Лейкомаляция

[CogitoErgoSum]

ПВЛ-киста - это большая дырка или большой участок в мелких дырочках? Вспоминая узи, наверное дырка...

[сheeky]

CogitoErgoSum, ну ПВЛ я так понимаю обычно в боковых желудочках первентикулярных зонах..я не знаю как там с очагами..у нас на 4 НСГ за 1 год все чисто и на 5 НСГ сказали что ПВЛ , МРТ не делали чото теперь и не хочу знать видно  там раз развития нет.

[Бузюка]

CogitoErgoSum, насколько я поняла, пвл это "дырка" просто есть разные типы пвл - когда дырки четко ограничены, вне зависимости от размера,и их не много это субкортикальная лейкомаляция, или когда  область вся в решето то это диффузная лейкомаляция.

[мама Артемки]

У нас тоже ПВЛ. Нам в мае будет 5. Не сидим, не стоим и т.д. ПВЛ у нас явно не 1 и не 2 степени. И что если мне сейчас скажут -у вас 4 степень и мне ребенка положить и пусть лежит. И какая разница -какая там степень. Есть ребенок и есть проблемы, которые надо решать.Да- мы тяжелые, но иногда смотрю на других детей на реабилитации и вижу что все относительно-есть и тяжелее нас. Хотя ПВЛ у них нет.

[Бузюка]

мама Артемки,  мы тоже не знаем степень своей ПВЛ,  когда мне предлагали выяснить - отказалась. Лечение наше от этого не изменится ,состояние ребенка тоже. Да и дети переваривают мозговые повреждения по разному.

И врачи, они часто ошибаются. Мне выписывали ребенка-колясочника, шансов не давали. Когда мы пошли в 2, но не говорили ни-че-го, мне сказали что большая часть ПВЛ в речевой зоне, конечно же (!) теперь ясно!. Но в 2.6 мы заговорили. Да дизартрия жуткая, да ходим  , но ведь и этого не обещали.
Это я для тех  мам, кто темку нашел, и читает впервые про свои три веселых буквы в диагнозе.

[InnNulik]

Если по мрт у нас две огромные дыры где желудочки, пополз в год на пузе ловко и быстро, на четвереньках до сих пор через раз, не сидит не стоит и тем более не ходит. Руками управляет мы но не очень ловко, левая хуже ноги капец. Тетрапарез. Но насчет интеллекта я прям вся в сомнениях..вот чтото мне кажется что все он понимает, слишком много "Совпадений"-говорю закрой дверь -ползет закрывает, обними маму-обнимает, но кое где прям провал..но мы не занимаемся почти если честно, я дурю((

[liberty1705]

и у нас тоже ужас ужас в головке.
Но мы подтверждаем полностью диагноз: в 2,9 года не сидим, не ползаем, не стоим, не ходим, не говорим, не смеемся...

[twins2011]

если еще и односторонняя (как правило симметрично бывает), еще лучше.
При том что у нас обширное повреждение, мы сравнительно ничего.

а если у нас изначально симметричная, а после слева скомпенсировалась и уже год как там кисты нет, осталась большая в середине правого полушария. Тогда что?

[twins2011]

ну а мы в два года и три месяца, с недоношенностью глубокой- рождённый в 26-27 недель, первый ребёнок из монохориальной двойни(специально это указываю, ибо уверена, что это осложнило ситуацию оч сильно) - не сидит, не стоит, не ходит. НО играет игрушками, корявенько, но сам тянется и берёт; переворачивается сам; передвигается при необходимости разными способами; смеётся; знает сказки, мультики , стишки (то есть замирает перед тем как лиса "ам и съела" видно, что знает и ждёт, потому что это смешно), выбирает мультики и музыку плачем или гундосит, сейчас уже выползает на спине из авто кресла, если не хочет там быть; знает "гулять", "кушать", киска, собачка, корова и прочие мелочи. И конечно знает "домой" родных и посторонних различает, боится врачей. Всчера немного неблендерённой кашки поел, впервые.
В диагнозе- прогнозе сказано, что может хорошо восстановится, кроме левой руки. НО левая рука уже немного работает, а всё остальное нет из физических возможностей.
а Даниил без ПВЛ и ВЖК развит физически как Макс у Натальи
а вот психически на год, если адекватно смотреть, а не через розовые очки любви мамской печально всё.

[Mama Jeni]

Девочки,подскажите пожалуйста нам- у реб кроме пвл и пр.есть еще расщелина твердого неба,узенькая не большая.может ли это мешать глотанию или все-таки проблема в мозге?или все вместе?я выложила фото его неба в теме кормление дцпусиков через зонд,на 32с гляньте плиз... Может кто-то знает?мы планируем на апрель операцию по пластике неба,и вот я в сомнениях вся прям...

[Ната_Злата]

а вот психически на год, если адекватно смотреть, а не через розовые очки любви мамской печально всё.

, это ты сейчас как специалист пишешь? Ну вот тебе мнение другого спеца про Макса. На тестирование мы ходили, типа можно нам в обычный садик или надо в коррекционный. От заданий для 2-хлетних я просто в ауте.
1. дали 2 стакана с компотом, в одном - кипяток, в другом прохладненький, типа откуда пить будет. Ну он потрогал, сказал что кипяток - "горячий, там пар", "надо дуть", а про второй - "буду пить". Я раскатала губешь, что все ОК. Нифига, это не интеллект, это оказывается "навык самообслуживания", но даже самообслуживание у нас ниже необходимого уровня, потому что на горшок просится, только когда уже писать начинает и к тому же сам на горшок сесть не может из-за спастики. Ну думаю, ладно, проехали.
2. дальше картинки с собачкой, она там ест, спит, сидит, в мячик играет, ... еще чего-то . Макс все действия назвал. Я то же порадовалась.  , Но рано, ребенок в этом возрасте должен расположить картинки в определенной последовательности и составить по ним рассказ.   
Ну и еще 4 задания, все рассказывать не буду. Но вышла я оттуда, как оплеванная, с диагнозом глубокая ЗПРР, вырвала этот листочек из карточки  и пошла домой. Буду и дальше жить в розовых очках.

[Галиная]

У нас вообще были 2 симметричные кисты в желудочках до 2 мес, потом рассосались и на узи  и следа не осталось к 3 мес. Мы активно играем игрушками, перекладывать ему оч нравиться. Говорит мама, папа, баба, да, но пока неосознанно, любит музыкальные игрушки, под музыку руками машет (это мы так танцуем) и петь начинает, зубиков только пока 2 снизу, но уже ест хлеб кусочками, печенье, мяско. Бутылочку сам держит, пьет из стакана. у меня первый ребенок и я не знаю как должно быть правильно, но мне, кажется, или я хочу в это верить, что сыночек все делает, но с задержкой, из-за незрелости ЦНС, головного мозга и т.д.

[Лекса88]

Галиная, да у вас, относительно, все хорошо! Догоните обязательно всех!

[Галиная]

Дай, Бог. У нас сильный тонус в ногах, особенно на задней поверхности о попы и достопы, балерон просто нереальный.

[сheeky]

Галиная, можно дома парафин делать на ножки чтоб снизить тонус, ну и конечно ЛФк каждый день, массаж курсами, а там как душа желает мы пробовали и мануалку и костоправа и остеопата и обкалывания и бабок и лекарства..в общем остались иголки и пиявки пока на них не решилась, посмотрите методику Муромова или ГРибовой многим помогает,.