Автор Тема: Сынок Макар  (Прочитано 158 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Елена ЛунинаАвтор темы

Сынок Макар
« : Вчера в 07:46:14 »
Здравствуйте. У меня сынок, Макар. Третий ребёнок. Доношен. Кс, симфизит, экстренное. Апгар 8/9
По узи легкое кровоизлияние, в сосудистое сплетение. Первые три месяца все было нормально. Но потом я заметила, что сынок не как все детки, не развивается. Поехали на обследование. Кт, мрт и др. У нас гидроцефалия, атрофия мозга, атрофия зрительного нерва, парок сердца и ещё много всего и как говорят, что это внутриутробная инфекция(токсоплазмоз). Хотя у меня его нет! Меня будто ударили по голове. Несколько месяцев рыдала. Потом взяла себя, в руки и целиком отдалась своему сыночку, всю любовь, нежность заботу. У меня иногда ощущение, что у нас сердце бьется одинаково и дышим вместе. Далее в 8 месяцев инвалидность и до 4х лет, каждые три месяца реабилитации. Сейчас нам 4 годика, статус паллиативный. Занимаюсь с сыночком дома и лежим, а паллиативном отделении, раз, в год.
Я заметила, когда мы лежим, в больницах и принимаем препараты, ребёнку ещё хуже. Дома, без лекарств мы чувствуем себя замечательно, улыбаемся, гулим. Сынок узнает маму, папу,( по голосу) а так же , когда приходят чужие люди.
У нас бывает скованность, ребёнка будто выкручивает, эпи активности нет, спастика.
Атонический дерматит уже, как год, не могли вылечить. Все аллергены сдали. А оказалось, у нас лямблиоз и эхинококкоз под вопросом. Прошли узи, кист нет. Но теперь добавился синдром Фара и паркинсона( только откуда, не понимаю) животных нет. Дома все стерильно. Вообщем к одному прибавляется ещё куча всего. Но мы справимся! 
« Последнее редактирование: Вчера в 09:10:32 от NAB »

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 72733
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2528
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Сынок Макар
« Ответ #1 : Вчера в 08:19:51 »
@Елена Лунина, здравствуйте!
К сожалению, и такое случается...
 
С атопическим дерматитом ( это чисто моё личное умозаключение, не более) вообще похоже зависит от  нервной системы. Не зря же его  когда то называли нейродермит. У нас просто это минимум в 3 поколениях (сын, я, моя мама, и видимо, её отец, мой дед - помню у него "крапивницу"). У мамы довольно сильно было, у меня эпизодически и не сильно, у сына ситуация посередке между нами.
В общем,   такое ощущение, что организм начинает реагировать на какие то факторы, которые ему не мешали раньше, то перестаёт. Мазюкалки, антигистаминные и т д - чисто пережить это обострение реакций.  У меня эти реакции сезонно, весна- осень обострялись. И контакт с раздражителями ( этого у вашего малыша скорее всего нет) провоцировал. Чистящие- моющие, земля, трава когда лето и дача.

У сына в детстве лямблии находили, пролечивали. Но кожа чувствительная и реакции остались. Очень сильно в пубертат, потом со стабилизацией и перестройкой организма на взрослое, перестал беспокоить.

В общем, имхо, но мне кажется врачи сами тут что-то не понимают.

« Последнее редактирование: Вчера в 08:59:45 от NAB »
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Елена ЛунинаАвтор темы

Re: Сынок Макар
« Ответ #2 : Вчера в 08:35:42 »
Здравствуйте. Вы правы, на счёт компетенции врачей. Мы убрали все аллергены, давала антигистаминные, но они не помогают, от слова-совсем.
Сидим, на эмолентах с периодичностью адвантан. Иначе все покрывается коркой. И не проходит афтозный стоматит. Кушаем и пьём со шприца. Пока принимали немазол, афты исчезли. Для нас это было счастьем. Сынок стал кушать из бутылочки.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 72733
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2528
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Сынок Макар
« Ответ #3 : Вчера в 08:58:11 »
@Елена Лунина, Стоматит есть такая тема, может, что-то полезное найдётся.
Да, доктора редко  индивидуальный подход используют. А усредненные их рекомендации на нетипичных неврологических детях зачастую дают не те результаты.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Елена ЛунинаАвтор темы

Re: Сынок Макар
« Ответ #4 : Вчера в 10:08:37 »
Спасибо большое. В той теме о простом стоматите. У нас афтозный. Это другой вид.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 72733
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2528
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Сынок Макар
« Ответ #5 : Вчера в 10:22:49 »
@Елена Лунина, там есть и об афтозном немного.
За тучами всегда есть солнце!