Наша борьба за сынишку Богдана

[Дарья Инюшова]

Давайте мамочки обьединяться и каждая напишет о своем ребеночке болеющим ДЦП,эпилепсией задержкой развития,всем что связано с повреждением мозга и поделимся опытом.Давайте собирем в кучу все истории и напишем чего мы добились к  нашему текущему возрасту.Я тоже мама особенного ребенка и всю(большенство информации в свое время получила чкерез интернет и форумы.

[Дарья Инюшова]

Хочу поделиться своей историей.Мой сынок родился в срок но с очень тяжолой родовой травмой.Я уверена что по вине врачей!Ребенок почти не дышал,мне обьяснили это тем что у меня была слабоя родовая деятельность.Но меня некто не слышал в ту ночь когда у меня были схватки все ночь только слабые,на это мне ответила акушерка что я нечего не понимаю и отправила спать.Я всю ночь мучилась,лишь наутро пришол врачь и сказал что давно рожать надо!Короче ребенок умирал внутри меня.Мне простимулировали и я родила,сыну забрали сразу в реанимацию,в реанимации мы пролежали две недели не зная чем все кончиться,но надеясь!После когда мой ребенок смог дышать сам а не искуственно нас перевели в палату с ним вместе!Я держала впервый раз сынишку когда ему было почти месяц.Нас выписали домой и казалось что кончилась черная полоса но нетут то было...К месяцу начались судороги,к двум и к 3 м месяцам нечего не менялось ребенок не развивался некак!Его согнуло как дугу,поставили дисплазию,подозрение на дцп,эпилепсия и Задержка развития!Сейчас нам 10 мес эпилептолог ставит деагноз:Последствие перинатального поражения ЦНС сложного генеза,ПВЛ,заместительная гидроцефалия.Синдром инфантильных спазмов.Спастический тетрапарез.Грубоя тотальная задержка развития.Принимаем мы из припаратов депакин сироп,мочегонный триампур,еще принемали мексидол,вместе с депакином принемаем клоназепам.Раньше прокалывали кортексин и принемали не депакин а др противосудорожный препарат депакин хроносфера в гранулах.Пытались делать массаж но увы ребенок не принемал его лишь усугублялись судороги!Сейчас нам 11 мес вчера были у эпилептолога опять жаловались на судороги нам назначили новое противосудорожное ТРИЛЕПТАЛ.ЭЭГ сделали заключение:судорожная готовность с  в височно-затылочной области левого полушария и височно -центральной области правого полушария,без признаков вторичной генерализации.Будем бороться с судорогами,мы не отчаиваемся,хоть и сложно очень очень и морально и фезически...

[Ruta]

Привет, Дарья! 
Конечно обсудим, только в разделе ДЦП. Всё, что мы знаем об этом заболевании. Открывай тему, если такой еще нет. 
А тут в Знакомствах, мы тебя все приветствуем и знакомимся.
Я Наталья и дочка Лиличка. Нам 7 лет.

Расскажи по-больше о твоем сыночке. Как зовут, когда родился, где вы живете.
Заходи в Теремки, открывай свой. Будем дружить!  b]r[
Будут вопросы по форуму, обращайся к модераторам. Поможем.  z]a

[инуля]

Дарья приветик! Я Инна сыночек Владик!Рада познакомится!!!Ты такая молоденькая Господи дай тебе силы побольше и терпения!!! Заходи в гости в теремок!

[Дарья Инюшова]

Спсибо за поддержку!!!

[Дарья Инюшова]

Мы тоже рады знакомству с вами Даша и сынок Богдан.

[Ruta]

Даша, наш форум собрал очень много информации и мнений о борьбе за здоровье наших ангелов.
Посмотри еще разделы Лечение, Нетрадиционная медицина, Реабилитация.
И одна из самых важных тем: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
Во всех темах есть ответы на твои вопросы. 

[Дарья Инюшова]

Да я читала,в нашем случае,нам судороги мало что позволяют делать ,только мелкий испуг или плпч он тут как тут(судороги)Оставте пожалусто отзывы о КОРТЕКСИНЕ(уколы)или ЦЕРЕБРУМ КОМПОЗИТИУМ,что для вас более эффективно!!!!!Очень нужно!!!! 767ТРилептал тоже если кто пил напишите отзыв!!!

[ФЕЯ]

Привет Даша и Богданчик! Добро пожаловать к нам!  Скажите, а как у вас проявляется  Синдром инфантильных спазмов?

[Дарья Инюшова]

Привет Даша и Богданчик! Добро пожаловать к нам!  Скажите, а как у вас проявляется  Синдром инфантильных спазмов?

Здраствуйте.У нас Синдром инфантильных проявляеться подергиванием глаза или просто подергиванием тела.Тоесть без потери сознания.Просто подергивания и они еще к тому же без болезненные,но бывают и тянущие судороги.

[Niken]

У нашей Николины диагнозы:органическое поражение ЦНС гипоксически-ишемического генеза, спастический тетрапарез, ДЦП, симптоматическая парциальная эпилепсия /приступы: сгибание ноги, взмахи рукой, вождение глаз из стороны в сторону/. Приступы начались месяца в 4, но, когда мы легли на очередной курс реабилитации в неврологию, наш врач не обратил на наши жалобы внимания и, несмотря на то, что по ЭЭГ была склонность к параксизмальным состояниям, назначил нам по полной электролечение, парафин, массаж, кортексин и ницерголин в уколах, а после выписки церебрум композитум и еще какой-то стимулирующей фигни, не помню. Итог: через полтора месяца, когда мы все таки попали на ЭЭГ-видеомониторинг-симптоматическая мультифокальная эпилепсия, количество взмахов руки доходило до 100-150 за раз. Неофициально нам сказали, что да, скорее всего это было спровоцировано лечением и от многих мамочек на форуме слышала об этом.Но ЭПИ ЭПИ рознь, так, что выводы делайте сами, но лучше, наверное, выслушать мнение нескольких врачей. Мы принимаем депакин Хроносферу 2*200 за день, а через месяц приема Депакина нам был добавлен трилептал. Когда вводили препарат и увеличивали дозировки, увеличивалось количество взмахов, но в побочках в анотации к препаратам это есть, через 2-3 дня все вставало на место. Через 5 месяцев приема препаратов у нас не стало приступов, тьфу-3р., но эпи активность есть и есть очаг в левой затылочной области. Вот, но еще раз говорю - решать Вам. Удачи!!!

[Дарья Инюшова]

 ---Спасибо за поддержку.Ну у нас вроде все ничего.Принимаем и трилептал,подергивание осталось,но еще время мало прошло что бы выводы делать.Мы вчера в больницу ходили нам посоветовали обувь ортопедическую приобрести,так что будим учиться ходить.

[Дарья Инюшова]

Здравствуйте ,вот решила снова написать-думаю может что то не так делаем!И упускаем время...У нас судороги снова,тянет постоянно при этом ребенок плачет.Нам сейчас 1год 7 мес.Мы не сидим не ходим,в ручку не чего не берем.Атрофия зрительных нервов.получил травму головного мозга при рождении.Диагноз который ставит нам наш эпилептолог:Последствия тяжолого перинатального поражения ЦНС сложного генеза,ПВЛ,заместительная гидроцефалия.Микроцефалия.Спастический тетрапарез.Грубая тотальная задержка развития.Симптоматическая младенчиская эпилептическая энцефолопатия с ассимитричными и симметричными миоклонико-тоническими инфантильными спазмами.Принимаем сейчас из лекарственных препаратов :Депакин-хроносфера по 250 мг-2раза в сутки.Клоназепам (0,5)1/4 утром и 1/2 вечером.Трилептал по 1,5 мл-2 раза в день.Эпилетолог у нас в городе один поэтому больше оратиться нам не к кому,еще мы наблюдаемся у нервопотолога,окулиста.Ребенку 1 год и 6 мес .Мы не сидим не ползаем,не переворачиваемся,плохо видим.В ручку ничего не берем.Массаж не делаем т.к у нас судороги часто..Прокалывали уколы кортексин,мексидол,когитум-пили раствор.У нас судороги а нам поралельно назначают стимулирующие препараты-незнаем правильно ли это.Очень хотим попасть в руки к опытному специалисту,но больших денежных средств не имеем поэтому мало что можим себе позволить.Посоветуйте как нам поступить.Заранее Огромное спасибо.