Лиссэнцефалия

[ОЛЬГА И ПАША]

@Marinaмама, вот и у нас так раньше было.когда начинаються приступы паша лучше ходил или чтото еще лучше делал чем без приступов но с возрастом все стаеновиться хуже.приступы усиливаються и навыки теряються.а у вас мальчик или девочка?

[ОЛЬГА И ПАША]

@Roomdragon, вроде я понятно написала что все зависит от повреждения мозга.если мозг мало поврежден то и развитие идет лучше.я невстречала за наши 12 лет чтоб с этим заболеванием ходили дети сами.если вы таких встречали то поделитесь с нами что еще умеют эти дети?что с ними происходит в более старшем возрасте?

[Roomdragon]

@Roomdragon, вроде я понятно написала что все зависит от повреждения мозга.если мозг мало поврежден то и развитие идет лучше.я невстречала за наши 12 лет чтоб с этим заболеванием ходили дети сами.если вы таких встречали то поделитесь с нами что еще умеют эти дети?что с ними происходит в более старшем возрасте?

Ну...и ходят и в бассейн прыгают и разговаривают, видео много раз встречала в лисс-группе. Можно на фб поискать да и вообще в глобальном интернете полно разных историй.
Томми ходит в ходунках, говорит несколько слов, показывает части тела, хоть и плохо руками владеет, показывает на карточках цвета, всех знает и тп.

[Roomdragon]

Если не ошибаюсь, видела фото девочки, она в последних классах спецшколы чирлидер, клёвая такая!)

[irmina]

Я считаю,что эпи вредит развитию,но не в той мере. Мы что с приступами лежали,что без приступов. Единственное стал попу больше поднимать при положении лежа,типа попытка ползти,но не понимает,что руками тоже нужно работать,на этом все и заканчивается. Нам 4.5г . У кого какая лисс.у нас тотальная(( поэтому о развитии и нет речи

[Marinaмама]

@Marinaмама, вот и у нас так раньше было.когда начинаються приступы паша лучше ходил или чтото еще лучше делал чем без приступов но с возрастом все стаеновиться хуже.приступы усиливаються и навыки теряються.а у вас мальчик или девочка?

у меня девочка.верю,что у нас все будет отлично

[irmina]

@Marinaмама, вот и у нас так раньше было.когда начинаються приступы паша лучше ходил или чтото еще лучше делал чем без приступов но с возрастом все стаеновиться хуже.приступы усиливаються и навыки теряються.а у вас мальчик или девочка?

у меня девочка.верю,что у нас все будет отлично

Верить.надеяться нужно.но объективно смотреть на вещи тоже не возбраняется

[Marinaмама]

@irmina, обьективнее некуда))))я не надеюсь,я точно знаю)

[Roomdragon]

Почему девочки легче мальчиков? Это только если лисс ассоциирована с генетическим синдромом, а если нет - то только от формы мальформации зависит.
Кстати, а у кого есть диагнозы? У нас нет. Мы всё прошли и секвенирование и микроматричный, ничего, всё чисто. Осталось секвенировать геном, но 500 тыр пока нет свободных:)
Рабочая версия - внутриутробный цитомегаловирус, который накрыл его несмотря на мои антитела, то есть человек попал в счастливые 0,2%.

[ОЛЬГА И ПАША]

у нас стоит лисс

[мама лили]

@Елена Сотникова, согласна.
вот выдержка из статьи в инете. : При приступах происходит отмирание клеток мозга, потеря приобретенных навыков, задержка физического и психического развития ребенка.(с)

теоретически вы верно говорите,почти как врачи в россии

не думаю, что все врачи в Росии дураки. есть конечно, но не все )))))
я знаю детей  с эпи. ни у кого нет развития как у обычного ребенка. имею ввиду-ходит-говорит-понимает.. все зависит от повреждений конечно же. но я согласна с Еленой Сотниковой.  нам говорили, когда Лиля лежала в реанимации при рождении, что были вроде как тонические судороги. По ээг не подтвердилось и никогда тьфу тьфу тьфу не подтверждалось. но еще тогда нам сказали, что если будут судороги - о нормальной жизни и развитии забыть. это говорила зав реанимации. она мне дочку из такого г... вытащила, я ей каждому слову верю. депакин сироп мы пили еще до 5 мес, и  слезли по ее же совету.

[Roomdragon]

@мама лили, давайте выдержками из статей в интернете общаться))) Будем делать мрт по эпи-программе спустя 2 года эпилепсии, расскажу, что наотмирало.

[gal]

Здравствуйте, подскажите пожалуйста в Москве очень хорошего специалиста по МРТ плода. У нас признаки лиссэнцифалии по последней диагностики в 25 недели. Спасибо!

[мама лили]

@Roomdragon,  но всё же интересно, вы напишите по мрт чо там. так сказать, мне для саморазвития. а то мои знания часто ограничиваются фразой "как говорят у нас в интернете " 

[lipeckii48]

Здравствуйте. ответьте пж. у вас есть темы: О синдроме двойной коры головного мозга