Лиссэнцефалия

[мама Юлианочки]

@Елена Сотникова,
Вы пробовали масло каннабиса? Кетогенную диету?
Наш эпилептолог рекомендует нам сейчас Синактен. Думаем.

Не, масло каннабиса еще не пробовали. Но про него я читала вскольз. Где его взять?
С кетогенкой сложнее. Я конечно почитываю эту тему, но решится не могу. У нас в регионе кетогенкой никто не занимается, это надо ехать в Москву. Сейчас я уже не представляю, как куда-то нам ездить с гипотоничным 28 кг-вым ребенком.

Нам знакомые из США привозили. Но можно и по инету заказать. Тут есть темка https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49248.new;topicseen#new

[Елена Сотникова]

@мама Юлианочки, спасибо, вчера  я прочла эту тему, надо подумать. А так мы принимали и Шикшу и Гота-Колу и черную травку. На черной траве ребенок стал нормально спать, но приступы не снижались.

[Алища]

@Алища, десять лет назад еще небыло УЗИ 3 Д или 4 Д, говорят, что есть уже 5 Д. Хотя УЗИ в этом вопросе доверять нельзя. На УЗИ можно посчитать почки, пальцы, увидеть строение сердца, то есть какие-то крупные пороки строения, может агирию можно, а пахигирию нет.

3Д было. Но о том и речь, что УЗИ это субъективный метод. Мне на 20 неделе только пол сказали ребёнка, ну и что грубой патологии нет. Мне опытный узист говорила, что никогда не делает прогнозов, потому что ошибалась часто.

[Марина3264]

потшли результаты анализов с. Дауна, лис не подтвердилась, двухсторонняя вентилугомалия или как там её никуда не делась и сопутствующие ей изменение структуры архитектоники и т.д.
Тут много пишут, что УЗИ субъективны, согласна, но именно по этому наблюдалась и в первую беременность и в эту в обычной ЖК, но на УЗИ ходила только к лучшем в Москве и да же в России (почитайте про Мальберг, все поймёте), это естественно если есть возможность, но время идёт оппаратура появляется новая усовершенствованная и дай Бог, скоро везде смогут давать точные диагнозы ранних сроках!

Спасибо всем за поддержку за понимание и отзывчивость, здоровья Вашим деткам!

[мама лили]

@Марина3264, что вы решили?

[Полина Эспедал]

уЗдравствуйте, Ольга!
Я в первый раз на этом сайте. У моей подруги родился малыш с диагнозом (диагноз поставили через 8месяцев после рождения) лиссенцефалия. Тотальная, но есть совсем немного признаков, что он реагирует на окружающий мир. Вам известны клиники или методы лечения? Я не нашла пока ничего, но хочу узнать все об этом диагнозе!!!

[irmina]

@Елена Сотникова, извините что вмешиваюсь.а вы немецкий пробовали сабрил вкупе с депакином и файкомпой?

[Елена Сотникова]

@irmina, нет, Сабрил и Файкомпу мы не принимали. Мы сейчас на Вальпроевой и Окскарбазепине (и почти убрали Клоназепам).

[Marinaмама]

Вот такую вот классификацию нарыла в англоязычной литературе. 6 степеней (от тяжелой до легкой):

1.   Полная агирия (отсутствие борозд и извилин, полностью гладкий мозг).
2.   Агирия в сочетании с пахигирией (в передней части мозга извилины на зачаточном уровне, задняя часть мозга гладкая).
3.   Агирия в сочетании с пахигирией (в передней части мозга сглаженные недоразвитые извилины, задняя часть мозга гладкая).
4.   Полная пахигирия (во всем мозгу извилины недоразвиты, сглажены).
5.   Пахигирия в сочетании с синдромом двойной коры.
6.   Синдром двойной коры.











По этой классификации у нас вторая или третья степень. А у ваших деток?
Кстати в англоязычном сообществе познакомилась с одной мамой у которой самой лис (синдром двойной коры) и у нее пятеро детей. Трое из них с лис. Один тяжелый мальчик и две легкие, такие как она сама, девочки. У нее самой никогда эпи не было. У детей есть. Так что все зависит от степени сложности.

Здраствуйте.А те которые 'легкие' у них идет и развитие и приступы?что врачи говорят,закончатся ли когда нибудь эти приступы?Нам почти 2 года назад один врач обмолвился,что у нас сидром двойной коры ГМ,сказал правда только на словах,но запомнилось на всю жизнь

[ОЛЬГА И ПАША]

@Marinaмама, нет приступы незакончаться.они только могут пропасть на какоето время а потом опять начнуться

[Marinaмама]

@Marinaмама, нет приступы незакончаться.они только могут пропасть на какоето время а потом опять начнуться

т.е.обычный человек,говорит,ходит,понимает(ничем не отличающийся от здоровых людей) НО с приступами?

[ОЛЬГА И ПАША]

@Marinaмама, нет обычным человеком не будет.а каким будет это зависит от повреждения мозга.восновном это одно не.не ходит не говорит не понимает но девочки развиваються лучше

[Елена Сотникова]

@Marinaмама,  если обычный человек все время с приступами, то рано или поздно он перестанет быть обычным,  а станет клиентом психдиспансера. У такого человека мозг все время находится в энцефалопатии,  а значит нарастает деменция и отсталость.

[Roomdragon]

@Marinaмама, нет обычным человеком не будет.а каким будет это зависит от повреждения мозга.восновном это одно не.не ходит не говорит не понимает но девочки развиваються лучше

А это чья статистика?

Я наблюдаю много лисс-детей в международных группах. Все разные. Есть очень лёгкие, а есть совсем тяжёлые.

[Marinaмама]

@Елена Сотникова, @ОЛЬГА И ПАША, Спасибо!Но тогда мои понятия "легкие" немного другие)))хотелось бы все таки послушать человечка,который озвучил эту информацию.@Елена Сотникова, я честно с вашими терминами немного не согласна,по поводу 'постоянно в энцефалопатии' Что происходит с мозгом во время приступов известно одному Богу,а мы увы и ах,можем только предпологать