Судороги у новорождённого. Ищу похожие истории

[Лиля К]

Здравствуйте, случайно обнаружила этот сайт, пишу в надежде услышать похожие истории с положительным концом.
24 .12 родила второго долгожданного сыночка в 35 лет. Беременность протекала прекрасно, все анализы были в норме, даже простудными заболеваниями ни разу не болела. Все узи исследования тоже прекрасно. На сроке 39 недель 5 дней родила сыночка 8/9/9 по шкале апгар путем ер. Роды прошли легко, сынок сразу закричал, задышал, взял грудь. Мы с ним провели два чудесных дня вместе. Брал грудь, у меня пришло молоко, беспокойным не был. Спустя сутки после рождения заметила, что у него несколько раз подергивалась ножка во сне, когда я меняла ему памперс. Сняла на видео, показала детскому врачу. На что врач ответил, что это норма. На третий день заметила, что ребёнок реагирует на громкие звуковые раздражители, хлопнули дверь, уронили что-то тяжёлое на пол. Он вздрагивал от громких звуков. В этот же день пошли на плановое узи новорождённых и когда с него сняли одежду и прикоснулись аппаратом с холодным гелем, он отреагировал судорогами. Начали дергаться ручки и грудная клетка. Врач сразу сказал, что это не норма и его у меня забрали. Спустя какое-то время меня позвали и сказали, что ребёнка перевели на ивл из-за  непрекращающихся судорог. Сделали кт головного мозга, кровоизлияния нет. Было назначено лечение, к вечеру судороги купировали и на следующий день его транспортировали в другой город в отделение реанимации новорожденных неонатальный корпус. Сейчас он там со вчерашнего дня. На данный момент находится в искусственной коме, на сильных противосудорожных препаратах, антибиотиках и много чего ещё, извините, все названия не помню. Состояние крайне тяжёлое, сам не дышит. Ээг головного мозга пока не делали. По кт есть отек.
Мне очень сильно тяжело морально. Стараюсь держать себя в руках, но пока не получается, все время плачу. Два прекрасных дня успели провести вместе с сыном, в теперь его забрали и не дают никаких прогнозов. Как найти в себе силы держаться? Может, у кого были похожие ситуации, чтобы знать, к чему быть готовой?

[NAB]

Здравствуйте!
Это конечно, очень печально.  Сейчас зависит очень многое от  врачей, а не от вас.
К сожалению, случается и так, всё прекрасно, и роды "как по книжке", а позже что-то вмешивается.
 Вам сил, веры в своего малыша 🙏
 

[Татьяна Я...а]

@Лиля К, держитесь, пожалуйста! И не вините ни в чем себя. К сожалению,  в этой жизни бывает то, чего невозможно предусмотреть нашими человеческими возможностями...
Здоровья вашему малышу и вам!
Я сама была после своего рождения в реанимации. Переливали кровь несколько раз мне. Живу по милости Всевышнего!
Наташа права. Не все от нас зависит на этой Земле. Молитесь, если верите в Бога! Даже своими словами молитесь. Материнская молитва самая сильная. Ничего нет сильнее материнской молитвы за ребенка своего! 🙏🙏🙏

[Лиля К]

Здравствуйте, у сыночка на 3 день после родов после вирусной инфекции начались судороги. Ввели в искусственную кому и подключили к аппарату ивл. Судороги купировали. Кровоизлияния, отека мозга нет. По всем обследованиям ничего критичного. Два дня назад отключили седацию, но он до сих пор не проснулся. Жмурит глазками, шевелит ротиком, какает сам. Получается, пол седацией он был 3 дня. Врачи говорят, доза была большая, надо ждать. Подскажите пожалуйста, кто был в такой ситуации, через какое время ваши малыши очнулись?

[Kate2307]

@Лиля К, здравствуйте, как у вас сейчас дела?

[Мамира]

У нас была ситуация один в один. Сначала ручка, потом вся правая стороны, потеря кислорода, реанимация. Сейчас ребенку 5 лет, все хорошо. Тут в разделе есть наша история. Почитайте про «судороги пятого дня», если причины вроде как нет, а судороги есть / были - РДКБ делал исследование.

[Лиля К]

@Kate2307,  Здравствуйте, я с сыном лежу в больнице. Дела у нас хорошо. Ясное сознание, все рефлексы сохранены, улыбается, гулит, кормлю грудным молоком. Обычный месячный малыш, ничем не отличается от других детей. Вирусную инфекцию вылечили, курс антибиотиков прошли. До сих пор принимает противосудорожную терапию, обследуемся. Так и не нашли причину от чего это произошло. Результаты на все вирусные инфекции пришли отрицательные, ждём анализы по генетике. Ещё нас пригласили в Москву в НМИЦ Здоровья Детей на обследование и возможную корректировку лечения. Дай бог там выяснят от чего это случилось и как быть в дальнейшем.

[Лиля К]

@Мамира, здравствуйте, читала вашу историю ещев начале нашего пути. Даже скрин сделала себе на телефон, чтобы перечитывать и не терять надежду. Спасибо, что поделились ею, мне морально было легче после вашего рассказа. Я сейчас с сыном в больнице, Слава Богу у него все хорошо, сознание ясное, все рефлексы сохранены, в целом обычный малыш. Но сидим аж на трех противосудорожных препаратах. Это пугает. В скором времени будут снижать/отменять. А ещё нас пригласили в Москву в очень хорошую клинику на обследование, перевезут санавиацией отсюда

[Мамира]

@Мамира, здравствуйте, читала вашу историю ещев начале нашего пути. Даже скрин сделала себе на телефон, чтобы перечитывать и не терять надежду. Спасибо, что поделились ею, мне морально было легче после вашего рассказа. Я сейчас с сыном в больнице, Слава Богу у него все хорошо, сознание ясное, все рефлексы сохранены, в целом обычный малыш. Но сидим аж на трех противосудорожных препаратах. Это пугает. В скором времени будут снижать/отменять. А ещё нас пригласили в Москву в очень хорошую клинику на обследование, перевезут санавиацией отсюда

У нас было 2 противосудорожных. Отмену начали в 6 месяцев, закончили отмену в год и месяц. В начале мне казалось, что год - катастрофически долго. Но он быстро пролетел.
По моим наблюдениям, что не подтверждается большинством врачей ПЭП тормозят развитие. Тормозят, но не останавливают. В итоге всех догнал, хотя сначала отставал. Генетику тоже сдавали, она делается месяца 4, ничего не нашли. Собственно причину мы так и не знаем, и слава богу. Все причины обычно идут рука об руку с сложными диагнозами. А так причин нет, диагноза нет. Лично я думаю на прививку, но опять же, большинство врачей, конечно, не согласны. Надеемся, что не будет рецидива, мониторим регулярно. Пусть все у вас будет хорошо. Такой шанс точно есть.

[Лиля К]

@Мамира, спасибо большое! Вам тоже дай Бог здоровья 🙏

[Лиля К]

@Мамира,  у вас во время сна были судороги у ребёнка? Мой на препаратах, но иногда могут возникать во время сна, если будет какое-то внешнее воздействие, громкий звук или внешний раздражитель. Меня вот это беспокоит. За неделю вот было три таких эпизода

[NAB]

@Лиля К,  с этим только с ЭЭГ ловить эти явления и разбираться.
Вообще во сне вздрагивают, подергиваются многие, и даже взрослые. Далеко не всегда это эпилептический природы.  Понятно, что столкнувшись уже с эпи, в первую очередь мысли в эту сторону  будут.

[Лиля К]

@NAB, согласна на счёт ээг. Нам тут только короткие по 30 минут делали несколько раз. В последний раз вообще хорошее было. Но этого мало, надо длинные ночные, чтобы поймать. Ну вот у него не однократное же вздрагивание, чтобы это было нормой. И не миоклонус. Может в течении получаса несколько эпизодов случится подрыгиваний. Невролог говорит, надо разобраться в какой стадии сна возникают. Препаратов дофига дают, а приступы иногда проскальзывают

[Мамира]

@Мамира,  у вас во время сна были судороги у ребёнка? Мой на препаратах, но иногда могут возникать во время сна, если будет какое-то внешнее воздействие, громкий звук или внешний раздражитель. Меня вот это беспокоит. За неделю вот было три таких эпизода

Было конечно :) дети в принципе дергаются во сне. Особенно при засыпании и просыпании. И взрослые дергаются иногда. У нас вообще сложно засыпал, засыпает, дергается, просыпается. Я снимала что могла поймать на видео и отправляла нашему эпилептологу. Первый год точно. Если она видела что-то подозрительное - ээг тут же. Ну и в целом мониторинг. Первый год мы почти каждый месяц видеомониторинг писали. Сначала наблюдали что происходит. Потом отмену пэп начали, тоже писали. Перед снижением, после снижения, пауза, снова перед снижением и так больше полугода.

Но после реанимации, тьфу-тьфу-тьфу, на ээг ничего никогда не было. Но мы держим руку на пульсе, недавно в саду сказали, что стал «подвисать», мы сразу досрочно ээг писать. Но все чисто там. А так сейчас нас на год врач отпускает.

[Мамира]

@NAB, согласна на счёт ээг. Нам тут только короткие по 30 минут делали несколько раз. В последний раз вообще хорошее было. Но этого мало, надо длинные ночные, чтобы поймать. Ну вот у него не однократное же вздрагивание, чтобы это было нормой. И не миоклонус. Может в течении получаса несколько эпизодов случится подрыгиваний. Невролог говорит, надо разобраться в какой стадии сна возникают. Препаратов дофига дают, а приступы иногда проскальзывают

Вам нужно найти комфортное для вас и доступное ээг с видеомониторингом. Мы первый месяц ездили в клинику писать, это оч сложно для нас, потом узнали, что можно на дом вызвать. Приезжает специалист, ставит ноут, камеру, надевают шапку и ребенок спокойно дома в своей кровати засыпает. Все эти годы пишем дома. Получасовое не показательно, врачи так говорят.

И вам нужен не невролог просто, а невролог - эпилептолог. У них отдельная специализация. У обычных неврологов очень верхнеуровневые знания о судорогах.