Моя Аделька

[Альфия]

Здравствуйте! Мы бы тоже хотели познакомиться с вами!!!
Наша история такая же как и у всех. Моя Аделя, совершенно здоровая при рождении ( родилась на 41 неделе, вес 4000 кг, рост 59 см ), на третий день жизни попала в реанимацию ( это я потом поняла,что врачи сделали все, чтобы ребенок стал инвалидом ), на несколько дней впала в кому, неделю провела на искусственной вентиляции легких. Через полтора месяца, со страшным диагнозом в медицинской карте — детский церебральный паралич, мы впервые оказалась дома. В начале был шок от услышанного диагноза, потом от того, что мы такие папе нашему не нужны, а дальше потихоньку все друзья-подруги испарились, посоветовав "смириться". Вот тогда я поняла, что друг познается в беде!!!
И вот 8 лет и 11 месяцев мы как можем боремся с нашей болезнью. Конечно же нам помогает моя мама ( но и нее через три года был инсульт ) и моя сестра. Самое интересное, что мы со своей сестрой ( она старше меня на 8 лет ) до рождения Адельки тесно не  общались. А теперь для нас она самый близкий человек!!!   И ее помощь в нашем лечении неоценима! Она нам очень помогает и морально и материально.  
Сейчас у Адельки наметились заметные улучшения в развитии речи, может стоять держась за опору, ходить с поддержкой. Эти маленькие сдвиги в состоянии и развитии Адельки, эти шаги к победе над болезнью дают нам надежду и силы на борьбу с недугом.
Для меня сейчас главная цель в жизни -  помочь моей дочери и подарить ей радость быть самостоятельным человеком!

[ОльгаОльга]

Приветик!!!Я-Ольга,сынок-Владислав,почти 14 лет...тоже боремся и радуемся каждому улучшению,да и тому,что не хуже!!!
Расскажи где лечились?

[aleksa]

Привет!  
Рады знакомству!
Мы тоже доношенные, но роды были долгие и тяжёлые.
Пока мелкие. Боремся как можем!
Про подруг та же история, хотя их у меня было оч. немного-пока их утешала, были. После того как узнали что плохо что то с ребёнком-НИКОГО!   С одной стороны обидно, а если подумать-оно мне надо?   Жалеть того, кому я и мой ребёнок не интересен! Лучше маленькая и крепкая семья чем сборище всех подряд. Найду без них кого пожалеть!!! А у меня всё прекрасно!
Я сильная, потому что смогла и смогу ещё много. 8 лет только сильная женщина сможет столько сделать для своего ребёнка! А с поддержкой то близких!
Горы свернуть!
Удачи вам.
Хорошо что сдвиги есть. Можно развивать.
По поводу счастья всё просто-счастливы вы-рад ребёнок, а разве не в счастье ребёнка радость матери?????
Любовь, и вера в себя и всё хорошее, как раньше я этого не замечала? Только не мне вам это говорить...

[Альфия]

Где мы только не лечились!!! Перепробовали все, что смогли осилить материально и морально! Потом я поняла, что не все ребенок может вынести, т.к. у нас еще и эпилепсия. Сделали три операции ( но позже я поняла, что две были ни к чему. Деньги выкинули на ветер и ребенка чуть не покалечили! ). Сейчас  для нас главное - это массаж, ЛФК и море! Если бы мы раньше узнали, что море - это чудо для ДЦПешек!... Три года подряд мы летом едем на море, а там мой ребенок  становится неузнаваемым.  Каждый день - прогресс! Но вернувшись домой, нам становится хуже... хоть плачь... Но и дома у нас ни  дня без лечения! Я уже как машина-автомат: весь день поделен на часы: лечение, занятия, лечение, занятия....
Вот в декабре приглашали к себе в г.Уфу из г.Евпатория инструктора ЛФК ( уже три года мы с ним занимаемся )и он нам рассказал про ваш сайт.

[Kristya]

привет, Альфия!
Мы тоже доношенные, после рождения у нас тоже, вроде бы, все было хорошо, но результат тот же - ДЦП (((
Много, где были. На море тоже ездили, но у моей дочки от холодной воды тонус только повышается.
А что твоя Аделька умеет?

[Katerinka]

Приветик!!!А мы тоже море любим и всегда положительные сдвиги есть.....Расскажите плииз  про операции, которые делали, нам сейчас тоже предлагают, а мы в сомнениях......

[Альфия]

На море Аделька научилась плавать (с кругом правда)! Я думаю, что в прошлой жизни она была дельфином. Сколько счастья у нее на лице, когда вокруг вода!!! Её не вытащить из воды. Дома мы стараемся плавать в бассейне, ныряем. Занимаемся иппотерапией. Но.... пока мы только сидим хорошо, стоим, но с согнутыми ножками, ходим только с поддержкой. А вот на юге Аделька идет одна, правда держась за свою коляску! Дома никак это не получается - валимся в сторону, и все на полусогнутых ногах. Дома самостоятельно передвигается как "Лягушка", т.е. в позе лотоса с бешенной скоростью! На коленках никак не хочет, говорит что больно.
Теперь про операции. Две операции мы делали в г. Набережные Челны, Татария. Это насечки. В два и три года. Результат - ноль!!! А сейчас это все аукается. Ручку выворачивает в сторону. Ортопед говорит, что от насечек. Тянет рубец послеопрационный. А что было с нашей ногой - это ужас отдельный! Стопу вывернуло. У меня волосы дыбом вставали, когда она шла. На носочке и нога была вывернута. И все это за мои же деньги!!  А два года назад сделали (бесплатно) ахилопластику у себя в Уфе. Правда заплатили только за косметический шов, но это мелочь!... И наш ужас закончился. Во-первых на сегодняшний день укорочение ноги уменьшилось с 2,5 см до 0,5 см. Во-вторых наша правая нога теперь мало чем отличается от левой. А раньше правая была какая-то недоразвитая. Топаем теперь уверенно двумя ступнями. Нам бы еще и равновесия немножко и смелости. Мне кажется, что я боюсь больше за Адельку, чем она. Вдруг упадет и опять эта боль... Мне кажется, что для неё все эти 8 лет - это сплошная боль и мучения. И за что им все это????

[Istrinka]

Когда нам было 2 с половиной года, мы попали к массажистке по поводу рахита (направили нас от ортопеда). Ну там, как всегда, запись, очередь на год, поэтому она сказала, что вы запишитесь на массаж, а я вам сейчас покажу, что вам надо делать дома, пока очередь подходит. Начала разогревать мышцы и говорит: А ДЦП вам не ставили? Я говорю: Да нам вообще ничего не ставили, все говорят, здоров. Она говорит: Вот у вас тут спастика, сухожилия затягиваются, еще что-то сказала, уже не помню. В общем, показала, как надо растягивать сухожилия под коленками и пяточные и как спастику снимать, чтобы мы сами делали. В результате ему сейчас 13, ноги прекрасные. А по поводу ползания посмотрите в моей истории. Дело в том, что навык перекрестного движения влияет на очень многое, например, на связь между полушариями мозга.

[julijuli]

Альфия, приветствую ВАС с дочей!!! Очень рада что нашли наш дружный сайт!!! Присоединяйтесь!!! Вы с Аделькой большие молодцы!!! Так держать!!!   Делитесь с нами опытом, будем рады услышать ваши советы!!
Вы случайно не в Чайку на море выезжаете? А инстурктора зовут наверное Заир? мы его тоже приглашали к нам в город, он рассказывал что был в Уфе. Этим летом мы  были в Чайке, познакомились с вашими мамочками, их большая банда была, целых пять человек с Уфы. Сейчас поддерживаю отношение с Гулей у нее еще сынок Арсентий, вы с ними знакомы??

[Ксюша]

Привет!Рада знакомству!!!

[Альфия]

Да, его зовут Заир. А Гулю с Арсентием  я знаю. Еще наверное были Аделя с Викой и  Зиля с Дариной, Камилой и своей бабушкой? Мы общаемся , но не часто. Кстати Зиля здесь в новичках зарегистрировалась под именем "Зилюша". Вам Заир помог  как-нибудь?

[Лилия82]

АЛЬФИЮША и АДЕЛЕЧКА, ПРИВЕТ!!!


Очень рады знакомству!!!
Напиши, какие диагнозы вам ставят? Я так поняла, что спастика больше в ножках.
Как у Аделечки с речью, как на счет школы?

[julijuli]

Да, его зовут Заир. А Гулю с Арсентием  я знаю. Еще наверное были Аделя с Викой и  Зиля с Дариной, Камилой и своей бабушкой? Мы общаемся , но не часто. Кстати Зиля здесь в новичках зарегистрировалась под именем "Зилюша". Вам Заир помог  как-нибудь?

Да, все перечиленные вами девочки были!!! В Чайке мы хорошо общались. В столовой рядом столы были, да и на пляже дружно залегали. Вечером в мяч играли перед корпусом. Передавайте всем привет!!! К сожелению Зилю не очень хорошо помню по имени, на фотке узнала бы точно.
Заир большая умничка. Он помогает всем нашим деткам. Мы после Евпаторийского курса пошли за веревочку. От этого тоже ждем результатов.
Пишите, буду рада общению.

[ivanna2002]

Привет!!!
Очень рады знакомству!
           

[Альфия]

Вообще у нас правосторонний гемипарез. Но спастика больше в ручке. Бьюсь с ней ( с рукой ), а Аделька ни в какую не хочет ею что-то делать. Делает мне лишь одолжение иногда. Если начинаю настаивать - психует. А я вижу, что становится хуже. А для нее будто ее нет. Все левой старается делать. Если начинаю водить за правую руку - она вся трясется от страха, мотается, падать начинает. Учимся мы в первом классе, но на дому. Училка приходит три раза  в неделю. Учеба ввиде игры. 20 минут занимаются - 20 играют. Вообще Адельке нравится. На все уходит три часа. Еще с ней занимается логопед и дефектолог.  Няня у нас - воспитатель из специализированного детсада. Тоже помогает очень. Но все моё окружение - пессимисты, только я ещё оптимистично смотрю на жизнь и верю, что у нас все получится!