Инна и Маргарита

[Инна]

Девочки, принимайте в "семью"! Я -Инна, дочка - Маргарита, ей 1год и 6 месяцев. У нас диффузная лейкомаляция белого вещества головного мозга (атрофия головного мозга), спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, атрофия глазных нервов, судорожный синдром.

[Морриган]

Привет, Инна и Маргарита! 
Девочки-красавицы. Мама и дочура просто цветочки  Добро пожаловать на форум 

[Мама гуськи-гу]

Привет!  добро пожаловать!  рассказывайте о себе побольше, что умеете, кто вам помагает, откуда вы? нам все-все интересно. мы чуток вас постарше, но практически ничего не умеем  , хотя очень стараемся улыбаться и за всем наблюдать  sdfb

[Инна]

Мама и дочура просто цветочки  Добро пожаловать на форум 

Спасибо, оооочень приятно bbd

[Инна]

Мы из Краснодара. В родах  выпали петли пуповины + тройное обвитие. Когда увидели, сделали экстренное кесарево, но результат был удручающим: малышка получила 3-5 по Апгар, сама не дышала, была в мозговой коме. Из роддома мы переехали в перинатальный центр, где провели месяц. Дочка не плакала, не чувствовала боли, утратила сосательный рефлекс, не видела и постоянно переносила судороги. Там,  после томографического исследования, я впервые услышала от доктора, что мой ребенок неизлечим, ее мозг грубо поврежден и, скорее всего, процесс продолжается. По словам невролога, судороги прекратятся, когда полностью погибнет подкорка, и моя девочка превратится в овощ, она не будет улыбаться, говорить, сидеть, ходить и такого ребенка лучше оставить в больнице, так как он все равно не жилец. Мы занимались сбором документов для немецкого неврологического центра, где нам вызвались помочь. Тем временем, нас перевели в очередную больницу, там малышка пережила сильнейший приступ с остановкой дыхания.  В Германию нас не пригласили: когда они получили все исследования, был вынесен вердикт, что лечить нечего, наш приезд бессмыслен.
К 3 месяцам Маргоша научилась сосать, реагирует на мой голос, умеет плакать, чувствует боль, холод, различает вкучы еды. Вот и все ее умения. Она не держит головку и не видит из-за атрофии обоих глазных нервов, не может улыбаться.

[Морриган]

Все время, читая истории,  не могу сдержать слез...  Каждая боль, как своя...
Мой малыш тоже не сидит и не ходит, нам скоро 5 лет.
Инна, ты молодец, что нашла этот форум, здесь много полезной информации, очень милые и отзывчивые мамы и папы, консультируют замечательные специалисты: невролог, ортопед, психолог, логопед-дефектолог.
есть замечательный юрист. Осваивайся, задавай вопросы, если что непонятно 

 

[Инна]

Я очень рада, что нашла форум. Здесь мои слова о том, что я обливалась слезами в день Рождения своего ребенка вызовут не недоумение, а понимание и сочувствие. И я тоже плачу, когда читаю чужие истории. Но, в то же время, понимая, что я не одна в этом мире с больным ребенком, становится легче

[midori]

Привет Инна и Маргарита!Приятно познакомиться!Я Аня, дочка Ульяна, давайте дружить, заходите в гости!

[Ленточка]

Привет, Инна1 Добро пожаловать!

[Kristya]

Привет, Инна! Рада знакомству!
Честно говоря, я тоже прослезилась, читая твою историю...  Сколько трудностей, сколько боли... Но вы умнички!!! Растете, не теряете оптимизма, отлично выглядите!  Буду рада общению с такими замечательными девочками!  b]r[

Кстати, твое сообщение, которое "превратилось в цитату" я подправила, там уже все ок  sdfb

[LenchikEgor]

Приветик Инна и Маргаритка!!! Давайте знакомиться, я Лена, сыночек Егор. Заходите в гости. Все у наших деток будет хорошо!!! 

[NATULYА]

Привет новым форумчанам, Привет Инна и Маргошка!  Молодцы, что присоединились к нам, Я Наташа и мой сынок Кирюшка, нам 2г.3м. и мы тоже ничего не умеем, кроме того как пачкать памперсы, твоя Маргаритка не улыбается, ну что-же, зато мамочка её любит и улыбается ей, а она в ответ улыбается тоже, просто внешне это не видно, эта улыбка в её маленькой душе. Не отчаивайся Инна, здесь ты всегда найдешь поддержку и понимание.

[Аля_Maty]

Приветик Инна и Маргаритка! Я - Аля и мой сынулька - Ильчонок! Твоя доченька - ангельский цветочек! Она - счастливая девочка, потому что рядом с ней такая мама!!! Она чувствует твою любовь и заботу и в душе улыбается во весь ротик!

...В этом году 100 000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Думали ли вы когда-нибудь, - по каким критериям будут выбраны эти матери?
Я представляю себе Бога, как он парит над землей...
Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную "Книгу Жизни":
"Науманн, Лиза: Сын, Ангел-Хранитель: Маттеас. Ферстер, Уте: Дочь, Ангел-Хранитель: Сицилик. Больманн, Карола: Близнецы, Ангел-Хранитель ....М-м-м, отдай их Геральду. Он привык к проклятиям".
Наконец Бог называет одно Имя и говорит смеясь: "Этой я дам ребенка-инвалида". Ангел полюбопытствовал: "Почему именно ей, о Господин? Она же так счастлива!" "Именно поэтому!", - сказал Бог. "Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!"
"Но имеет ли она должное терпение?", - спросил Ангел.
"Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справиться. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в собственном мире, а она должна все время заставлять жить в ее мире, а это будет не легко."
"Но, Господин, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!"
Бог засмеялся: "Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма."
Ангел затаил дыхание: "Эгоизма? Это что, добродетель?"
Бог кивнул. "Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющееся. Первый шаг- как обыденность. Когда ее ребенок произнесет первый раз: "Мама", она поймет, что свершилось ЧУДО. Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут. Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, - и я разрешаю ей подняться выше этого. Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней, каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!"

"И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?", - спросил Ангел.

Бог засмеялся: "Зеркала будет достаточно?"

[maria081271]

Привет тезки!Я Мария и доча Маргоша рады познакомится!!!

[Лилия82]

Инночка, здравствуй!!!!
Какая ты молодец, что не сломалась, и вопреки прогнозам врачей борешься за свою девочку!!!
Инна, обрати внимание на метод Глена Домана. Начни с книги "Что делать, если у вашщего ребенка поражение мозга...". Ты поймешь ,что все можно восстановить, и зрение в т.ч.
Если будут вопросы - пиши!!!