нее такой прыти

[rominna]

Инна,хорошо, что оформили, а на какой срок дали-то- на год, или на 2 сразу?

Дали на два года, но через год прийти на комиссию, не поняла правда зачем. По новому положению какому то снять пенсию с книжки можно только в размере 6123 р, а остальное через разрешение опеки с указанием нужны (покупка вещей, приобретение обуви и т.д.) Странно так все эти выплаты.

[Маха]

У нас первая ИПР тоже девственно пуста. Уже потом мы вписали в неё памперсы, ходунки и коляску, ходили на перекомиссию. Ну а для таких малышей как вы особо и не назначишь ничего из ТСР, разве что памперсы. Так что не парьтесь. Вы получили главное- статус, который даёт много привилегий, относительно обычных детей.

Про прививки- когда пойдёте к очередному неврологу, попросите написать рекомендации по поводу медотвода от прививок.
Напишет- вам будет легче отбиваться, не напишет- будете просто и молча писать отказы и всё. Я пишу каждый квартал. Конечно, по закону это дурь, административная дурь эти бумажные отказы, но  я очень дорожу хорошими отношениями с нашими врачами. Поэтому иду им на уступки и пишу письменные отказы. И мне не затруднительно и у них меньше проблем из-за нас будет.

Если ваша дочь официально не работает, ей надо оформить 1200руб в месяц за уход за дитём.

[rominna]

Девочки нам предстоит комиссия по инвалидности пока бегаем по врачам. Что надо попростиь что нам показано бесплатное лечение? это надо на комиссии просить? и как понять при полклинике? у вас в поликлинике етсь реабилитация? у нас в поликлинике ничего нет.

Мы вообще никуда не ходили - нам сказали инвалидность раньше года не положена - я пошла к главному педиатру - наивная думала ребенка посмотрит, что то подскажет, она испугалась - вы с жалобой? Говорю, нет - за помощью. Договорились, что она поможет наши анализы на генетику  направить в Москву, за наш счет - но воз и ныне там. А вот на следующий день прибежала участковая и сразу сказала - мы оформляем ваши документы на инвалидность. При поликлинике у нас тоже ничего нет - врач дает направление на реабилитацию в больницу детскую, где есть такое отделение. Санаторий нам не положен.

[rominna]

Про прививки- когда пойдёте к очередному неврологу, попросите написать рекомендации по поводу медотвода от прививок.
Напишет- вам будет легче отбиваться, не напишет- будете просто и молча писать отказы и всё. Я пишу каждый квартал. Конечно, по закону это дурь, административная дурь эти бумажные отказы, но  я очень дорожу хорошими отношениями с нашими врачами. Поэтому иду им на уступки и пишу письменные отказы. И мне не затруднительно и у них меньше проблем из-за нас будет.

Если ваша дочь официально не работает, ей надо оформить 1200руб в месяц за уход за дитём.

Да я ничего не поняла - наша врач сама говорила, что вам их делать минимум до года нельзя, что от прививки на участке здоровый ребенок стал инвалидом, и вдруг такой поворот, на следующий день после получения инвалидности. А дочь у меня в декретном отпуске, работает.

[NAB]

Инна, а вам через почту неудобно получать? Деньги отдают сразу ВСЕ, без всяких опековых разрешений.Приносят на дом - если не застали,  потом до окончания выдачи пенсий за месяц можно самим на почте. Мы по заявлению сами на почте получаем, что бы не ждать дома.
 Строго говоря они и тут разрешения требовать не имеют права (родитель - НЕ ОПЕКУН, а ЗАКОННЫЙ ПРЕДСТАВИТЕЛЬ). Это у вас местное самоуправство.
В разделе "Школа выживания" в темке про пенсии и пособия только это обсуждали, посмотрите.

 Кстати, еще и должны будут возвращать 50% коммунальный платежей (или плата меньше- это по регионам отличается) семье Ванечки.