Автор Тема: Внутриутробное ВЖК, шунтированная гидроцефалия. Наш путь.  (Прочитано 364 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Leksa908Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Добрый вечер! Давно читаю форум, но все не могла решится написать свою историю.....
Беременность вторая и очень желанная, ждали 8 лет. Первое УЗИ все хорошо. Второе тоже. И вот в 24 недели я заболеваю, очень. Зима. Январь. Делаем тест, ковид. Ложусь в больницу, пневмония. Капают огромным количеством препаратов, антибиотики, парацетамол. Заказывают препарат Ремдесивир. После первой капельницы упала температура и больше не поднималась, но дикий кашель и слабость. Выписывают. Дома все так же плохо, слабость и нехватка кислорода. Говорю об этом врачу, она успокаивает, ну Вы же ковид перенесли.... Сдаю анализы, сгущается кровь и высокий фибриноген, выписали Фрагмин на 10 дней. Колю. Замечаю, что начали кровоточить десна при чистке зубов. Слабость сохраняется. И вот уже 32 недели, а состояние такое же. Решили с мужем съездить в строительный магазин, прикупить по мелочи, ремонт, малыша ждём. И тут одна дама идёт и махает сильно руками, не глядя даже... Попала в живот, мне больно и я останавливаюсь.....В течении следующих трех дней ребёнок сильно бьётся в животе, делаю УЗИ - кровоизлияние🤦половина правого полушария залито.
Страшные прогнозы, слезы, горе и боль. Каждая здесь на форуме ощутила все это. Не хотелось жить.
Нарастала гидроцефалия. Проводим кесарево и бережно извлекаем сынулю. Реанимация на готове.
Мой сыночек, моё солнышко закричал, нет! даже заорал!!! 🙂Апгар 8/8.Задышал,начал сосать.
Тромбоциты при рождении 40! За три дня врач поднимает их для операции, на четвёртый сдаём анализы, на пятый выводят карман. После шунтируют.
Прошло уже 1,9 месяцев. Многое пройдено, адски было тяжело, ежедневная работа, занятия. В 4 месяца начал приподнимать головку, в 6,5 месяцев перевернулся, в 11 месяцев пополз и сел, в 1,4 пошёл, а в 1,8 побежал🙏
Психика и интеллект сохранны. Из всех наших проблем остался непостоянный нистагм и косоглазие, повышенная тревожность и гиперактивность. Но верю, мы справимся🙏
Для чего написала этот пост. Для того, чтобы мамочки не отчаивались, не опускали руки и верили в свои силы и силы ребёнка. Мне так не хватало хороших примеров два года назад, я думала, да и врачи меня убеждал, что ВЖК 4 это конец, не ждать хорошего, но время показало обратное. Хотя и погибло 30% мозга, но здоровые клетки смогли все взять на себя. Спасибо, что дочитали.

Онлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 14873
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 501
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
@Leksa908, спасибо большое, что поделились и написали!
Здоровья вам и вашему сынуле, вашим близким!
Пусть растёт на радость маме и папе!
А косоглазие сейчас исправляют... вот до чего наука и медицина дошли!
Это, если вам захочется...
Можно и так жить...
Даже знаменитые люди косили, что не помешало им в жизни, а придало некую изюминку. К примеру, Бриджит Бардо и др.
Добра вам! 😍
Утро доброе. Кофе сладкий,
На столе со стихами тетрадь,
День уже подготовил загадки,
Чтоб ответы на них искать.
Что-то сделать, понять, проверить,
Тайны Вечности приоткрыть,
Взвесить, выбрать и соизмерить,
И при этом мечты не забыть...🇹🇬

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18956
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 242
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Leksa908, добро пожаловать и спасибо, что поделились! Компенсанаторные возможности мозга - удивительная штука, и, конечно, большой вклад внесли Вы.
А малышу кроме УЗИ делали еще какие-ниб исследования головного мозга?

Оффлайн Leksa908Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Leksa908, добро пожаловать и спасибо, что поделились! Компенсанаторные возможности мозга - удивительная штука, и, конечно, большой вклад внесли Вы.
А малышу кроме УЗИ делали еще какие-ниб исследования головного мозга?
Здравствуйте! Да, конечно. Много раз до рождения УЗИ, после рождения МРТ. По МРТ ещё все хуже было, кроме самой кисты ещё и микрокровоизлияния во все отделы мозга, и в мозжечек справа в том числе. Врачи в голос кричали, что он не доживёт до родов, а если и выживет, то будет глубокий инвалид.... Основная большая киста у нас была 6*7см

Оффлайн Leksa908Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Следует добавить, что ктг у ребёнка было очень низким, доходило до 2,7.В течении 2 недель. Я все это время писала отказ от ЭКС, тут было уже пан или пропал, я выбрала охранительный режим для сына. В утробе не нужно было самостоятельно дышать и есть, он все получал через пуповину.
Через 2 недели резко выровнялись КТГ, доходило до 16!!! До родов.

Оффлайн Leksa908Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Leksa908, спасибо большое, что поделились и написали!
Здоровья вам и вашему сынуле, вашим близким!
Пусть растёт на радость маме и папе!
А косоглазие сейчас исправляют... вот до чего наука и медицина дошли!
Это, если вам захочется...
Можно и так жить...
Даже знаменитые люди косили, что не помешало им в жизни, а придало некую изюминку. К примеру, Бриджит Бардо и др.
Добра вам! 😍
Спасибо! У нас еще эпиактивность на ЭЭГ в зоне кровоизлияния, но мы не на препаратах, без приступов. Консультировплись по этому вопросу у лучших, очаг может и потухнуть, это моя мечта🙂
« Последнее редактирование: 21 Января 2026, 08:56:42 от Мама гуськи-гу »

Онлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 14873
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 501
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
@Leksa908, пусть сбудется ваша мечта!🙏🙏🙏
Утро доброе. Кофе сладкий,
На столе со стихами тетрадь,
День уже подготовил загадки,
Чтоб ответы на них искать.
Что-то сделать, понять, проверить,
Тайны Вечности приоткрыть,
Взвесить, выбрать и соизмерить,
И при этом мечты не забыть...🇹🇬