Лейкомаляция

[корес]

Девочки, у нас мозжечок сохранен. Есть вообще надежда за счёт этого отдела что-то компенсировать? Или это из мира фантастики.

[mamayla]

У меня двое недоношенных с критической массой телой, с сыном тоже выла, пока мнк одна медсестра не дала волшебный пендель,он живой, ему не нужен негатив. Выла после каждого диагноза, нашла невролога, сказала дцп, сопли вытерла и показаоа фигу, не скажу что было легко, особенно косые взгляды и слова ой бедненький. С дочерью было легче, наверно смирилась, плакала когда родилась и когда сказали что ВПС, неврологию восприняла как должное. Тяжело очень, и сейчас когда всплыл этот диагноз у сына ПВЛ,  что говорить,  самт понимаете,  а ныть нельзя, он понимает, 8 лет уже.  Держитесь, здесь очень хоошие девочки, они помогают, мне помогли морально

[CogitoErgoSum]

корес, не вешайте нос, не надо плакать и страдать. Вы не одна во вселенной со сложным ребенком. Раз его вам послали, значит именно вы сможете ему дать то, что не сможет другая мама.

Что у вас с реабилитацией? Вы не хотите в Чехию поехать на Войта-терапию? Для восстановление разрушенных связей мозга в самый раз. И малыш еще кроха, чем младше, тем лучше.

Инвалидность вам предложили оформить? Оформляйте, не тяните. Это деньги, а они ой как нужны.

При ребенке не плачьте и не думайте "если бы да кабы". Он такой и все. Он не виноват. Ему, думаете, приятно видеть, что мама все время плачет, что она недовольна им... Он и так натерпелся. Дарите ему тепло и ласку. Думайте о реабилитации. Любите малютку и обнимайте постоянно.

У меня тоже у мелкого лейкомаляция, а старшей 5 лет, она тьфу-тьфу-тьфу, какая надо. Ну и что? Такие дети тоже нужны. Он лежит, ногами-руками дрыгает, смеется, головой вертит... ну как обычный малыш, только вот 2 года скоро, а он лежит. Ну и что, я не унываю. Хотя пессимист тот еще. Смотрю в эти глазки (которые к тому же черт знает что и как видят), и радуюсь, любимый мой мальчик. Посмотрите и на своего, он же самый лучший для вас. И особенный, так получилось.

[Римма85]

У нас тоже кисты ПВЛ, сейчас 10 мес., пока не переворачивается, но очень любит улыбаться, гулит, узнает по голосу. Один врач ставит тетрапарез, другой - грубую пирамидную недостаточность. Сейчас уже ни кому не ходим. Занимаемся Войтой. Руки вроде начали работать их не вытащить изо рта, т.к. зубы полезли, хватает игрушки, которые висят над ним, пытается держать бутылку. Если поставить на ноги то опора хорошая, перекреста нет. Вроде развитие потихоньку идет. Или я тешу себя, не знаю уже....Девчата, у вас как было?

[МамаАнюты]

У меня есть ещё первая дочь.

ну вы даете! у меня дочка первая сложная и теперь я уже не знаю, рожу ли еще здорового! мне по вашему повеситься нужно? у вас есть отдушина, помощница! у нас ваши диагнозы. тяжело. тетрапарез. точнее диплегия. правую руку почти восстановили и даже наверно когда-то будет писать. с левой гораздо хуже, но она тоже кое-как рабочая. с ногами ж..а. что скрывать? с физикой вообще труба. лейкомаляция дает проблемы с физикой. у нас она по всему периметру желудочков, сейчас в 4г мне врачи прямо не скрывая говорят "классический колясочник"-учите работать руками и языком)) чтобы работать учиться. речь есть, интеллект развивается и ребенок в целом не глупый.хотя ЗПР есть конечно, дизартрия сильная, но алфавит знает, цифры, читать начинаем. интеллектом много занимаемся.
всё будет. найдите остеопата, другие методики почитайте. обязательно найдете для себя эффективный метод!
тем более есть сестренка! такие дети в семье где есть еще дети. развиваются быстрее!

Один врач ставит тетрапарез, другой - грубую пирамидную недостаточность.

по сути пирамидная недостаточность это так сказать один из симптомов тетрапареза. спастика это результат пирамидной недост.

[MamaYulia]

Я уже тоже отмечалась в этой теме...у меня у двоих ПВЛ (двойня недоношенная)... Нам сейчас 3г2мес..у обоих абсолютно одинаковые проблемы (вот даже так бывает)...спастическая диплегия...в общем умеем много, сами не ходим (учимся с ходунками специальными ходить), а а остальном как обычные дети (обычные детки тоже ведь все разные), ну конечно я думаю есть какая-то задержка...но также считаю что это поправимо...из всего что нам предлагал сделать врач мы делаем все...вот только из кубиков поезд не построили и рисуем как попало (тетя доктор сказала)..в сентябре идем в сад, думаю что это будет толчок в развитии...
Очень устаю и очень переживаю...иногда такая безнадега наваливает...но когда они мне улыбаются и называют "мамочкой" - забываю все, думаю справимся...со временем я стала как-то спокойнее относится к нашим проблемам...а что еще делать

[корес]

Конечно он мой любимый малыш. Он и похож на меня и любим мы его любым. Я вообще молилась  его ссобиралось овощем забирать. Обидно и жалко его, сердце разрывается. Ну это бас наверное меня прорвало 2 мес держалась, а тут что-то тяжко стало.  Я боюсь за интеллект, лобные доли у нас тоже поражены кистами... Мечтают увидеть улыбку его... В Чехию уже записались на октябрь. Но у нас ещё ЭПИ  оккупированные. Правда такие странные, не поймам судороги или нет. Щас ЭЭГ и МРТ будем делать. Надо как-то их купировать.

[юрист]

Инвалидность вам предложили оформить? Оформляйте, не тяните. Это деньги, а они ой как нужны.

Отправлено с мобильного телефона.

[CogitoErgoSum]

Я боюсь за интеллект, лобные доли у нас тоже поражены кистами...

Не надо ничего бояться. Как будет - так и будет. Уже не изменить прошлое.

Вы лучше решайте, почему ребенок часто плачет. Что его беспокоит? Либо неврология, либо живот, наверное.

Но у нас ещё ЭПИ  оккупированные

Купированные ))

Зачем МРТ? Вы разве не делали?

[корес]

Вобщем все, взяла себя в руки слава богу. Мне тут просто видимо ещё тридцатник стукнул, вот и разч увствовалась. Что могу сказать. Выгибания наши я поняла как исправить (поза эмбриона, спасибо форуму) .  мы теперь и едим и спим и бодрствуем в ней. И О чудо! О НЕ  плачет. Видимо его это выгибание мучило. За животиком слежу постоянно, тут вроде все более ли менее.  Такой он у меня красивы и складненький. ))) мужу говорю, ну что Будет у нас на всю жизнь детенок неотделимый, тоже плюс. ))) никаких проблем всегда дома, всегда при маме ))) кстати в этой позе у нес тонус рук прошёл, кулачки разжались. Одну маленькую победу празднуем!  Теперь надо головушку держать начинать. Купила фит бол будем кататься. 

[Татьяна Макс]

Девочки! привет! Мы сделали  МРТ, и вот наши заключения:
1) левостороняя гемиатрофия. В левой лобно-височно-теменной области обширная зона кистозного образования. Левый желудочек атрофически расширен. Гипоплазия зрительного бугра и ножки мозга слева. Задержка миелинизации внутренней капсулы слева.
2) корково-подкорковая атрофия, атрофия мозолистого тела
3) участки лейкопатии в теменно-затылочных регионов.
Ликвородинамика компенсирована.
у нас прав.гемипарез(говорят не грубый, не работает кисть) Сейчас не можем купировать Веста, развитие стоит на месте, до дебюта развивалась


Кто может что-нибудь объяснить, что значит? многие из вас делали МРТ, и уже разбираетесь в терминологии немного. Подскажите. Что за что отвечает? Буду очень признательна!

[Sherrochka]

Татьяна Макс, скажите а вы где делали и сколько стоит?

[Татьяна Макс]

Татьяна Макс, скажите а вы где делали и сколько стоит?

рдкб 9200, ребенок отошел от наркоза идеально

[Sherrochka]

Татьяна Макс, а тел можете дать?я записывала какой то То но не помню это мрт или нет.думаю в сентябре поедем в Москву и там сделать перед приемом врача

[Татьяна Макс]

Sherrochka, (+7495) 936-93-71, рдкб мрт