Автор Тема: Лиссэнцефалия  (Прочитано 170336 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #675 : 04 Августа 2016, 00:09:55 »
@Marinaмама, приступы имеют шанс быть купированными, как в нашем случае, и тогда развитие как-то идёт. У нас с вами близкие по возрасту пупсы, что умеете?

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6866
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #676 : 04 Августа 2016, 00:15:13 »
@Marinaмама,  немного не поняла,  что значит "что происходит с мозгом во время приступа" ? Известно что, мозг сильно страдает и гибнут клетки. Эпилепсия сама по себе - это заболевание всего мозга. Даже если нет приступов, но есть эпиактивность, то мозг все-равно страдает, он как минимум,  развивается с трудом. Отсюда страдают все функции человека, вплоть до того, что со временем идет регресс.
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн Marinaмама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1040
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #677 : 04 Августа 2016, 00:20:40 »
@Marinaмама, приступы имеют шанс быть купированными, как в нашем случае, и тогда развитие как-то идёт. У нас с вами близкие по возрасту пупсы, что умеете?
мы не купированны(умеем почти все для своего возраста. Только говорит всего 5 слов и на горшок не просится ,боится,с остальным тьфу тьфу нормализовалось

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #678 : 04 Августа 2016, 00:22:02 »
@Елена Сотникова, грхм, я извиняюсь, конечно, но вроде давно всем известно, что от эпилепсии никакие клетки не гибнут.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #679 : 04 Августа 2016, 00:25:38 »
@Marinaмама, оооо круто! А Томич купирован но при этом пока мало что))

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Marinaмама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1040
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #680 : 04 Августа 2016, 00:26:19 »
@Marinaмама,  немного не поняла,  что значит "что происходит с мозгом во время приступа" ? Известно что, мозг сильно страдает и гибнут клетки. Эпилепсия сама по себе - это заболевание всего мозга. Даже если нет приступов, но есть эпиактивность, то мозг все-равно страдает, он как минимум,  развивается с трудом. Отсюда страдают все функции человека, вплоть до того, что со временем идет регресс.
откуда это известно))))теоретически вы верно говорите,почти как врачи в россии)Я вот вижу эпилепсию как следствие т.е.сначало пострадал мозг,а потом только приступы пошли .Вообще во многих источниках пишут,что приступы являются защитным механизмом.По поводу эпиактивности Вы однозначно не правы.В моей семье 2 человека с ней,сноха майор полиции и её дочка(2,8) развиты что одна что другая отлично)племяха заговорила в год,пошла в 1,1 так что не всем эпи активность мешает
« Последнее редактирование: 04 Августа 2016, 00:38:29 от Marinaмама »

Оффлайн Marinaмама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1040
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #681 : 04 Августа 2016, 00:29:03 »
@Marinaмама, оооо круто! А Томич купирован но при этом пока мало что))
мы были купированы почти 5 месяцев,и за это время научились только сидеть.Вернулись приступы и вуаля,за год мы почти догнали здоровых деток.чем поймешь что с нами   

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #682 : 04 Августа 2016, 00:41:42 »
@Marinaмама, я почитала про ваши приступы. А вы у Бобыловой и Дюлака консультировались? Они и Ноговицын наш основной эпилептолог тоже считают, что у нас сосудистая этиология приступов и вполне вероятно не эпи, но депакин помогает сдерживать.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #683 : 04 Августа 2016, 00:44:41 »
@Marinaмама,  немного не поняла,  что значит "что происходит с мозгом во время приступа" ? Известно что, мозг сильно страдает и гибнут клетки. Эпилепсия сама по себе - это заболевание всего мозга. Даже если нет приступов, но есть эпиактивность, то мозг все-равно страдает, он как минимум,  развивается с трудом. Отсюда страдают все функции человека, вплоть до того, что со временем идет регресс.
откуда это известно))))теоретически вы верно говорите,почти как врачи в россии)Я вот вижу эпилепсию как следствие т.е.сначало пострадал мозг,а потом только приступы пошли .Вообще во многих источниках пишут,что приступы являются защитным механизмом.По поводу эпиактивности Вы однозначно не правы.В моей семье 2 человека с ней,сноха майор полиции и её дочка(2,8) развиты что одна что другая отлично)племяха заговорила в год,пошла в 1,1 так что не всем эпи активность мешает
Мне именно так эпилептологи и объясняли. Пострадал мозг - привет эпи, сбоит потому, что сигнал не так проходит на "битых пикселях". А причин гибели нейронов - куча.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Marinaмама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1040
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #684 : 04 Августа 2016, 08:35:19 »
@Roomdragon, нет у них ещё не консультировались.Заполнила заявку на Нижний Новгород к Дюлаку,надеюсь повезет.

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6866
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #685 : 04 Августа 2016, 08:57:00 »
@Marinaмама,
@Marinaмама,  немного не поняла,  что значит "что происходит с мозгом во время приступа" ? Известно что, мозг сильно страдает и гибнут клетки. Эпилепсия сама по себе - это заболевание всего мозга. Даже если нет приступов, но есть эпиактивность, то мозг все-равно страдает, он как минимум,  развивается с трудом. Отсюда страдают все функции человека, вплоть до того, что со временем идет регресс.
откуда это известно))))теоретически вы верно говорите,почти как врачи в россии)Я вот вижу эпилепсию как следствие т.е.сначало пострадал мозг,а потом только приступы пошли .Вообще во многих источниках пишут,что приступы являются защитным механизмом.По поводу эпиактивности Вы однозначно не правы.В моей семье 2 человека с ней,сноха майор полиции и её дочка(2,8) развиты что одна что другая отлично)племяха заговорила в год,пошла в 1,1 так что не всем эпи активность мешает
Защитным механизмом от чего?
А по поводу родственников,  хорошо, что так у них визуально не проявляются нарушения. Почти всегда энцефалопатия от эпиактивности развивается медленно, но  у такого человека со временем появляются постоянные усталости,  утомления, головные боли, страдает память,  человек является плохим работником, он все забывает.
Я опосредованно знакома с женщиной,  у которой эпилепсия уже 25 лет. У нее теперь огромное количество приступов,  до 100 замираний в день. Еще лет 10 назад, она была  обычным человеком, я ни капельки за ней ничего не замечала, думаю приступы у нее были, но она работала. Теперь по ней видны значительные изменения личности и ей уже поставили шизофрению.
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6866
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #686 : 04 Августа 2016, 09:03:32 »
@Елена Сотникова, грхм, я извиняюсь, конечно, но вроде давно всем известно, что от эпилепсии никакие клетки не гибнут.
Да? Интересно. А что они делают, восстанавливаются,  что-ли? Или приступы оздоравливают мозг?
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн Marinaмама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1040
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #687 : 04 Августа 2016, 14:25:52 »
@Елена Сотникова, даже не буду доносить до Вас свои мысли,бесполезно))))каждый на своей волне

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #688 : 04 Августа 2016, 15:05:53 »
@Marinaмама, у Ноговицына есть онлайн консультация 4000р, кстати
@Елена Сотникова, нет, но и не отмирают пачками. Отмирают при гипоксии в результате затяжных статусов в основном и ещё при некоторых сложных и, главное, длительных приступах. Для мозга иметь бэа - нормально, иметь "некрасивую" ээг нормально, при отсутствии приступов. Лечат не ээг, как мы все знаем, правда ведь? Иначе бы всех сажали на пэпы чуть ни поголовно. Эпилепсия это, как и микроцефалия, как и лиссэнцефалия - симптом, вопрос чего. У кого-то генетические сбои первичные и вторичные, у кого-то внутриутробные инфекции, родовые травмы и прочее.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Marinaмама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1040
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #689 : 04 Августа 2016, 16:24:35 »
@Roomdragon, спасибо)