Лейкомаляция

[Евгения Каминская]

@Nastysha238, нас все врачи говорят что мр т в разы информативные кт... у кого то читала что по кт тоже чисто было , а на мр т во всей красе последствия пвл...это не значит что у Вас так, но в теории наверное возможно. А может Ваша гипертония с маленьким весом связана?  Сколько Вам ?какой вес при рождении ?  Сегодня наткнулась на Один сайт , могу кинуть если кому интересный. Он медицинский, так вот там и пишут что гипердиагностика пвл по узи только-  огромна. Видов некроза много : и дифузная лейкомаляция, ишемической некроз, отечно - геморрогический некроз И еще кучу всяких. И некоторое из них являются частичным некрозом . Цель ответа не обнадежить кого то , но задуматься можно ... Если раньше были какие однозначные диагнозы, то сейчас все больше каких то странных...может Вам в сторону обменки посмотреть , раз с весом не все ОК? Это так, предположение) ))

[Taram75]

@Nastysha238,  вы с пару страниц назад начните читать.

[МамаАнюты]

Сейчас, конечно, лучше МРТ делать. Острый период ведь прошел. Вопрос-надо ли это вам? Хотя кто знает...у нас и на КТ в 8 мес было всё отлично видно. То есть посмотрев на снимки, врачи опускали глаза и желали мне терпения в жизни. Но КТ не показало огромную кисту на затылке, а вот сделав МРТ увидели. КТ редко показывает образования в мозге, я имею в виду истинные кисты и опухоли. Мне по сути знание о наличии кисты ничего не дало. Точнее дало необходимость делать раз в 2 года МРТ и динамить рост кисты, т.к она может закрыть ликворные пути, она там рядом. И всё. На занятия никак не повлияло. Только проблем прибавило в плане наблюдения у нейрохирурга в бурденко, оплаты мрт раз в 2 года и страха, что киста двинется в сторону ликворных путей.
Внутренняя и наружная гидра это не есть хорошо и уже говорит о наличии последствий, т.е просто так гидры не бывает. Мне врачи сейчас сразу говорят, что по их мнению из всех последствий ПВЛ наша компенсированная гидра (и наружняя, и внутренняя) дает самую худшую клинику.
Кстати с гидрой малыши часто не держат голову и не всегда это от гипотонии. Надеюсь, что у вас иначе и нормализовав мышечный тонус, малыш станет лучше голову держать.

[Taram75]

@МамаАнюты,  смешно и горько, у нас и на МРТ первые разы не увидели!
А размер у нас не маленький был 4,3х1,5 см, кроме этого,поджимающий мозг который,понятно, атрофировался в том месте. На днях вот поедем МРТироваться мониторить, почти 3года с последнего МРТ.

[Nastysha238]

@Nastysha238, нас все врачи говорят что мр т в разы информативные кт... у кого то читала что по кт тоже чисто было , а на мр т во всей красе последствия пвл...это не значит что у Вас так, но в теории наверное возможно. А может Ваша гипертония с маленьким весом связана?  Сколько Вам ?какой вес при рождении ?  Сегодня наткнулась на Один сайт , могу кинуть если кому интересный. Он медицинский, так вот там и пишут что гипердиагностика пвл по узи только-  огромна. Видов некроза много : и дифузная лейкомаляция, ишемической некроз, отечно - геморрогический некроз И еще кучу всяких. И некоторое из них являются частичным некрозом . Цель ответа не обнадежить кого то , но задуматься можно ... Если раньше были какие однозначные диагнозы, то сейчас все больше каких то странных...может Вам в сторону обменки посмотреть , раз с весом не все ОК? Это так, предположение) ))

Я понимаю, что мозг повреждён. Слишком много было у нас и инфекций, и гипоксий. Гипотонию с весом все врачи связывают. Он у нас до 5 месяцев неплохо набирался, а потом из области перевели в местную больницу и всё. Ребёнку стало плохо, чуть не умерла. И после этого вес стал. Рвала сильно одно время, сейчас получше с этим. Проблем очень много. Прочитала последнии страницы темки, вот и задумалась, чего ждать. А родилась дочь с весом 770 грамм, сейчас уже ей 1 год и месяц. Год в больнице прожили.

[Nastysha238]

@Nastysha238,  вы с пару страниц назад начните читать.

Спасибо, оттуда и начала. Потому и задумалась, до этого как-то споклйна на счёт головушки была.

[МамаАнюты]

@Taram75, дааа, размерчик приличный...у нас тоже 25*37*28мм 2 года назад с давлением на мозг. Щас опять делать, боюсь. А нейрохирурги в бурденко советуют не париться. Типа случайная находка. Которая растет непонятно почему.
@Евгения Каминская, гипердиагностика у нас есть однозначно в НСГ, но это скорее зависит от знаний врачей. МРТ конечно дает более четкую картину. Некроз назвать можно как угодно. Вопрос, где он расположен и как смотрится. Зоны вокруг желудочков, как бы их не обозвали, всё равно моторные, и чем больше поражено, тем хуже в клинике именно моторно. Часто еще присоединяются другие виды атрофии. А во всем виновата гипоксия. У недоношенных незрелость мозга и особенно слабые сосуды, поэтому происходит ишемия, которая часто дает ПВК (ВЖК) и далее риск ПВЛ. И потом замкнутый круг. Сосуды становятся еще хуже после всего этого и опять ишемия и так по кругу.
Нам все врачи во всех странах подтвердили, что у нас точно ПВЛ (плюс делали МРТ в Израиле). Но сейчас для меня это уже неинформативно, т.к. восстанавливать утраченные функции пытаемся, почти не получается, но надежда умирает последней. И делать это нужно с любой атрофией.

[Nastysha238]

Сейчас, конечно, лучше МРТ делать. Острый период ведь прошел. Вопрос-надо ли это вам? Хотя кто знает...у нас и на КТ в 8 мес было всё отлично видно. То есть посмотрев на снимки, врачи опускали глаза и желали мне терпения в жизни. Но КТ не показало огромную кисту на затылке, а вот сделав МРТ увидели. КТ редко показывает образования в мозге, я имею в виду истинные кисты и опухоли. Мне по сути знание о наличии кисты ничего не дало. Точнее дало необходимость делать раз в 2 года МРТ и динамить рост кисты, т.к она может закрыть ликворные пути, она там рядом. И всё. На занятия никак не повлияло. Только проблем прибавило в плане наблюдения у нейрохирурга в бурденко, оплаты мрт раз в 2 года и страха, что киста двинется в сторону ликворных путей.
Внутренняя и наружная гидра это не есть хорошо и уже говорит о наличии последствий, т.е просто так гидры не бывает. Мне врачи сейчас сразу говорят, что по их мнению из всех последствий ПВЛ наша компенсированная гидра (и наружняя, и внутренняя) дает самую худшую клинику.
Кстати с гидрой малыши часто не держат голову и не всегда это от гипотонии. Надеюсь, что у вас иначе и нормализовав мышечный тонус, малыш станет лучше голову держать.

Вы знаете, на счёт гидры нашей, я до сих пор не уверенна, что она была. До перевода в местную больницу, я и не слышала о ней от врачей. В выписке написали о гидроцефальном синдроме. Желудочки расширены были, но сейчас норма. Узи делали месяца два назад. Хотя всё может быть. С ПВЛ тоже интересно, один узист видел в затылочной области, другой в височной. Хотя может они и там, и там были. Не знаю уже. Время покажет. Мрт делать не будем, смысла не вижу, только наркозом травить очередным. Ещё слабое состояние такое связываю с постоянными болезнями, как из реанимации вышли, так не перестаём болеть. Ох, сложно всё с нашими детками.

[Nastysha238]

А вот с кровоизлиянием нас просто пронесло, прям чудо какое-то. И об ишемии не нашла ничего в выписке. Зато менингоэнцефалопатит приписали нам. Не пережила бы она его. Получается УЗИ со временем становилось получше. Но на последнем увидели признаки ПЭП. Так что то ли ещё будет.

[МамаАнюты]

@Nastysha238, мне тоже кажется, что МРТ сейчас нет смысла делать. У вас есть, с чем разбираться. Ситуация ведь не жизненно необходимая, вопрос жизни и смерти не стоит, поэтому МРТ может подождать, тем более есть КТ.

[МамаАнюты]

@Nastysha238, у вас нет в выписке "гипоксически-ишемическое поражение ЦНС"? Про ишемию не всегда пишут, т.к это не конечный результат, а причина.
Узи лучше это нормально. При ПВЛ оно точно становится лучше настолько, что почти ничего не видно. А повышение эхогенности это лишь признак возможного ПВЛ, но и других вариантов изменений в мозге.

[Nastysha238]

@Nastysha238, у вас нет в выписке "гипоксически-ишемическое поражение ЦНС"? Про ишемию не всегда пишут, т.к это не конечный результат, а причина.
Узи лучше это нормально. При ПВЛ оно точно становится лучше настолько, что почти ничего не видно. А повышение эхогенности это лишь признак возможного ПВЛ, но и других вариантов изменений в мозге.

У нас органическое поражение ЦНС. Может и ещё что-то есть, завтра посмотрю. Эхогенность была. Сейчас нет уже. Только ПЭП. Но это связано с БЛД нашим тяжелейшим. Просто что - то грустно стало. Куда ни глянь, везде проблемы. Только выдохнешь, ан нет, рано радуешься. Надеюсь, хоть немного развитие физическое пойдёт.

[Евгения Каминская]

@Nastysha238, честно говоря я далеко не спец в вашем вопросе, но не представляю ребенка который бы с весом в 4500 ходил бы.. если перевести на язык доношенных детей,  то Вам месяца 2 наверное, дети как раз голову только держать пытаются... По крайней мере у  нас так было... конечно проблем хватает у Вас, но мне кажется что вполне может быть что с весом и развитие пойдет..удачи Вам И здоровья.

[sotara]

@Nastysha238, честно говоря я далеко не спец в вашем вопросе, но не представляю ребенка который бы с весом в 4500 ходил бы.. если перевести на язык доношенных детей,  то Вам месяца 2 наверное, дети как раз голову только держать пытаются... По крайней мере у  нас так было... конечно проблем хватает у Вас, но мне кажется что вполне может быть что с весом и развитие пойдет..удачи Вам И здоровья.

Знаю ребёнка, родилась 530г, пошла в 1,6 года с весом около 6кг. Так что вес не первичен, увы... Сама когда-то так думала, но надо в первую очередь смотреть на симптоматику. Конечно вес очень мал, но это скорее как следствие проблем. Моя родилась 680г, в год 5400 была, но таких серьезных диагнозов не было. Обошлось ищемией 2 ст, ИПВК 2-3 ст и кистами вокруг желудочков.

[Nastysha238]

@Nastysha238, честно говоря я далеко не спец в вашем вопросе, но не представляю ребенка который бы с весом в 4500 ходил бы.. если перевести на язык доношенных детей,  то Вам месяца 2 наверное, дети как раз голову только держать пытаются... По крайней мере у  нас так было... конечно проблем хватает у Вас, но мне кажется что вполне может быть что с весом и развитие пойдет..удачи Вам И здоровья.

Спасибо. Будем стараться. А что делать?