Лейкомаляция

[Julia1987]

МамаАнюты,а я даже и не знаю,где у нас были кисты;(ничегоне написали;((((((((так что теперь понятия не имею;(что и как!!!!;(и у девочек спрашиваю...они тоже не знают!ну может не совсем ходят!НО встают у опоры и шагают держась!ползают вовсю.....но ведь САМИ!поэтому я не теряю надежды,что все еще может быть более или менее хорошо...я сама боюсь судорог!боюсь сорвать малыша...поэтому никаких массажей!и самая легкая стимуляция лекарственная!вот!!!!у вас же тоже ПВЛ было?

[МамаАнюты]

МамаАнюты,а я даже и не знаю,где у нас были кисты;(ничегоне написали;((((((((так что теперь понятия не имею;(что и как!!!!;(и у девочек спрашиваю...они тоже не знают!ну может не совсем ходят!НО встают у опоры и шагают держась!ползают вовсю.....но ведь САМИ!поэтому я не теряю надежды,что все еще может быть более или менее хорошо...я сама боюсь судорог!боюсь сорвать малыша...поэтому никаких массажей!и самая легкая стимуляция лекарственная!вот!!!!у вас же тоже ПВЛ было?

я и не говорю про надежду, её никогда нельзя терять, ведь на самом деле никто ничего не знает толком про мозг и даже для врачей лечение ДЦП это 100% эксперимент.
у моей дочки поражение по всему периметру желудочков, т.е 100% ПВЛ, пока она сама только переворачивается, хочет встать на четвереньки и пытается сесть, но не получается. Ходит за ручки, но это не в счет. Приступ был в 7.5мес. У моей подруги дочка 4.5года, ПВЛ частичное. Да, она пошла сама в 2.5, но плохо. Сейчас до сих пор плохо ходит, постоянные гипсования, которые единственные ей приносят результат. Но в 3 года была прививка, которая дала жуткий откат, а если бы не прививка, то думаю ходила бы хорошо. Приступов кстати не было и вообще даже активность не ставят. Но у неё и картина на мрт гораздо легче и черноты не так много.

[Julia1987]

МамаАнюты,по фотографии такая хорошая и счастливая дочка у вас!!!!ничего даже и не скажешь,что не ходит или еще что-то...а что вы делали в полгода???????я сама даже не видела заключения МРТ,также не видела снимков!я посмотрю...вроде как нам сказали,что состояние рабочее!нужно реабилитировать!НО высок риск развития судорог!мы в пятницу сделали ЭЭГ,в реду КВ выйдет и скажет нам,что и как у нас...
Да,с прививки нужно аккуратнее!!!;(так как поражение мозга было...еще и сильное!

[Мой сынок]

Девочки,у нас тоже ПВЛ...Плюс ВЖК III,я не знаю,что тяжелее,но когда нам в НПЦ делали МРТ поражение,конечно, большое,кист уже нет,а желудочки.....большие.Нам тогда К.В. Об'яснила так:первая и вторая степеньПВЛ проходят без эпи,если эпи есть,то это либо третья степень,либо четвертая. Какая у нас не знаю,т.к после кровоизлияния тоже все увеличено. И после третей степени по МРТ отмечается гипоплазия мозолистого тела. Во всяком случае,пока нам МРТ не сделали,прогнозы были более благоприятные

[rominna]

И после третей степени по МРТ отмечается гипоплазия мозолистого тела.

У нас по МРТ написали гипоплазия мозолистого тела - при этом врачи все как один уверяли, что это внутриутробный порок развития, хотя все узи плода были нормальные. ЭПИ по ЭЭГ и 2 видеомониторингам нет, нет даже эпиактивности.  Никто и не говорил про степень ПВЛ.

[Шармэль]

У нас тоже на последнем МРТ в Солнцево нашли гипоплазию молозитого тела, но написали, что это вторичная атрофия
То есть изменение после отёка, потом лейкомаляции, и теперь вот заместительной гидроцефалии.
Нам сравнивали с исследованиями в 4 мес, там все структуры были в норме, была только лейкомаляция.

[МамаАнюты]

МамаАнюты,по фотографии такая хорошая и счастливая дочка у вас!!!!ничего даже и не скажешь,что не ходит или еще что-то...а что вы делали в полгода???????я сама даже не видела заключения МРТ,также не видела снимков!я посмотрю...вроде как нам сказали,что состояние рабочее!нужно реабилитировать!НО высок риск развития судорог!мы в пятницу сделали ЭЭГ,в реду КВ выйдет и скажет нам,что и как у нас...
Да,с прививки нужно аккуратнее!!!;(так как поражение мозга было...еще и сильное!

)))) а чего ей не быть счастливой))) мама с бабой всегда рядом)) кормят, поют, играют))) попу моют и вообще в одиночестве не дают оставаться))) но у неё сильная псих.зедрежка, детей она не видит, для песочницы и вообще для игр с етками такая еще маленькая, хотя уже 2.5г! поэтому она еще не понимает тяжесть своего положения, а чем старше, тем состояние бует заметней и люди народ злой и жестокий, обижать будут, а у меня девочка ранимая, я её ругаю, а она обижается и плачет, чувствует любую интонацию. У дочки с ногами беда...при вертикализации сразу тонус, хотя в лежачем положении на спине или животе почти нет тонуса...

[Galina81]

Т.е. получается после лейкомаляции еще ухудшения  могут быть? Я думала на этом все?

[Шармэль]

Я думаю, что не обязательно. Просто мы после того, как в 4 мес делали исследование, попали в реанимацию, и были там 3 недели. Думаю вот такие критические состояния здоровья не прибавляют...
И после последнего МРТ тоже были в реанимации, и на ИВЛ.
Так что надо беречь и лечить все, что осталось....

[кисярыба]

И после последнего МРТ тоже были в реанимации, и на ИВЛ.

вот этого я и боюсь, когда задумываюсь, что нам МРТ надо повторять

[мама Лёльки]

И после последнего МРТ тоже были в реанимации, и на ИВЛ.

вот этого я и боюсь, когда задумываюсь, что нам МРТ надо повторять

Юль, а зачем вам МРТ повторять?

[Шармэль]

И после последнего МРТ тоже были в реанимации, и на ИВЛ.

вот этого я и боюсь, когда задумываюсь, что нам МРТ надо повторять

Нет, я имела ввиду, что теперь наверное ещё картина поменялась, а в реанимации мы были из-за аспирационной пневмонии, на ИВЛ, потом с трахеостомой

[кисярыба]

 У нас был  незавершенный процесс миелинизации. Для 7 месяцев ( когда мы делали) это была норма. А  генетики нам  по ней ставили генетику , они ставили демиелинизацию ( разрушение), поэтому сказали через год повторить.  А я не могу и не хочу после того, что мы сейчас имеем.

[МамаАнюты]

Т.е. получается после лейкомаляции еще ухудшения  могут быть? Я думала на этом все?

а как может быть всё? увеличение желудочков это уже и есть последствие. я так это понимаю...лейкомаляция становится препятствием для кровотока, а следовательно для кислорода, и мозг не получает питание, начинается дальнейшее отмирание. Поэтому у большинства и пишут ишемическое повреждение... и т.д. Нам в расшифровке не писали степень ПВЛ, писали просто "значительные атроф.изменения с редукцией (уменьшением объема) долей, особенно лобных и каких-то еще. Писали "ишемически-гипоксическое поврежение ЦНС 3ст". Мне невролог объяснял, что при поврежении 1-2ст обычно нет ПВЛ. А если ПВЛ есть, то автоматически пишут 3ст.минимум. Ну и отметил, что полмозга у моего ребенка нет. Нам наличие ПВЛ до сих пор пишут и плюс еще атрофия во всех долях.
Еще и лекомаляция бывает разной, есть перивентрик. и субкортикальная и многие неврологи их путают, точнее пишут что всё ПВЛ, а на самом деле может быть не ПВЛ, а субкорт.лекомаляция, но как нам мамам-неспециалистам это понять, я не знаю. Уже 1.5 года пытаюсь это выяснить. У нас точно есть ПВЛ, а вот субкорт.тип не знаю. Это вообще малоизученная сфера в неврологии...

[rominna]

Я раньше писала в этой теме , на первой КТ - в месяц  15 октября 2011 было написано тотальная лейкомаляция всех отделов головного мозга, а 13 апреля 2012 нам написали в заключении -  "Смешанная гидроцефалия.нельзя исключить умеренно выраженные глиозные изменения в структуре лобных и теменных долей.гипоплазия мозолистого тела.киста полости прозрачной перегородки.мр-признаки энцефалопатии вследствие нарушений микроциркуляции" - сказали МРТ не страшная, ничего особого там нет. Сейчас по НСГ - гидроцефалия - субкомпенсированная, но развитие малыша очень слабое, очень. Поэтому, как поведет себя ребенок - неизвестно никому. У нас вообще не  понятно ПОЧЕМУ нет развития малыша, так мелкие шажочки - хотя реабилитация с 2 месяцев ежемесячная и ежедневная - вот генетику проверим скоро - развернутый анализ  - геномная гибридизация, мб он что то покажет. Тоже год и месяц разбираемся, и везде все врачи дают разные ответы.