Лиссэнцефалия

[tata-ru]

Нужно научится не обращать внимания на то, что говорят врачи и окружающие вас люди (я про гадости), это неизбежно. Увы! Верьте в себя и своего ребёнка! Дай бог всё наладится

[Marinaмама]

 gfdsХочу рассказать свою историю. 4.04.2014 года у меня родилась замечательная доченька. До 5,5 месяцев мы опередили своё развитие, с двух месяцев откликалась на имя,при виде камеры или телефона всегда улыбалась,игрушки держать начала тоже в 2 месяца,в 3,5 уже держала бутылочку)знала где попугай, мама,папа,фонарик и т.д.Сказка правда?!?и вот в этой сказке мы жили 5,5 месяцев.Все врачи,соседи говорили какая у тебя умная девочка........А в сентябре у нас начались судороги,по типу инфантильных спазмов. Назначели депакин, и мой умный ребенок превратился в ОВОщ......как я рыдала, словами не передать, хотелось взять её на ручки и спрыгнуть с окна. Не представляла, как моя девочка будет жить и страдать. Начали сдавать анализы...... МРТ.....в Москве диск с нашим мрт показали Алиханову, он сказал у вашего ребенка эффект двойной коры ГМ,это не лечется..... и всё........ перекрыли весь интернет и там где есть упоминание об этом диагнозе, стоит фамилия Алиханов.... А не он ли его выдумал??????? Он говорит, это всё внутриутробно произошло, ваш ребенок же отстает в развитии.Да,отстает, но до 5.5 месяцев она опережала всех и вся...Что же до нас как до утки на третьи сутки(сорказм) на что мне ответили, тогда я не знаю.Вот такой профессор, Ну а теперь к развитию. Сейчас нам 9месяцев,мы бросили пить противосудорожные,не жалею об этом и выстанавливаем потеренные навыки. Обязательно верьте в своих детишек. Я вот уверена, что через месяцев 12-15 я напишу сюда о том,что моя дочка ходит в обычный детский сад(кстати уже записались) и ничем не отличается от сверстников.!!!!!!!!!

[Марина7474]

Помогите как можно помочь новорожденному начать сглатыаать слюну? А то захлебывается и не может дышать. Врач говорит что невозможно восстановить глотательный рефлекс. Есть ли случаи когда он позже появлялся?

[Елена Сотникова]

Помогите как можно помочь новорожденному начать сглатыаать слюну? А то захлебывается и не может дышать. Врач говорит что невозможно восстановить глотательный рефлекс. Есть ли случаи когда он позже появлялся?

Марина, Вам в другой теме надо этот вопрос задать, здесь специфическая тема про лиссэнцефалию, тут мало народу смотрят.
Попробуйте спросить хотя бы тут
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=36729.1725

[CogitoErgoSum]

Врач говорит что невозможно восстановить глотательный рефлекс. Есть ли случаи когда он позже появлялся?

Ну почему же невозможно... Я вот помню, что в реанимации все детки кушали через зонд. Мой был на зонде до полутора месяцев. Он был бы на нем и дальше, медсестрам некогда было его кормить из бутылки. Периодически заливали смесь в рот, он не глотал. Вставляли зонд. А потом стали делать массаж (в Патологии новорожденных в 1 месяц), ротик массировали, язычок. Это всем такое делали, потом что все либо на зондах были, либо сосали еле-еле. Потом стали потихоньку сосать. Тут еще правильно надо бутылочку выбрать. Я купила Авентовскую, капец, очень тугая. А через казенную соску совдеповскую сосал хорошо. До сих пор помню, что высосал сам 13мл Это за полчаса наверное. Капец. Но потихоньку восстановились. Правда норму никогда не высасывал, максимум 100. В год убрала бутылку и смеси, перешли на еду и питье из ложки.

*Про бутылочку, помню мне рекомендовали "Нук" и "Доктор Браун" кажись. Но не пробовали сами.

Про головушку - нужно МРТ делать или хотя бы КТ. Не факт, что все так, как они говорят сейчас.

[irina-mama angela]

  здравствуйте девочки!!!! давно меня не было....(( СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ ТЕМ КТО МНЕ ОТВЕТИЛ!!!разобралась здесь,теперь понятно всё)) а за это время мой ребёнок научился переворачиваться ,я так рада,что просто слов нет))) УРА-УРА)))) но опять же...вот нам было рекомендовано сдать анализ на содержание вальпроевой кислоты в крови,обзвонила все больницы в обл.(Псковская) у нас не делают такого анализа...только в одной частной клиники (конечно на платной основе) но опять же забор крови у таких маленьких не производят((( до нашего врача не дозвониться,не дописаться..(РДКБ-Москва)принимаем депакин хроно...до него,хотя принимаем его с рождения(нам 10 мес.) с перерывами...она бодрая была.....с ним всё стало по другому...заторможенность,пугливость....когда с Москвы приехали (там его нам опять прописали)стали опять принимать...на УЗИ показало что увеличина печень..наши сказали что от депакина....вообщем на свой страх и риск я не стала его давать....вот моя малышка стала лучше себя чувствовать...переворачиваться стала,долго удерживать игрушку,по-долгу ручки над собой удерживать,дотрагивается до ротика,носика,СМЕЯТЬСЯ)) приступов больше не повторялось тьфу-тьфу....вот в этом месяце поедем на ЭЭГ....надеюсь там тоже будут изменения в лучшую сторону......на счёт реабилитации.....я бы и рада и очень хочется!!!!!но мы живём в маленьком городке....оооочень далеко от нормальных хоть каких-нибудь риабил.центров....и для того что бы хоть куда-нибудь поехать..нужны средства и т.д...ну это всё понятно...было бы желание и ещё мне,там где узнавала везде пока отказ ...мол с эпи...пока есть очаги не возьмутся(( так что дома сама ручки ,ножки разминаю ну и так...по мелочи...и мне кажется каждая мамочка знает что лучше для её малыша,я вот всё читаю-читаю...и всё больше прихожу к мнению что может не мучать наших деток (если вот как в моём случае,что нет этих приступов)не мотаться по больницам....а ездить..так,на отдых типо....в дельфинарий,дельфина-терапию...на море..не знаю даже....хотя сама в то же время вот думаю после ЭЭГ(посмотрим что там) попробовать Войта-терапию....для начала.....не знаю даже..

[irina-mama angela]

а  ещё мне сказали инвалидность оформить...но у нас оформляют только в годик..или даже после годика....с этими бумажками уже проще будет куда-то попасть......

[Цветкова Елена]

ПРИВЕТ ВСЕМ МЫ НОВИЧКИ!!!!!

[Roomdragon]

Цветкова Елена, 

[Цветкова Елена]

ЭТО НАША КАТЮША 11 МЕСЯЦЕВ,ВПР ГОЛОВНОГО МОЗГА,СЛЕДСТВИЕ ВНУТРИУТРОБНОЙ ИНФЕКЦИИ(ВИРУС ГЕРПЕСА)НА 30 НЕДЕЛЕ БЕРЕМЕННОСТИ ПО МРТ(ВНУТРИУТРОБНО)ПРОЗВУЧАЛ ПРИГОВОР ВРАЧЕЙ -ЛИССЕНЦЕФАЛИЯ,МИКРОЦЕФАЛИЯ И КУЧА ЕЩЕ НЕПОНЯТНЫХ СЛОВ, ПРЕДЛОЖЕНИЯ МОЕГО ВРАЧА ИЗБАВИТСЯ ОТ РЕБЕНКА ЛИБО РОДИТЬ И ОСТАВИТЬ,ЗВУЧАЛО КАК ИЗДЕВКА,КАК БУДТО СВИНОМАТКА КАКАЯ-ТО ЗАХОТЕЛА РОДИЛА ,ЗАХОТЕЛА ВЫКИНУЛА КОНЕЧНО ЖЕ БЫЛА ГЛУБОЧАЙШАЯ ДИПРЕССИЯ,ВЕДЬ ЖИЗНЬ РАЗДЕЛИЛАСЬ НА ДО И ПОСЛЕ !!!НО ВОТ НАМ УЖЕ СКОРО ГОДИК!!!ОЧЕНЬ ХОЧЕТСЯ ПОМОЧЬ В РАЗВИТИИ!!!ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ И ТЕРПЕНИЯ!!!МЫ ИЗ КУПЧИНО!!! jgdb

[ИринамамаВики]

Елена здравствуйте! Мы тоже с Питера! Правда с гражданки

[Цветкова Елена]

ИринамамаВики, А сколько вам?

[ИринамамаВики]

Нам 1 и 9 мес

[ИринамамаВики]

Елена расскажите немного про себя, у вас еще детки есть? Генетику как я поняла сдавали?

[Цветкова Елена]

ИринамамаВики, Катюша наша третья дочка,старшей 16 и средней 7,прекрасные здоровые девочки хотя беременности были сложные,а с Катюшкой я просто летала,ни токсикоза ни каких либо проблем вообще не было,я работала,у нас был свой цветочный салон и мастерская подарков ручной работы,я сама коллажист и фито дизайнер,в общем красота да и только,сказка кончилась когда мы делали последнее узи на 30й неделе,сказали что головка маленькая и направили на мрт,там обнаружили впр головного мозга,микро и лиссенцефалию,вот с того дня и началась совсем другая жизнь,дипрессия была страшная да и до сих пор еще никак не доходит,кажется что это страшный сон ,врачиха в косультации ,при каждом моем приеме мне толдычила что ребенка надо оставить в род доме,зачем нужен урод в семье,хотя я считаю что она и проваронила вирус в организме,у Кати было несколько видов герпеса в крови,я только однажды простыла во время беременности,у меня повскакивали болячки,я побежала в консультацию,там сказали -маште ацикловирчиком!,и на этом все,вот так безобидные простудки,вышли нам полным повреждением мозга!А у генетика мы были , анализ только в конце февраля,очередь большая,но она сказала что у нас 100%не генетика,а внутриутробная инфекция,и остеопат подтверждал когда мы проходили курс,сейчас только гомеопатию принимаем и конвулекс .хотят еще пантогам либо пантокальцин добавить,эпи активность сохраняется,а вы как лечитесь,реабилитируетесь?Мы пока мало понимаем что делать,но вчера были у невролога она сказала что все потихоньку надо пробовать,и массажи и бассейн,и все что захотите!!!А пока мы дома сидим на улицу не выходим,только когда по врачам,она всегда на руках ,а вот полежать тонус мешает,ноги поднимаются как струнки, руки в кулаках,как будто сесть пытается,начинаешь помогать она загибается и начинает раздражаться ,в лежачке немного и в качалке может полежать минут 10-15,сестренок узнает ,улыбается как только видит и слышит,очень хочется чтоб ручки заработали!Пока топчемся на месте безрезультатно!Как вы спите ночью,мы плохо,ложится пол второго и к шести уже пищит,и как вы кушаете ?сколько весите?мы 6750?Врач сказала что при нашем диагнозе это нормально!